Voor actuele informatie verwijzen wij u naar: www.Q-koorts.nl
Binnenkort leest u hier meer over Q-support.2.0.
Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten met chronische Q-koorts en mensen met QVS (Q-koorts Vermoeidheidssyndroom). Daarnaast stimuleert Q-support onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts en de behandeling ervan. U kunt bij Q-support terecht met (eenvoudige en complexe) vragen op alle leefgebieden: behandeling, werk, inkomen, verzekeringen en met financiële en juridische vraagstukken.
Heeft u geen vraag, vertel ons dan uw verhaal over Q-koorts. Zodat wij artsen en beleidsmakers goed kunnen informeren over de gevolgen van deze besmetting. U kunt uw verhaal sturen naar secretariaat@q-support.nu
Regelmatig bereiken ons vragen over het gebaar dat de landelijke overheid wil maken naar de Q-koortspatiënten. We zien dat patiënten niet goed weten bij wie ze terecht kunnen met hun vragen.
Het is belangrijk om te weten dat Q-support en Q-uestion ieder een eigen taak heeft ten aanzien van de Q-koortsproblematiek.
Q-support adviseert en ondersteunt patiënten en zet zich in voor het borgen van blijvende, goede zorg. Vanuit die taak heeft zij geen enkele bemoeienis met de uitvoering van de financiële tegemoetkoming (het gebaar).
Q-uestion informeert, faciliteert lotgenotencontact en is belangenbehartiger. Vanuit die taak zal Q-uestion de belangen van de Q-koortspatiënten behartigen ten aanzien van de tegemoetkoming.
Indien u vragen en/of opmerkingen heeft betreffende de financiële tegemoetkoming, verwijzen wij u dus door naar Q-uestion, www.stichtingquestion.nl.
Namens Q-support,
Annemieke de Groot
Bijeenkomsten voor Q-koortspatiënten
20 juni is het De dag van de Q-koortspatiënt. Door Q-support uitgeroepen tijdens de eerste Verwendag in 2015. Vanaf dat moment is 20 juni een dag om stil te staan bij alle indringende gevolgen die Q-koorts heeft en hoe het patiënten en nabestaanden raakt in hun hele bestaan.
Het leek ons een goede dag om onze Q-toer in een nieuw jasje aan te kondigen. Geen voorlichtingsbijeenkomst, maar een moment voor patiënten om elkaar te ontmoeten.
Training: 'Chronische Q-koorts en QVS, hoe ga ik daarmee om...?'
Het is nog onduidelijk of in de toekomst nog nieuwe trainingen Çhrnoinsche Q-koorts en QVS, hoe ga ik daarmee om...?' kunnen worden aangeboden, maar mocht u hierin interesse hebben dan kunt u dit kenbaar maken door middel van een e-mail naar: r.kouwenberg@q-support.nu
Terugblik Eindconferentie Q-support
Met een conferentie onder het motto Tot hier… en nu verder! sloot Q-support op 15 maart haar werkzaamhedenheden af en maakte meteen een doorstart naar Q-support 2.0. Met als bijzondere locatie het Evoluon Eindhoven, ruim 300 gasten waaronder patiënten, onderzoekers, samenwerkingspartners, bestuurders en vertegenwoordigers van uiteenlopende instanties als het ministerie van VWS, UWV, ZonMw en een vol maar boeiend programma, is er alle reden tevreden terug te kijken.
Tijdens de conferentie van 15 maart presenteerde Q-support haar einduitgave Tot hier...en nu verder! De digitale versie vindt u hier. Stelt u toezending van een gedrukt exemplaar op prijs, dan kunt u dat per mail bestellen. Stuur een berichtje met uw naam en adresgegevens aan: secretariaat@q-support.nu. U krijgt de uitgave dan, zo lang de voorraad strekt, zonder kosten thuisgestuurd.
Onderzoekers presenteren resultaten: ergotherapie en beweegprogramma
Op dinsdag 9 januari kregen Q-koortspatiënten en andere belangstellenden in het studiecentrum van Radboudumc verslag van de onderzoeken naar de effecten van ergotherapie en fysiotherapie.
Begin 2009 werd het UWV mondjesmaat geconfronteerd met de gevolgen van Q-koorts. Herman Kroneman, verzekeringsarts en medisch adviseur van UWV: ‘In de jaren die er op volgden werd voor medici langzamerhand duidelijk wat de gevolgen van deze onbekende ziekte waren. Inmiddels is er veel meer bekend. Die kennis willen wij met een nascholing intern delen met de verzekeringsartsen. Het signaal van Q-koortspatiënten dat zij onvoldoende worden erkend en dat de kennis te kort schiet is ons bekend en hebben wij ons aangetrokken.’
In een Q-kring gaan Q-koortspatiënten en hun naasten uit dezelfde regio regelmatig met elkaar in gesprek, wisselen ervaringen uit, delen kennis en ondernemen gezamenlijk activiteiten. De opstart van een Q-kring wordt begeleid door Stichting Q-uestion en Q-support. Daarna gaat een Q-kring zelfstandig verder, maar blijft in verbinding met Q-uestion. Lees meer
Is er geen Q-kring in uw regio, maar zou u dit wel graag willen? Neem contact op en geef door in welke regio u woont. Dan kijken we graag naar de mogelijkheden.
Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht
Een compilatie over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting.
Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten.
Q-koorts kan zorgen voor langdurige klachten!
Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?
Dan heeft u misschien het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Laat u onderzoeken op een Q-koortsbesmetting of neem voor meer informatie contact op met Q-support.
Heeft u last van (meerdere van) de volgende symptomen?
vermageren
rillerig
koortsig (vooral 's avonds)
ontstekingen in hartkleppen en/of vaatwanden waarbij de reguliere behandelingen niet afdoende helpen
Dan heeft u misschien chronische Q-koorts. Laat uw bloed onderzoeken op de Q-koortsbacterie of neem voor meer informatie contact op met Q-support.
QVS en chronische Q-koorts kennen een scala aan klachten en symptomen. Hier noemen we enkel de meest voorkomende. Denk niet te snel dat uw klacht met de Q-koorts te maken heeft. Raadpleeg bij twijfel altijd uw huisarts.
Q-support maakte deze film over Q-koorts en de gevolgen van een besmetting, nu anno 2016. Diverse patiënten en nabestaanden vertellen hun eigen verhaal.
Bekijk hier alle gefilmde portretten van patiënten.
Boek: Leven met Q-koorts - Het dagelijkse gevecht
Download hier de digitale versie van het boek dat tijdens de drukbezochte werkconferentie op 20 juni j.l. gepresenteerd werd.
Beweegprogramma
Blog
Annemieke de Groot, directeur van Q-support, geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support.
De afgelopen week heeft vooral in het teken gestaan van het meerjarenplan dat de basis gaat vormen voor de werkzaamheden van Q-support 2.0. Al eerder schreef ik daarover in mijn blog.
Samenwerking vergroot kans op vervolgonderzoek Q-koorts
Met zestien onderzoeken naar Q-koorts probeerde Q-support de geheimen van deze onbekende ziekte te ontrafelen. Veel werd duidelijk, maar nog steeds is de Q, die voor query (vraagteken) staat, actueel. Want veel van de langetermijngevolgen zijn nog onbekend. En van een afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom is nog steeds geen sprake. ‘Dat maakt vervolgonderzoek echt noodzakelijk’, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0. Daarom biedt de samenwerking met ZonMw perspectief. Dat is goed nieuws, zo vlak voor de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni.
Het ministerie van VWS heeft Q-support per 1 mei een nieuwe opdracht gegeven. Die doorstart voeren we uit onder de naam Q-support 2.0. De opdracht lees u hier.
Overledenen Q-koorts krijgen een naam, gezicht en verhaal
10 jaar na de uitbraak van de Q-koortsepidemie verscheen op 22 juni 2017 in het Brabants Dagblad een speciale bijlage waarin de overledenen aan Q-koorts worden herdacht. De krant sprak met de nabestaanden en richtte een digitaal monument op waarin de overledenen een naam en gezicht krijgen en hun verhalen worden verteld. Ook AD, De Limburger, De Gelderlander, Eindhovens Dagblad, BN De Stem, De Stentor en TC Tubantia hebben op deze dag aandacht besteed aan de overledenen door Q-koorts.
Q-support presenteert met trots: Quotes 2.0, het jaarverslag over 2016. Het staat boordevol verhalen van patiënten en medewerkers en reportages van activiteiten en bijeenkomsten.
Wilt u graag een gedrukt exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar secretariaat@q-support.nu en vermeld daarbij duidelijk uw naam en adres. Zolang de voorraad strekt.
Brief voor uw tandarts
Chronische Q-koortspatiënten kunnen deze brief voor de zekerheid meenemen naar hun tandarts.
