Indienen aanvraag
De laatste dag om een aanvraag in te dienen voor ‘Het gebaar’ van het ministerie van VWS is donderdag 31 januari. Heeft u nog geen aanvraag ingediend, maar wilt u dat wel doen, zorg dan dat u op tijd bent. Alle informatie over ‘Het gebaar’ vindt u op: https://www.dus-i.nl/subsidies/q-koorts. U kunt daar ook met al uw vragen terecht.
Minister beantwoordt kamervragen over screening, gebaar en onderzoek
Bekijk hier de brief.
Wint Q-kring Landerd de vrijwilligersprijs?
Sinds 2011 reikt de staatssecretaris van VWS jaarlijks een vrijwilligersprijs uit: de Meer dan handen vrijwilligersprijs. Deze prijs is voor bijzondere en inspirerende vrijwilligersorganisaties, -projecten en -initiatieven.
De gemeente Landerd heeft de Q-kring Landerd voorgedragen voor deze vrijwilligersprijs.
Op www.vrijwilligersprijzen.nl kun je een stem uitbrengen op deze Q-kring.
Dus ga stemmen en roep je vrienden en familie op hetzelfde te doen!
De vrijwilligersprijzen worden uitgereikt op 15 februari 2019.
Bedankt groep 8 Willibrordus
Voor jullie grote inzet voor Q-koorts
Pas werd ik aangenaam verrast met een uitnodiging van juf Marbeth Heitbaum van basisschool Willibrordus in Deurningen, Twente. Haar leerlingen van groep 8 hadden zich een maand lang ingezet voor mensen met Q-koorts. Met taarten bakken, allerlei karweitjes doen, schuren opruimen, te veel om op te noemen hadden ze een flink bedrag bij elkaar gebracht. Dat wilden ze aan mij aanbieden.
Lees hier het verslag.
Jongerenbijeenkomst
Op vrijdag 1 februari is er van 14.00 tot 16.30 uur een jongerenbijeenkomst in Den Bosch. Klik hier voor meer informatie en aanmelden.
Lancering Q-koortsnet
Onder belangstelling van uiteenlopende (zorg)professionals en patiënten lanceerde Q-support op 27 november het Q-KoortsNet.
Lees hier het verslag.
(Naam bij de redactie bekend)
Wilhelmina Kinderziekenhuis start met onderzoek kinderen met Q-koorts
Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht hebben tegenover Q-support aangegeven te willen starten met een onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Met name de financiering van honderdduizend euro die voor dit doel is toegezegd door de provincie Noord-Brabant, speelt daarbij een beslissende rol.
Lees hier verder.
Brief van minister Bruno Bruins aan de gemeenten
Geacht college,
Ik wil u, samen met Q-support, een aanbod doen om gebruik te maken van de door Q-support geboden expertise bij uw taak in de ondersteuning van patiënten met Q-koorts op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning.
Lees hier verder.
Annemieke de Groot over 95 sterfgevallen Q-koorts:
’Ik ben enorm onder de indruk’
De Nationale Chronische Q-koorts Database heeft recent bekend gemaakt dat het sterftecijfer als gevolg van Q-koorts, dat sinds 2016 op 74 stond, inmiddels moet worden bijgesteld naar 95. In 2016 waren 439 patiënten opgenomen in de database. Inmiddels zijn 519 patiënten geregistreerd. Op basis daarvan kan de conclusie worden getrokken dat er inmiddels 95 mensen zijn overleden aan Q-koorts: 9 als gevolg van acute Q-koorts en 86 aan chronische Q-koorts.
Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0, reageert: ‘Ik ben enorm onder de indruk van dit getal. Dit onderstreept volledig de noodzaak van een landelijke screening naar mensen met chronische Q-koorts. Dat verzoek is al twee jaar geleden door Q-support, samen met Q-uestion, Radboudumc en de commissaris van de Koning van Noord-Brabant aan de minister van VWS gedaan. Om meer sterfgevallen te voorkomen, zal die screening echt op korte termijn plaats moeten vinden. Deze cijfers bevestigen dat er tien jaar na de uitbraak nog steeds mensen met chronische Q-koorts ontdekt worden.’
Verder pleit Annemieke de Groot ervoor de Nationale Database een langer bestaan te gunnen. ‘Er is nu sprake van een subsidie voor 5 jaar. Maar Nederland is getroffen door de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Laten we daar vooral van willen leren. Dat kan door de Nationale Chronische Q-koorts Database langer voort te zetten. Los daarvan klinkt uit de patiëntengroep de oproep om ook QVS patiënten te registreren en te monitoren. Dat kan ik van harte onderschrijven omdat dit ook bijdraagt aan meer kennis over de gevolgen van Q-koorts.’
Lees hier het persbericht van de Nationale Chronische Q-koorts Database.
Q-support vanaf 5 november actief op nieuwe locatie
Goudsbloemvallei 1 ‘s Hertogenbosch.
Bekijk hier de routebeschrijving
Wij vragen uw begrip
Q-support heeft door de onverwacht grote toestroom van nieuwe patiënten en de overdracht van reeds bekende patiënten, te kampen met grote drukte. Wij zien ons daarom helaas genoodzaakt een wachtlijst in te stellen. Voor nieuwe patiënten die zich aanmelden geldt dat wij er naar streven uw vraag meteen na 9 december in behandeling te nemen. Wij excuseren ons voor deze vertraging en vragen uw begrip.
Crowdfund actie
Carla van Mook, Q-koortspatiënte en Angela van der Pluijm, moeder van een patiëntje, zijn een actie gestart om fondsen te werven voor een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts. Over Q-koorts bij kinderen is nog erg weinig bekend. De actie heeft een streefbedrag van 500.000 euro en moet langdurig onderzoek mogelijk maken. Lees hier meer over deze actie onder het motto Grote Q's voor kleine Q’s.
|
Tegemoetkoming Q-koortspatiënten
Het ministerie van VWS heeft ons gevraagd u te informeren over de financiële tegemoetkoming voor Q-koortspatiënten en nabestaanden.
Allereerst met een toelichtende brief van DUS-I. Dat is het uitvoeringsorgaan van de overheid voor subsidie- en andere regelingen. DUS-I is verantwoordelijk voor de uitvoering van deze regeling.
Ook de regeling, die per 1 oktober 2018 van kracht is, en de brief van de minister aan de Tweede Kamer treft u hierbij aan.
Wij begrijpen dat deze regeling tot vragen kan leiden.
Met die vragen en wanneer u in aanmerking wilt komen voor een tegemoetkoming, kunt u vanaf maandag 1 oktober 2018 uitsluitend terecht bij:
DUS-I
Via de website https://www.dus-i.nl
Of telefonisch: 070 340 55 66
Op www.dus-i.nl vindt u een aparte button voor Q-koortspatiënten.
Wilt u in aanmerking komen voor een financiële tegemoetkoming van de overheid? Stuur dan voor 1 februari 2019 uw aanvraag in bij DUS-I.
Q-support 2.0 geeft vorm aan nieuwe opdracht
Recent heeft Q-support 2.0 haar plannen voor de komende drie jaar aangeboden aan Bruno Bruins, minister voor VWS. Belangrijk verschil met de vorige opdracht aan Q-support is dat de stichting niet langer zelf Q-koortspatiënten adviseert en begeleidt maar de zorg daarvoor overdraagt aan de circa 155 gemeenten van herkomst en andere zorgprofessionals.
|
