Veelgestelde vragen

Niet iedereen die Q-koorts heeft, wordt ziek. Minder dan de helft van de mensen die besmet raakt, wordt ziek. De klachten kunnen zijn: koorts met koude rillingen, hoofdpijn, spierpijn, misselijkheid en braken, diarree.

Veel mensen zijn daarna nog lange tijd moe. Als dit langer duurt dan 6 maanden kan een arts de diagnose QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) stellen. QVS leidt tot klachten als ernstige vermoeidheid, pijn, gewrichtsklachten en terugkerende infecties.

Een klein deel van de mensen ontwikkelt chronische Q-koorts, deze patiënten blijven de Q-koortsbacterie bij zich dragen. Zij kunnen (sterk) verminderde fysieke belastbaarheid en/of chronische vermoeidheid ervaren. De bacterie kan bij deze patiënten op den duur levensgevaarlijke ontstekingen aan vaten en hartkleppen veroorzaken. Zonder de juiste behandeling is chronische Q-koorts levensbedreigend.

Meer vragen over Q-koorts vindt u op de website van het RIVM.

Chronische Q-koorts is een zeer ernstig en gevaarlijk gevolg van Q-koorts. Bij deze vorm van Q-koorts is de levende Q-koortsbacterie nog aanwezig in het lichaam. Dit kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Patiënten kunnen hieraan overlijden. In Nederland zijn er meer dan 100 overledenen te betreuren ten gevolge van chronische Q-koorts.

Ja, het komt af en toe voor dat mensen besmet raken met Q-koorts. Q-koorts bij de mens werd een meldingsplichtige ziekte in 1975 en sindsdien varieerde het aantal meldingen tussen de 1 en 32 per jaar met een gemiddelde van 17 patiënten per jaar. Het RIVM geeft aan dat er in 2021 7 gevallen, in 2022 10 gevallen en in 2023 6 gevallen van acute en chronische Q-koorts gemeld zijn. Het komt echter vaker voor dat mensen er jaren na de besmetting pas achter komen dat ze Q-koorts hebben opgelopen.

Ja, maar die kans is erg klein. Door het drinken van besmette, rauwmelkse (ongepasteuriseerde) geiten- of schapenmelk of producten zoals kaas die hier van gemaakt zijn, kun je besmet raken. Melk en kaas uit de Nederlandse supermarkt is altijd veilig. Daarnaast is de kans om ziek te worden van besmette melk of kaas erg klein. De bacterie die Q-koorts veroorzaakt, wordt via de lucht verspreid, door deze in te ademen kunnen mensen besmet raken met Q-koorts.

Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende aandoeningen te beschrijven die een verstoring van het autonome zenuwstelsel veroorzaken. Het autonome zenuwstelsel werkt dan niet goed. Er zijn verschillende oorzaken van dysautonomie, waaronder postinfectieuze syndromen zoals QVS, post-COVID, ME/CVS, maar ook bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson. Dysautonomie komt vooral voor bij vrouwen. Bekijk hier onze pagina over de verschillende vormen van dysautonomie voor meer informatie.

PEM staat voor Post Exertional Malaise, waarmee een verergering van klachten na (over)belasting wordt bedoeld. Klachten kunnen acuut ontstaan of ontwikkelen zich 12-48 uur na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Deze klachten kunnen dagen of in sommige gevallen weken aanhouden. Met name de uitputting geruime tijd na de belasting is typisch. Bekijk hier onze pagina over PEM voor meer informatie.

‘POTS’ staat voor posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom. Dit komt regelmatig voor bij Q-koortspatiënten voor. Dit betekent dat bij een houdingsverandering (bijvoorbeeld van liggende naar staande houding) de hartslag plots fors omhoog gaat. Hierbij ontstaan vaak diverse andere klachten (o.a. hartkloppingen, flauwvallen, hoofdpijn, vermoeidheid). Dit duidt op een dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Bekijk hier onze pagina over POTS voor meer informatie.

MCAS is een aandoening waarbij mestcellen in het lichaam zich onterecht activeren en stoffen afgeven. Dit zorgt voor een breed scala aan klachten die vaak lijken op allergische reacties. Voorbeelden zijn huidklachten zoals roodheid en jeuk, klachten door de bloedsomloop zoals lage bloeddruk en flauwvallen, maag- en darmklachten zoals buikkrampen en diarree, luchtwegklachten zoals een verstopte neus of jeuk in de neus, en andere klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en een algemeen ziek gevoel. Bekijk hier onze pagina over MCAS voor meer informatie.

In Nederland zijn er verschillende internist-infectiologen in ziekenhuizen verspreid over het land met veel ervaring in de diagnose en behandeling van Q-koorts. Bekijk het overzicht

We krijgen regelmatig vragen van post-COVID patiënten over het off-label gebruik van LDN. Deze informatie kan ook interessant zijn voor Q-koortspatiënten. Kijk hier voor meer informatie over het gebruik van LDN.

Acute Q-koorts:
Verloopt meestal mild met een spontaan herstel na 1 tot 2 weken. Behandeling met een antibioticum kan de ziekteduur bekorten en mogelijk de kans op complicaties verminderen. Artsen kunnen dit voorschrijven.

QVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom:
Is moeilijk te behandelen. Verschillende patiënten hebben baat bij fysiotherapie (beweegprogramma), ergotherapie en revalidatie. De effecten verschillen van patiënt tot patiënt.

Chronische Q-koorts:
Een standaard voor de behandeling van deze patiënten ontbreekt. Het algemene beleid is dat een combinatie van twee middelen wordt aanbevolen, waaronder ten minste doxycycline. De geadviseerde minimumduur van de behandeling varieert, afhankelijk van de focus, van 18 maanden tot 4 jaar. Naast een behandeling met antibiotica kan chirurgie noodzakelijk zijn (hartklepoperatie, vaatreconstructie).

In samenspraak met QVS-patiënten en in combinatie met recent onderzoek zoals NICE meent Q-support dat de aanbevelingen voor Cognitieve Gedragstherapie (CGT), en met name graded exercise therapy (GET), niet langer geldig zijn. Q-support stelt, anders dan de handreiking nu adviseert, dat CGT niet langer aangeboden moet worden, tenzij de patiënt daar zelf om vraagt.

De zogenoemde motiverende gespreksvoering is er op gericht de patiënt serieus te nemen. Om ervoor te zorgen dat de behandeling altijd vrijwillig is en het resultaat is van het gesprek tussen behandelaar en patiënt. Het gaat niet om de motivatie van patiënten om iets aan hun ziekzijn te doen. Zie ook dit gesprek over de handreiking en de richtlijn.

Nee, wij kunnen geen behandelingen regelen. Wij kunnen u wel adviseren over de mogelijkheden. Een verwijzing kunt u alleen bij uw huisarts of medisch specialist aanvragen. Via uw zorgverzekeraar regelt u de behandelingen.

Vanuit het basispakket krijgt u logopedie, 10 uur ergotherapie en 3 uur advies van een diëtist vergoed. U betaalt wel eigen risico voor deze zorg. Is uw eigen risico (al) op? Dan worden de kosten vergoed uit de basisverzekering. Bent u aanvullend verzekerd voor bijvoorbeeld fysiotherapie? Dan krijgt u die vergoed vanuit uw aanvullende verzekering. Neem contact op met uw zorgverzekeraar over uw vergoeding.

U kunt zich aanmelden bij Q-support als u lange tijd na uw besmetting nog klachten heeft. Dit kunnen fysieke klachten zijn zoals extreme vermoeidheid of geestelijke klachten zoals angst en somberheid. U kunt zich ook aanmelden met problemen op uw werk, een herkeuring of terugval in inkomen. Of voor de contacten met uw gemeente, WMO adviseur of zorgverleners die onbekend zijn met de ziekte. Wij kijken naar álle gevolgen van de klachten die u heeft. En wat er nodig is om uw situatie te verbeteren.

Nee, u betaalt geen kosten voor hulp die u van Q-support krijgt. Ook het gebruik van Solvio is voor u gratis (Q-support betaalt deze kosten).

Adviseert uw nazorgadviseur bepaalde behandelingen? Neem dan altijd contact op met uw zorgverzekeraar. Die kan u meer vertellen over de vergoedingen die u krijgt voor bepaalde zorg.

U kunt zich aanmelden bij Q-support als u Q-koorts heeft gehad en daar blijvende klachten van ondervindt. Q-support is er voor alle Q-koortspatiënten die vaak jaren na hun besmetting nog klachten hebben.

Uw online dossier in Solvio werkt het gemakkelijkste op uw laptop of PC. Q-support heeft de volgende handleidingen opgesteld:

1. Account aanmaken in Solvio
2. Solvio PC of laptop
3. Solvio mobiele apparaten

Deze handleidingen vindt u hier.

Solvio is de nieuwe naam voor Online Zorgplan (OZP).

Nee, u hoeft niets te betalen voor Solvio. De tarieven die op de website van Solvio staan, gelden voor Q-support, niet voor u als patiënt.

Neem contact op met uw nazorgadviseur voor het versturen van een nieuwe link. Heeft u het telefoonnummer van uw nazorgadviseur niet (meer)? Bel dan naar het secretariaat op 073 6100010, zij verbinden u door. Het secretariaat is bereikbaar van maandag t/m donderdag van 09.00 – 17.00 uur en vrijdag van 09.00 – 13.00 uur.

Het is mogelijk dat u uw wachtwoord niet meer weet of dat uw wachtwoord van Solvio na een periode niet meer werkt. Vanwege het veiligheidsbeleid verzoekt Solvio om na een periode van inactiviteit van 6 maanden een nieuw wachtwoord aan te maken. U kunt in beide gevallen een nieuw wachtwoord aanmaken door de volgende stappen te ondernemen:

1. Ga naar de inlogpagina van Solvio, en klik daar op de link ‘Ik kan niet meer inloggen’.
2. Vul uw gebruikersnaam of e-mailadres in en klik op ‘Versturen’.
3. U krijgt een e-mail waarmee u uw account opnieuw kunt instellen.

1. Ga naar de inlogpagina van Solvio.
2. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in en klik op de knop ‘Inloggen’.
3. U krijgt een verificatiecode via e-mail of een speciale app. Dit is een persoonlijke code die uw account extra beveiligt.
4. Vul de verificatiecode in en klik op de knop ‘Verifiëren’.

Of raadpleeg de handleidingen op deze pagina.

Bekijk eerst de handleiding account aanmaken in Solvio op deze website.

Kijk bij de veelgestelde vragen op de website van Solvio of het antwoord op uw vraag hier tussen staat. Als u het antwoord niet vindt, neemt u contact op met de helpdesk van Solvio: 050 210 02 55. De helpdesk is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 08.00 tot 18.00 uur.

Medewerkers van Solvio kunnen u niet helpen met inhoudelijke vragen, zij hebben geen toegang tot uw dossier. Neem in dat geval contact op met het secretariaat van Q-support: 073 6100010. Het secretariaat is bereikbaar van maandag t/m donderdag van 09.00 – 17.00 uur en vrijdag van 09.00 – 13.00 uur.

Sommige mensen kunnen nog steeds erg ziek worden door het coronavirus. Bijvoorbeeld vanwege hun leeftijd, chronische ziekte, of afweer-onderdrukkende medicijnen. De coronavaccinatie is dit najaar beschikbaar voor de volgende groepen:

• Mensen vanaf 60 jaar.
• Mensen van 50 tot en met 59 jaar die ieder jaar een uitnodiging voor de griepprik krijgen.
• Kinderen en volwassenen die erg ziek kunnen worden door corona (bijvoorbeeld door een ernstige afweerstoornis).
• Zorgmedewerkers die direct contact hebben met kwetsbare patiënten.

Hoort u niet bij een van de bovenstaande doelroepen, maar wilt u wel een coronavaccinatie halen? Bijvoorbeeld omdat u een kwetsbaar gezinslid heeft of op advies van een behandelend arts? Dan kunt u hiervoor een afspraak maken bij de GGD.

(bron RIVM)

Wanneer u chronische klachten heeft en/of tot mensen met een risicoprofiel behoort, is er meer kans op heftig ziek worden bij een coronabesmetting.

Bij chronische Q-koortspatiënten is het immuunsysteem verzwakt en de weerstand verminderd. Het immuunsysteem bij mensen met QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) is chronisch overactief wat veel van uw lichaam vraagt. Voor beide groepen geldt dat extra bescherming en vaccineren aan te raden is. Daarnaast zijn mensen die door Q-koorts ernstige luchtweginfecties hebben gehad en vatbaar zijn voor longontstekingen, in principe kwetsbaarder voor COVID-19. Ook voor mensen met doorgemaakte Q-koorts geldt dat vaccineren verstandig is.

Twijfelt u over uw vaccinatie? Bespreek het met uw huisarts of bel met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op: 088-755 57 77. 

Kijk altijd op de website van het RIVM voor de meest actuele informatie over vaccinatie.

De klachten die u nu heeft kunnen door de vaccinatie (tijdelijk) minder worden of toenemen. Maar het kan ook zijn dat uw klachten hetzelfde blijven. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan. Hoe dan ook, de risico’s van een nieuwe coronabesmetting zijn groter dan de mogelijke bijwerkingen van de vaccinatie. 

Tip! Probeer voldoende rust te nemen in de dagen voor en na uw vaccinatie. Zo beschermt u uw lichaam tegen overbelasting. 

Q-support volgt de richtlijnen van het RIVM. Kijk altijd op de website van het RIVM voor de meest actuele informatie over vaccinatie.

Bij twijfel kunt u bellen met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op 088-755 57 77. 

De apotheken in Nederland hebben geen coronavaccins. Ook uw huisarts heeft geen rol in het toedienen van coronavaccinaties. Als u om gezondheidsredenen niet in staat bent om naar de vaccinatie locatie te komen, dan kunt u bellen voor een afspraak: 0800-7070.

De reactie op een vaccinatie kan per keer verschillen. Het is daarom moeilijk te voorspellen of en welke bijwerkingen u zult ontwikkelen na vaccinatie. De meeste klachten na vaccinatie zijn mild en kortdurend van aard. De meest voorkomende bijwerkingen zijn koorts, vermoeidheid, hoofdpijn en spierpijn.  

De keuze voor wel of niet vaccineren blijft een individuele afweging en is persoonlijk. Mocht u besluiten tot vaccinatie zorg dan voor een goede balans tussen activiteiten en rust in de dagen rondom de vaccinatie.

• Pas goede handhygiëne toe en vraag dit ook aan huisgenoten en bezoek.
• Vermijd contact met mensen die klachten hebben die passen bij een luchtweginfectie (zoals hoesten, niezen, keelpijn en een loop- of snotneus).
• Indien het toch nodig is om contact te hebben, denk dan aan het dragen van mondkapjes, extra handhygiëne en niezen of hoesten in de elleboog.
• Zorg voor voldoende ventilatie van binnenruimtes.

We krijgen regelmatig vragen van behandelaars over het off-label gebruik van LDN bij post-COVID patiënten. Vaak naar aanleiding van een vraag van een patiënt aan de (huis)arts om het middel voor te schrijven.  Ook Q-koortspatiënten hebben hier vragen over. Kijk als zorgprofessional hier voor meer informatie over het gebruik en voorschrijven van LDN.

In Nederland zijn er verschillende internist-infectiologen in ziekenhuizen verspreid over het land met veel ervaring in de diagnose en behandeling van Q-koorts. Bekijk het overzicht

Ja, dat kan. Vul ons contactformulier in. Een van onze medisch adviseurs neemt dan contact met u op.

Met een aantal academische ziekenhuizen hebben we contact over wetenschappelijke onderzoeken die daar lopen. Verder nemen onze medisch adviseurs contact op met de behandelaren in het ziekenhuis, als dat nodig is. Dat doen ze altijd in overleg met de patiënt.

Patiënten kunnen zich via onze website zelf aanmelden bij Q-support, u hoeft hen niet door te verwijzen. Patiënten die lange tijd na hun besmetting nog klachten hebben, kunnen zich bij ons aanmelden. We geven advies over mogelijke behandelingen van hun aanhoudende klachten, dekking van de kosten, of bij problemen met werk en inkomen. We geven zelf geen medische behandelingen.

Q-support doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek en heeft ook geen budget om onderzoek uit te zetten. We hebben wel een adviserende rol. Zo stimuleren we onderzoek naar (de gevolgen van) Q-koorts. En beoordelen we onderzoeksaanvragen, bijvoorbeeld bij ZonMw. 

Momenteel loopt er wel een onderzoek van Q-support in samenwerking met Erasmus MC: de QVS database.

Zie www.q-support.nl/onderzoek