(Naam bij de redactie bekend)
Wilhelmina Kinderziekenhuis start met onderzoek kinderen met Q-koorts
Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht hebben tegenover Q-support aangegeven te willen starten met een onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Met name de financiering van honderdduizend euro die voor dit doel is toegezegd door de provincie Noord-Brabant, speelt daarbij een beslissende rol.
Lees hier verder.
Brief van minister Bruno Bruins aan de gemeenten
Geacht college,
Ik wil u, samen met Q-support, een aanbod doen om gebruik te maken van de door Q-support geboden expertise bij uw taak in de ondersteuning van patiënten met Q-koorts op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning.
Lees hier verder.
Annemieke de Groot over 95 sterfgevallen Q-koorts:
’Ik ben enorm onder de indruk’
De Nationale Chronische Q-koorts Database heeft recent bekend gemaakt dat het sterftecijfer als gevolg van Q-koorts, dat sinds 2016 op 74 stond, inmiddels moet worden bijgesteld naar 95. In 2016 waren 439 patiënten opgenomen in de database. Inmiddels zijn 519 patiënten geregistreerd. Op basis daarvan kan de conclusie worden getrokken dat er inmiddels 95 mensen zijn overleden aan Q-koorts: 9 als gevolg van acute Q-koorts en 86 aan chronische Q-koorts.
Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0, reageert: ‘Ik ben enorm onder de indruk van dit getal. Dit onderstreept volledig de noodzaak van een landelijke screening naar mensen met chronische Q-koorts. Dat verzoek is al twee jaar geleden door Q-support, samen met Q-uestion, Radboudumc en de commissaris van de Koning van Noord-Brabant aan de minister van VWS gedaan. Om meer sterfgevallen te voorkomen, zal die screening echt op korte termijn plaats moeten vinden. Deze cijfers bevestigen dat er tien jaar na de uitbraak nog steeds mensen met chronische Q-koorts ontdekt worden.’
Verder pleit Annemieke de Groot ervoor de Nationale Database een langer bestaan te gunnen. ‘Er is nu sprake van een subsidie voor 5 jaar. Maar Nederland is getroffen door de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Laten we daar vooral van willen leren. Dat kan door de Nationale Chronische Q-koorts Database langer voort te zetten. Los daarvan klinkt uit de patiëntengroep de oproep om ook QVS patiënten te registreren en te monitoren. Dat kan ik van harte onderschrijven omdat dit ook bijdraagt aan meer kennis over de gevolgen van Q-koorts.’
Lees hier het persbericht van de Nationale Chronische Q-koorts Database.
Crowdfund actie
Carla van Mook, Q-koortspatiënte en Angela van der Pluijm, moeder van een patiëntje, zijn een actie gestart om fondsen te werven voor een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts. Over Q-koorts bij kinderen is nog erg weinig bekend. De actie heeft een streefbedrag van 500.000 euro en moet langdurig onderzoek mogelijk maken. Lees hier meer over deze actie onder het motto Grote Q's voor kleine Q’s.
|
