Op deze website vindt u informatie over de
organisatie Q-support 2.0.

Alle informatie over Q-koorts vindt u op Q-koorts.nl.

 

Tussen eind 2013 en medio 2018 heeft Q-support in opdracht van het ministerie van VWS Q-koortspatiënten individueel begeleid en geadviseerd en onderzoek geïnitieerd. Zo’n 1000 patiënten deden in die periode een beroep op ons. Die opdracht is nu afgerond. In 2018 zijn wij verder gegaan als Q-support 2.0 met een nieuwe opdracht van VWS voor 3 jaar.

Wat er verandert
De kern van de nieuwe opdracht luidt dat Q-support 2.0 de patiënten nu voor verdere begeleiding zorgvuldig gaat overdragen aan de gemeenten van herkomst. Q-support 2.0 staat vervolgens de professionals van deze gemeenten bij. Wij fungeren als steun- en adviespunt en als vraagbaak voor alle professionals die een rol spelen bij het adviseren en begeleiden van Q-koortspatiënten. Gemeenten kunnen ook een beroep op ons doen voor specifieke deskundigheid, zoals medisch, juridisch en arbeidskundig advies. Bekijk hier de opdracht van Q-support.
Heeft u vragen? Neem contact op met het secretariaat van Q-support via tel. (073) 61 00 010 of mail naar
info@q-support.nu.

Aanmelden
  Nieuwsarchief
20 juni: Dag van de Q-koortspatiënt

Lees hier de nieuwsbrief over de
Dag van de Q-koortspatiënt.


ZonMw honoreert 12 nieuwe projecten op het gebied van Infectieziektebestrijding 

In een aanvullingsronde van het programma Infectieziektebestrijding zijn 12 projecten van maximaal 18 maanden gehonoreerd. Deze projecten starten allemaal in 2019 en zijn naar verwachting begin 2021 afgerond. Alle projecten zijn een vervolg op eerder gehonoreerde grotere projecten die in een vergevorderd stadium zijn. Een van de gehonoreerde projecten heeft betrekking op Q-koorts.

‘Optimaliseren van de behandeling van chronische Q-koorts: nieuwe diagnostische technieken’

Dr. J.J. Oosterheert (m), Universitair Medisch Centrum Utrecht

Een chronische-Q-koortsdiagnose stellen is ingewikkeld en duurt lang. Ook het effect van een behandeling is moeilijk te beoordelen. Dit project evalueert de waarde van de antistoffen voor het monitoren van de behandeling en onderzoek een nieuwe diagnostische methode, fluorescentie in-situ hybridisatie (FISH). De resultaten uit dit onderzoek kunnen richting geven aan verbetering van diagnostiek en behandeling van chronische Q-koortspatiënten.

Informatie over de overige projecten is te vinden op: www.zonmw.nl

Wetenschappelijke publicatie 

Wetenschappelijke publicatie over de lange termijn gevolgen van QVS en chronische Q-koorts op het psychosociaal functioneren.

Lees hier de publicatie 

Screening op chronische Q-koorts

Chronische Q-koorts is zonder de juiste behandeling een dodelijke ziekte. De vrees bestaat dat er nog altijd mensen zijn die de levende Q-koorts bij zich dragen zonder dat te weten. Deze kan levensgevaarlijke ontstekingen aan vaten en hartkleppen veroorzaken. Recent is er een eerste begin gemaakt met een screening van risicopatiënten via de huisartsen in de gebieden waar Q-koorts heeft geheerst. 

Mensen met hartklep- en vaataandoeningen of met een verzwakte afweer krijgen een uitnodiging van hun huisarts voor dit onderzoek. In eerste instantie doet een klein aantal huisartsen mee.

Meer informatie over de screening vindt u hier.

Met vragen over de screening kunt u mailen met:
 Q-koorts@rivm.nl

 Verruiming tegemoetkoming

De Tweede Kamer heeft een motie aangenomen om de regeling Tegemoetkoming Q-koortspatiënten te verruimen. Hoe het ministerie van VWS daar invulling aan gaat geven is nog volledig onbekend. Die informatie gaat het ministerie bekend maken op de website van DUS-i. Q-support heeft daar geen informatie over. Het heeft dus geen zin om ons daarover te bellen. Houd de website van DUS-i in de gaten en neem voor al uw vragen contact op met DUS-i. 
www.dus-i.nl
t. 070 340 55 66

Kijk voor vragen over de regeling ook op: 
https://www.dus-i.nl/subsidies/q-koorts/actueel


Bezwaar maken bij DUS-i

Het kan zijn dat u in deze periode bericht krijgt van DUS-i op uw aanvraag voor de tegemoetkoming. Helaas geldt ook dat er aanvragen worden afgewezen.  U kunt hiertegen bezwaar maken. Dat dient u bij DUS-i te doen. Q-support heeft hier geen rol in. Het heeft dus geen zin ons over uw afwijzing te bellen.

Lees meer

Lancering Q-koortsnet

Onder belangstelling van uiteenlopende (zorg)professionals en patiënten lanceerde Q-support op 27 november het Q-KoortsNet.

Lees hier het verslag. 

 

(Naam bij de redactie bekend)

 

Wilhelmina Kinderziekenhuis start met onderzoek kinderen met Q-koorts

Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht hebben tegenover Q-support aangegeven te willen starten met een onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Met name de financiering van honderdduizend euro die voor dit doel is toegezegd door de provincie Noord-Brabant, speelt daarbij een beslissende rol.

Lees hier verder.

 

Brief van minister Bruno Bruins aan de gemeenten

 

Geacht college,

Ik wil u, samen met Q-support, een aanbod doen om gebruik te maken van de door Q-support geboden expertise bij uw taak in de ondersteuning van patiënten met Q-koorts op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning.

Lees hier verder.

 

Annemieke de Groot over 95 sterfgevallen Q-koorts:

’Ik ben enorm onder de indruk’

De Nationale Chronische Q-koorts Database heeft recent bekend gemaakt dat het sterftecijfer als gevolg van Q-koorts, dat sinds 2016 op 74 stond, inmiddels moet worden bijgesteld naar 95. In 2016 waren 439 patiënten opgenomen in de database. Inmiddels zijn 519 patiënten geregistreerd. Op basis daarvan kan de conclusie worden getrokken dat er inmiddels 95 mensen zijn overleden aan Q-koorts: 9 als gevolg van acute Q-koorts en 86 aan chronische Q-koorts.

Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0, reageert: ‘Ik ben enorm onder de indruk van dit getal. Dit onderstreept volledig de noodzaak van een landelijke screening naar mensen met chronische Q-koorts. Dat verzoek is al twee jaar geleden door Q-support, samen met Q-uestion, Radboudumc en de commissaris van de Koning van Noord-Brabant aan de minister van VWS gedaan. Om meer sterfgevallen te voorkomen, zal die screening echt op korte termijn plaats moeten vinden. Deze cijfers bevestigen dat er tien jaar na de uitbraak nog steeds mensen met chronische Q-koorts ontdekt worden.’

Verder pleit Annemieke de Groot ervoor de Nationale Database een langer bestaan te gunnen. ‘Er is nu sprake van een subsidie voor 5 jaar. Maar Nederland is getroffen door de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Laten we daar vooral van willen leren. Dat kan door de Nationale Chronische Q-koorts Database langer voort te zetten. Los daarvan klinkt uit de patiëntengroep de oproep om ook QVS patiënten te registreren en te monitoren. Dat kan ik van harte onderschrijven omdat dit ook bijdraagt aan meer kennis over de gevolgen van Q-koorts.’

Lees hier het persbericht van de Nationale Chronische Q-koorts Database.

 

Crowdfund actie

Carla van Mook, Q-koortspatiënte en Angela van der Pluijm, moeder van een patiëntje, zijn een actie gestart om fondsen te werven voor een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts. Over Q-koorts bij kinderen is nog erg weinig bekend. De actie heeft een streefbedrag van 500.000 euro en moet langdurig onderzoek mogelijk maken. Lees hier meer over deze actie onder het motto Grote Q's voor kleine Q’s.

 

Q-support 2.0 geeft vorm aan nieuwe opdracht


Recent heeft Q-support 2.0 haar plannen voor de komende drie jaar aangeboden aan Bruno Bruins, minister voor VWS. Belangrijk verschil met de vorige opdracht aan Q-support is dat de stichting niet langer zelf Q-koortspatiënten adviseert en begeleidt maar de zorg daarvoor overdraagt aan de circa 155 gemeenten van herkomst en andere zorgprofessionals.

Lees meer

 
 
   
Blog

Annemieke de Groot, Q-support, geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support. 

Ik schrijf deze week mijn wekelijkse update op de “Dag van de Q-koorts patiënt”. Voor mij een moment om terug te kijken en om uw aandacht te vragen voor een activiteit die we dit jaar inzetten om speciale aandacht te vragen voor het thema.

Lees meer

Lees hier de vragen en antwoorden van de Q-tour Nuland

Q-support geeft hieronder een korte weergave van de antwoorden die gegeven zijn. Tijdens de avond is er uitvoeriger ingegaan op de diverse thema’s.

Lees meer 

Nieuwe opdracht Q-support 2.0

Het ministerie van VWS heeft Q-support per 1 mei een nieuwe opdracht gegeven. Die doorstart voeren we uit onder de naam Q-support 2.0. De opdracht lees u hier.

Einduitgave tot hier ...en nu verder

Tijdens de conferentie van 15 maart presenteerde Q-support haar einduitgave Tot hier...en nu verder! De digitale versie vindt u hier. Stelt u toezending van een gedrukt exemplaar op prijs, dan kunt u dat per mail bestellen. Stuur een berichtje met uw naam en adresgegevens aan: secretariaat@q-support.nu. U krijgt de uitgave dan, zo lang de voorraad strekt, zonder kosten thuisgestuurd.