Op deze website vindt u informatie over de
organisatie Q-support 2.0.

Alle informatie over Q-koorts vindt u op Q-koorts.nl.

 

Tussen eind 2013 en medio 2018 heeft Q-support in opdracht van het ministerie van VWS Q-koortspatiënten individueel begeleid en geadviseerd en onderzoek geïnitieerd. Zo’n 1000 patiënten deden in die periode een beroep op ons. Die opdracht is nu afgerond. In 2018 zijn wij verder gegaan als Q-support 2.0 met een nieuwe opdracht van VWS voor 3 jaar.

Wat er verandert
De kern van de nieuwe opdracht luidt dat Q-support 2.0 de patiënten nu voor verdere begeleiding zorgvuldig gaat overdragen aan de gemeenten van herkomst. Q-support 2.0 staat vervolgens de professionals van deze gemeenten bij. Wij fungeren als steun- en adviespunt en als vraagbaak voor alle professionals die een rol spelen bij het adviseren en begeleiden van Q-koortspatiënten. Gemeenten kunnen ook een beroep op ons doen voor specifieke deskundigheid, zoals medisch, juridisch en arbeidskundig advies. Bekijk hier de opdracht van Q-support.
Heeft u vragen? Neem contact op met het secretariaat van Q-support via tel. (073) 61 00 010 of mail naar
info@q-support.nu.

Aanmelden
  Nieuwsarchief
Lancering Q-koortsnet

Op 27 november lanceert Q-support in samenwerking met Radboudumc het Q-koortsNet. Het Q-koortsNet legt de fysieke en digitale verbinding tussen Q-koortspatiënten en uiteenlopende professionals met kennis van Q-koorts. Het Q-koortsNet werkt zo aan een integrale benadering van de problematiek van Q-koortspatiënten met aandacht voor alle leefgebieden. De lancering vindt plaats in aanwezigheid van zorgprofessionals en patiënten die werkzaam zijn als ervaringsdeskundigen. 

Het Q-koortsNet wordt medemogelijk gemaakt door CZ Fonds. 

 

 

(Naam bij de redactie bekend)

 
Wilhelmina Kinderziekenhuis start met onderzoek kinderen met Q-koorts

Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht hebben tegenover Q-support aangegeven te willen starten met een onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Met name de financiering van honderdduizend euro die voor dit doel is toegezegd door de provincie Noord-Brabant, speelt daarbij een beslissende rol.

Lees hier verder.

 
Brief van minister Bruno Bruins aan de gemeenten
 

Geacht college,

Ik wil u, samen met Q-support, een aanbod doen om gebruik te maken van de door Q-support geboden expertise bij uw taak in de ondersteuning van patiënten met Q-koorts op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning.

Lees hier verder.

 
Annemieke de Groot over 95 sterfgevallen Q-koorts:

’Ik ben enorm onder de indruk’

De Nationale Chronische Q-koorts Database heeft recent bekend gemaakt dat het sterftecijfer als gevolg van Q-koorts, dat sinds 2016 op 74 stond, inmiddels moet worden bijgesteld naar 95. In 2016 waren 439 patiënten opgenomen in de database. Inmiddels zijn 519 patiënten geregistreerd. Op basis daarvan kan de conclusie worden getrokken dat er inmiddels 95 mensen zijn overleden aan Q-koorts: 9 als gevolg van acute Q-koorts en 86 aan chronische Q-koorts.

Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0, reageert: ‘Ik ben enorm onder de indruk van dit getal. Dit onderstreept volledig de noodzaak van een landelijke screening naar mensen met chronische Q-koorts. Dat verzoek is al twee jaar geleden door Q-support, samen met Q-uestion, Radboudumc en de commissaris van de Koning van Noord-Brabant aan de minister van VWS gedaan. Om meer sterfgevallen te voorkomen, zal die screening echt op korte termijn plaats moeten vinden. Deze cijfers bevestigen dat er tien jaar na de uitbraak nog steeds mensen met chronische Q-koorts ontdekt worden.’

Verder pleit Annemieke de Groot ervoor de Nationale Database een langer bestaan te gunnen. ‘Er is nu sprake van een subsidie voor 5 jaar. Maar Nederland is getroffen door de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Laten we daar vooral van willen leren. Dat kan door de Nationale Chronische Q-koorts Database langer voort te zetten. Los daarvan klinkt uit de patiëntengroep de oproep om ook QVS patiënten te registreren en te monitoren. Dat kan ik van harte onderschrijven omdat dit ook bijdraagt aan meer kennis over de gevolgen van Q-koorts.’

Lees hier het persbericht van de Nationale Chronische Q-koorts Database.

 
Q-support vanaf 5 november actief op nieuwe locatie

Goudsbloemvallei 1 ‘s Hertogenbosch.

Bekijk hier de routebeschrijving

 
Wij vragen uw begrip

Q-support heeft door de onverwacht grote toestroom van nieuwe patiënten en de overdracht van reeds bekende patiënten, te kampen met grote drukte. Wij zien ons daarom helaas genoodzaakt een wachtlijst in te stellen. Voor nieuwe patiënten die zich aanmelden geldt dat wij er naar streven uw vraag meteen na 9 december in behandeling te nemen. Wij excuseren ons voor deze vertraging en vragen uw begrip.

 
Crowdfund actie

Carla van Mook, Q-koortspatiënte en Angela van der Pluijm, moeder van een patiëntje, zijn een actie gestart om fondsen te werven voor een meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts. Over Q-koorts bij kinderen is nog erg weinig bekend. De actie heeft een streefbedrag van 500.000 euro en moet langdurig onderzoek mogelijk maken. Lees hier meer over deze actie onder het motto Grote Q's voor kleine Q’s.
 
 
Tegemoetkoming Q-koortspatiënten

Het ministerie van VWS heeft ons gevraagd u te informeren over de financiële tegemoetkoming voor Q-koortspatiënten en nabestaanden.

Allereerst met een toelichtende brief van DUS-I. Dat is het uitvoeringsorgaan van de overheid voor subsidie- en andere regelingen. DUS-I is verantwoordelijk voor de uitvoering van deze regeling.

Ook de regeling, die per 1 oktober 2018 van kracht is, en de brief van de minister aan de Tweede Kamer treft u hierbij aan.

Wij begrijpen dat deze regeling tot vragen kan leiden.

Met die vragen en wanneer u in aanmerking wilt komen voor een tegemoetkoming, kunt u vanaf maandag 1 oktober 2018 uitsluitend terecht bij:

DUS-I
Via de website https://www.dus-i.nl
Of telefonisch: 070 340 55 66

Op www.dus-i.nl vindt u een aparte button voor Q-koortspatiënten.

Wilt u in aanmerking komen voor een financiële tegemoetkoming van de overheid? Stuur dan voor 1 februari 2019 uw aanvraag in bij DUS-I.

 

Q-support 2.0 geeft vorm aan nieuwe opdracht

Recent heeft Q-support 2.0 haar plannen voor de komende drie jaar aangeboden aan Bruno Bruins, minister voor VWS. Belangrijk verschil met de vorige opdracht aan Q-support is dat de stichting niet langer zelf Q-koortspatiënten adviseert en begeleidt maar de zorg daarvoor overdraagt aan de circa 155 gemeenten van herkomst en andere zorgprofessionals.
 
 
   
Blog

Annemieke de Groot, Q-support, geeft u een persoonlijk inkijkje in haar dagelijkse werkzaamheden en de actuele ontwikkelingen bij Q-support.

Afgelopen week schreef ik al over hoe onverwacht en grilling het werk bij Q-support kan zijn, die lijn zette zich deze week door. Ik kan deze week terugkijken op twee bijzondere momenten. De enorme  support die we mochten ontvangen van de Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en het feit dat we daarmee de toezegging kregen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) om te starten met het zien en behandelen van de kinderen in combinatie met het opzetten van een langdurig onderzoek. 

Lees meer
Lees hier de vragen en antwoorden van de Q-tour Nuland

Q-support geeft hieronder een korte weergave van de antwoorden die gegeven zijn. Tijdens de avond is er uitvoeriger ingegaan op de diverse thema’s. U kunt deze terugkijken via de link van de livestream die binnenkort op deze pagina wordt geplaatst.

Lees meer

Vragen over de financiële tegemoetkoming voor
Q-koortspatiënten

De financiële tegemoetkoming voor Q-koortspatiënten roept veel vragen op. De afgelopen dagen is het secretariaat van Q-support dan ook overstelpt met telefoontjes. Wij kunnen die vragen helaas niet beantwoorden en moeten al die bellers teleurstellen. Dat is voor iedereen vervelend.

Wij willen u er nogmaals met klem op wijzen dat u met vragen over de tegemoetkoming uitsluitend bij DUS-i terecht kunt.

Via de website https://www.dus-i.nl

Of telefonisch: 070 340 55 66

Goed om te weten:

  • DUS-i heeft inmiddels een lijst met 18 vragen en antwoorden op de website geplaatst waar u al heel veel informatie vindt.
  • U hoeft geen medische dossiers aan te leveren bij DUS-i. Het is voldoende om DUS-i in uw aanvraag te machtigen om die stukken op te vragen. DUS-i zal dan een beroep doen op de arts die u daarvoor heeft opgegeven in uw aanvraag (uw behandelend arts, uw huisarts of de medisch adviseur van Q-support).
  • Het heeft voor de tegemoetkoming geen zin meer om nu een besmetting met de Q-koorts bacterie vast te laten stellen. De diagnose moet voor 1 oktober 2018 zijn gesteld.
  • Q-support kan u niet ondersteunen bij uw aanvraag. Als u moeite heeft met het invullen dan begeleidt DUS-i u daarbij. U kunt DUS-i daarvoor bellen. Maar u kunt natuurlijk ook een familielid, kennis of andere patiënt vragen u daarmee te helpen.

 

Nieuwe opdracht Q-support 2.0

Het ministerie van VWS heeft Q-support per 1 mei een nieuwe opdracht gegeven. Die doorstart voeren we uit onder de naam Q-support 2.0. De opdracht lees u hier.

Einduitgave tot hier ...en nu verder

Tijdens de conferentie van 15 maart presenteerde Q-support haar einduitgave Tot hier...en nu verder! De digitale versie vindt u hier. Stelt u toezending van een gedrukt exemplaar op prijs, dan kunt u dat per mail bestellen. Stuur een berichtje met uw naam en adresgegevens aan: secretariaat@q-support.nu. U krijgt de uitgave dan, zo lang de voorraad strekt, zonder kosten thuisgestuurd.