Q-support 2.0 wijzigt haar koers
Lees er alles over in de nieuwsbrief.
Minister Bruno Bruins doet in een brief verslag aan de Tweede Kamer over de voortgang in het Q-koortsdossier. Hij schrijft onder andere over de tegemoetkoming, de screening van chronische Q-koortspatiënten en Q-support 2.0.
PG-192157 voortgangsbrief
Regeling tegemoetkoming verruimd
Minister Bruno Bruins voor VWS heeft de Tweede Kamer laten weten dat de regeling voor Q-koortspatiënten wordt verruimd. Er komen nu meer patiënten met QVS, op QVS lijkende klachten en chronische Q-koorts in aanmerking voor de tegemoetkoming van 15.000 euro.
Wat verandert er:
- Patiënten met QVS, op QVS lijkende klachten en chronische Q-koorts die besmet raakten tussen 1 januari 2005 en 31 december 2012 komen voor de tegemoetkoming in aanmerking (dat was tussen 2007 en 2011).
- Ook de nabestaanden van de 9 mensen die zijn overleden aan de gevolgen van acute Q-koorts krijgen de vergoeding.
- Patiënten met chronische Q-koorts, die worden ontdekt tijdens de screening die nu gaande is, komen voor de vergoeding in aanmerking. Zij moeten dan wel besmet zijn geraakt in de periode tussen 2005 tot en met 2012.
- De aanvraagtermijn voor de tegemoetkoming is van 1 augustus 2019 tot 1 januari 2021
Mensen die na 1 oktober 2018 de diagnose QVS kregen, komen niet voor de vergoeding in aanmerking. De minister vindt het niet aannemelijk dat zij de besmetting hebben opgelopen tussen 2005 en 2012.
Aanvragen gaan ook nu weer via DUS-i. Vanaf 1 augustus vindt u daar alle informatie over de aanvraag: www.dus-i.nl. U kunt daar ook met al uw vragen terecht: 070 - 3405566
PG-189438 Kamerbrief
PG-189438 B mededeling VWS
Ingezonden brief
Maatwerk voor QVS-patiënten:
Het kan wel!
Mijn naam is Sanne van Herp, 34 jaar, en ik woon in Tilburg. Ik ben QVS-patiënt en heb heel erg gestoeid met het zorgen voor mijn gezin in combinatie met de klachten die onze ziekte met zich meebrengt. Ik heb daarvoor aan de bel getrokken bij mijn gemeente, maar kreeg te maken met onwetendheid en starheid. Ik zie om mij heen dat veel patiënten daar tegenaan lopen. Veel mensen lopen op hun tenen om alle ballen hoog te houden en worden daarin niet voldoende ondersteund of geholpen. Dat kan, en moet anders. Daarom wil ik mijn ervaringen met jullie delen.
In de gemeente Tilburg heeft de politiek zich het afgelopen jaar hard gemaakt voor de slachtoffers van Q-koorts. Door middel van de motie “Hou me vast”, die door D66-lid Eva van Wijngaarden samen met patiënten werd geschreven, stemde de gemeenteraad van Tilburg unaniem in met het steunen en ondersteunen van alle Q-koortspatiënten zoals bekend bij Q-support. Specifiek noemen zij daarin dat de vraag om huishoudelijke hulp gehonoreerd dient te worden, dat deelname aan het beweegprogramma vergoed dient te worden en dat daar waar nodig maatwerk via WMO geboden zal worden. Tevens is verzocht de motie te verspreiden naar de andere gemeenten binnen Noord-Brabant.Vanuit Expertisecentrum Familiezorg Tilburg is vervolgens hard gewerkt om deze motie in de praktijk waar te maken. Hiervoor is het volgende in werking gezet:
- Alle Q-koortspatiënten binnen gemeente Tilburg hebben een vast aanspreekpunt binnen de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning). Deze persoon is op de hoogte van de klachten, problemen en lasten die Q-koortspatiënten met zich meedragen.
- Voor iedere patiënt wordt middels maatwerk gekeken hoe het leven draaglijker gemaakt kan worden.
- Er wordt vanuit Werk en Inkomen meegekeken hoe financiële vraagstukken aangepakt kunnen worden.
- Er wordt vanuit Wijkverpleegkunde meegekeken hoe (mantel)zorg vraagstukken beantwoord kunnen worden. Te denken valt bijvoorbeeld aan een Mantelzorg-PGB via de zorgverzekering.
- Er wordt vanuit Familiezorg meegekeken hoe gezinsvraagstukken aangepakt kunnen worden.
Ik heb me in Tilburg heel hard gemaakt voor deze voorzieningen. Het was een lange strijd, maar nu is eindelijk alles geregeld. Ik gun iederepatiënt de juiste zorg. Ik weet dat dit in de praktijk een lastige strijd is. Dat je als Q-koortspatiënt vaak tegen dichte deuren en dikke muren aanloopt. Maar strijd loont en hopelijk kan mijn ervaring je daarbij helpen. Heel praktisch is voor mij en mijn gezin inmiddels veel geregeld. Dat is natuurlijk maatwerk en voor elke patiënt zijn andere dingen nodig. Maar ik heb inmiddels van de gemeente Tilburg alle ondersteuning die ik en mijn gezin nodig hebben om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in combinatie met mijn QVS.Mocht je zelf jouw gemeente om hulp willen vragen, maak dan vooraf vast een lijstje met jouw hulpvragen. Wat heb jij nodig en waarmee is jouw gezin geholpen? Om de eerste stap naar de gemeente toe makkelijker te maken, heb ik de motie zoals opgesteld door Eva van Wijngaarden toegevoegd. Misschien is er in jouw gemeente ook wel een raadslid dat zich hard wil maken voor Q-koortspatiënten. Deze motie kan daarbij helpen. Eva van Wijngaarden is te allen tijde bereid om met de gemeente mee te denken en vragen te beantwoorden.Ik hoop dat hiermee ook voor andere patiënten stappen kunnen worden gezet in een ‘leefbaarder leven’. Dat gun ik jullie allemaal van harte. Zet ‘m op! En weet: je hoeft het niet alleen te doen.
Groeten,
Sanne van Herp
Lees hier de Motie Gemeenteraad Tilburg “Hou me vast”
20 juni: Dag van de Q-koortspatiënt
Lees hier de nieuwsbrief over de
Dag van de Q-koortspatiënt.
ZonMw honoreert 12 nieuwe projecten op het gebied van Infectieziektebestrijding
In een aanvullingsronde van het programma Infectieziektebestrijding zijn 12 projecten van maximaal 18 maanden gehonoreerd. Deze projecten starten allemaal in 2019 en zijn naar verwachting begin 2021 afgerond. Alle projecten zijn een vervolg op eerder gehonoreerde grotere projecten die in een vergevorderd stadium zijn. Een van de gehonoreerde projecten heeft betrekking op Q-koorts.
‘Optimaliseren van de behandeling van chronische Q-koorts: nieuwe diagnostische technieken’
Dr. J.J. Oosterheert (m), Universitair Medisch Centrum Utrecht
Een chronische-Q-koortsdiagnose stellen is ingewikkeld en duurt lang. Ook het effect van een behandeling is moeilijk te beoordelen. Dit project evalueert de waarde van de antistoffen voor het monitoren van de behandeling en onderzoek een nieuwe diagnostische methode, fluorescentie in-situ hybridisatie (FISH). De resultaten uit dit onderzoek kunnen richting geven aan verbetering van diagnostiek en behandeling van chronische Q-koortspatiënten.
Informatie over de overige projecten is te vinden op: www.zonmw.nl
Wetenschappelijke publicatie
Wetenschappelijke publicatie over de lange termijn gevolgen van QVS en chronische Q-koorts op het psychosociaal functioneren.
Lees hier de publicatie
Screening op chronische Q-koorts
Chronische Q-koorts is zonder de juiste behandeling een dodelijke ziekte. De vrees bestaat dat er nog altijd mensen zijn die de levende Q-koorts bij zich dragen zonder dat te weten. Deze kan levensgevaarlijke ontstekingen aan vaten en hartkleppen veroorzaken. Recent is er een eerste begin gemaakt met een screening van risicopatiënten via de huisartsen in de gebieden waar Q-koorts heeft geheerst.
Mensen met hartklep- en vaataandoeningen of met een verzwakte afweer krijgen een uitnodiging van hun huisarts voor dit onderzoek. In eerste instantie doet een klein aantal huisartsen mee.
Meer informatie over de screening vindt u hier.
Met vragen over de screening kunt u mailen met:
Q-koorts@rivm.nl
Bezwaar maken bij DUS-i
Het kan zijn dat u in deze periode bericht krijgt van DUS-i op uw aanvraag voor de tegemoetkoming. Helaas geldt ook dat er aanvragen worden afgewezen. U kunt hiertegen bezwaar maken. Dat dient u bij DUS-i te doen. Q-support heeft hier geen rol in. Het heeft dus geen zin ons over uw afwijzing te bellen.
Lancering Q-koortsnet
Onder belangstelling van uiteenlopende (zorg)professionals en patiënten lanceerde Q-support op 27 november het Q-KoortsNet.
Lees hier het verslag.
(Naam bij de redactie bekend)
Wilhelmina Kinderziekenhuis start met onderzoek kinderen met Q-koorts
Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht hebben tegenover Q-support aangegeven te willen starten met een onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Met name de financiering van honderdduizend euro die voor dit doel is toegezegd door de provincie Noord-Brabant, speelt daarbij een beslissende rol.
Brief van minister Bruno Bruins aan de gemeenten
Geacht college,
Ik wil u, samen met Q-support, een aanbod doen om gebruik te maken van de door Q-support geboden expertise bij uw taak in de ondersteuning van patiënten met Q-koorts op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning.
Annemieke de Groot over 95 sterfgevallen Q-koorts:
’Ik ben enorm onder de indruk’
De Nationale Chronische Q-koorts Database heeft recent bekend gemaakt dat het sterftecijfer als gevolg van Q-koorts, dat sinds 2016 op 74 stond, inmiddels moet worden bijgesteld naar 95. In 2016 waren 439 patiënten opgenomen in de database. Inmiddels zijn 519 patiënten geregistreerd. Op basis daarvan kan de conclusie worden getrokken dat er inmiddels 95 mensen zijn overleden aan Q-koorts: 9 als gevolg van acute Q-koorts en 86 aan chronische Q-koorts.
Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0, reageert: ‘Ik ben enorm onder de indruk van dit getal. Dit onderstreept volledig de noodzaak van een landelijke screening naar mensen met chronische Q-koorts. Dat verzoek is al twee jaar geleden door Q-support, samen met Q-uestion, Radboudumc en de commissaris van de Koning van Noord-Brabant aan de minister van VWS gedaan. Om meer sterfgevallen te voorkomen, zal die screening echt op korte termijn plaats moeten vinden. Deze cijfers bevestigen dat er tien jaar na de uitbraak nog steeds mensen met chronische Q-koorts ontdekt worden.’
Verder pleit Annemieke de Groot ervoor de Nationale Database een langer bestaan te gunnen. ‘Er is nu sprake van een subsidie voor 5 jaar. Maar Nederland is getroffen door de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Laten we daar vooral van willen leren. Dat kan door de Nationale Chronische Q-koorts Database langer voort te zetten. Los daarvan klinkt uit de patiëntengroep de oproep om ook QVS patiënten te registreren en te monitoren. Dat kan ik van harte onderschrijven omdat dit ook bijdraagt aan meer kennis over de gevolgen van Q-koorts.’
Lees hier het persbericht van de Nationale Chronische Q-koorts Database.
Crowdfund actie
Carla van Mook, Q-koortspatiënte en Angela van der Pluijm, moeder van een patiëntje, zijn een actie gestart om fondsen te werven voor een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts. Over Q-koorts bij kinderen is nog erg weinig bekend. De actie heeft een streefbedrag van 500.000 euro en moet langdurig onderzoek mogelijk maken. Lees hier meer over deze actie onder het motto Grote Q's voor kleine Q’s.
|
Q-support 2.0 geeft vorm aan nieuwe opdracht
Recent heeft Q-support 2.0 haar plannen voor de komende drie jaar aangeboden aan Bruno Bruins, minister voor VWS. Belangrijk verschil met de vorige opdracht aan Q-support is dat de stichting niet langer zelf Q-koortspatiënten adviseert en begeleidt maar de zorg daarvoor overdraagt aan de circa 155 gemeenten van herkomst en andere zorgprofessionals.
Lees meer
|
