Onbekende ziekte
Q-koorts is een relatief onbekende ziekte. Niet alle zorgverleners of dienstverleners zijn bekend met de varianten van Q-koorts. Toch is het belangrijk dat zij uw ziekte tijdig herkennen en erkennen. Gebruik bij gesprekken met uw zorgverlener onze flyer met uitleg over Q-koorts.
Behandelingen en ondersteuningsmogelijkheden
Geen mens is hetzelfde. Welke behandeling, therapie, programma of activiteit zinvol is, verschilt van patiënt tot patiënt. Veel QVS-patiënten hebben baat bij fysiotherapie, ergotherapie of een revalidatieprogramma. Anderen zoeken hun weg in de wereld van zen-meditatie, yoga en mindfulness of volgen bepaalde diëten. Q-support wijst u de weg naar programma’s die bewezen effectief zijn en inspireert u om uw eigen pad te bewandelen. In overleg met uw nazorgadviseur en eventueel een medisch adviseur, zoekt u de behandeling die het beste bij u past.
Voor chronische Q-koortspatiënten bestaat wél een uniforme medische behandeling. Zij krijgen een antibioticakuur om de bacterie te doden. Voor de klachten of ter ondersteuning kunnen ook zij soms baat hebben bij de genoemde behandelingen.
Veel Q-koortspatiënten hebben moeite met het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ze komen energie te kort. Ergotherapie ondersteunt patiënten in het gebruik van strategieën om energie te sparen. Ook coacht de ergotherapeut u bij het maken van keuzes waar u de beperkte energie aan besteedt. Door ergotherapie krijgt u een beter inzicht en balans in uw leven en in de activiteiten die u wilt doen. Als u last heeft van PEM, geef dit dan aan bij uw ergotherapeut. Lees hier meer over PEM.
Q-koortspatiënt Antoon Arts heeft een uitgebreid document opgesteld dat u helpt om uw balans te verbeteren: Het dagelijks leven in balans – Ergotherapie. Er zijn verschillende ergotherapeuten die goed bekend zijn met Q-koorts en QVS. Ook zijn er ergotherapierichtlijnen QVS.
Ergotherapie zit in het basiszorgpakket. U hoeft zich hiervoor niet aanvullend te verzekeren. Wel valt het onder het eigen risico. U heeft recht op 10 uur per jaar. Neem contact op met Q-support of rechtstreeks met uw nazorgadviseur voor meer informatie.
Q-support heeft samen met fysiotherapeuten een beweegprogramma voor Q-koortspatiënten ontwikkeld. U verbetert voor zover dat mogelijk is, uw conditie en houdt de belasting en belastbaarheid goed in de gaten. De juiste balans tussen voldoende bewegen en niet overvragen, is heel belangrijk. Onderzoek heeft aangetoond dat het programma de conditie vergroot en de spierkracht toeneemt. Er zijn verschillende fysiotherapeuten die het beweegprogramma aanbieden. Uw nazorgadviseur helpt u graag verder. Als u last heeft van PEM, geef dit dan aan bij uw specialist.
Omdat Q-koorts niet wordt erkend als chronische ziekte, vergoedt de zorgverzekeraar uitsluitend het aantal behandelingen uit uw aanvullende verzekering. Een aantal gemeenten vergoedt het beweegprogramma voor patiënten uit het gemeentebudget of via een WMO-traject. Neem contact op met Q-support of rechtstreeks met uw nazorgadviseur voor meer informatie.
BeLife biedt medisch specialistische revalidatiezorg aan mensen met langdurig fysieke en/of mentale klachten. Ze helpt mensen zo vitaal mogelijk te leven. BeLife heeft ervaring in het revalideren van Q-koortspatiënten en werkt intensief samen met Q-support. Ze helpt u om met klachten en beperkingen actief te blijven of te worden. U krijgt inzicht in de balans tussen de belasting en de belastbaarheid, werkt aan acceptatie en leert te kijken naar wat er wél mogelijk is. Om gebruik te maken van deze revalidatiezorg heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Na een intake en onderzoek volgt een multidisciplinair overleg met verschillende zorgverleners om te komen tot een behandelplan op maat. De behandeling vindt zo dicht mogelijk bij u thuis plaats, er zijn 7 locaties in Nederland. Als u last heeft van PEM, geef dit dan aan bij uw specialist.
Zie de website van Belife
Pacing is een techniek om PEM te voorkomen of er mee om te leren gaan. Echter deze techniek kan van toegevoegde waarde zijn bij eenieder met een postinfectieuze aandoening die na inspanning klachten ervaart. Deze strategie helpt om symptomen te beheersen en de verergering van klachten te voorkomen. Mensen moeten zelf leren waar hun grenzen liggen om daarbinnen een zo actief mogelijk leven te kunnen leiden.
Pacing is in een rustig tempo een activiteit uitvoeren en deze nauwkeurig afwisselen met een rustperiode. Dit om klachten te stabiliseren en te verminderen. Het is belangrijk om binnen individuele grenzen te blijven en activiteiten zo uit te voeren dat er geen klachten ontstaan. Het
is toepasbaar op op dagelijkse en fysieke activiteiten en activiteiten waarbij concentratie nodig is.
Zorgprofessionals, met name ergotherapeuten, fysiotherapeuten en revalidatieartsen kunnen pacing inzetten om patiënten inzicht te geven in de balans tussen hun mogelijke belasting en belastbaarheid. Door langdurige afname van klachten kunnen bij sommige patiënten
energiereserves ontstaan. Rekening houdend met de persoonlijke grenzen kan er eventueel worden gewerkt aan het heel geleidelijk en rustig uitbreiden van activiteiten.
Mogelijke hulpmiddelen
- Een activiteitendagboek. Hierin kan van alle activiteiten worden aangegeven hoeveel energie ze kosten. Zo ontstaat meer inzicht en
kan een dagplanning van haalbare activiteiten worden opgezet. - Een hartslagmeter voor dagelijkse activiteiten. Door activiteiten te koppelen aan de hartslag ontstaat inzicht in welke inspanning leidt tot stijging van de hartslag, teveel energie kost en leidt tot verergering van klachten.
- Een hartslagmeter in combinatie met een stappenteller en een activiteitendagboek. Hierdoor ontstaat een beeld bij welke
activiteiten en mate van inzet iemand PEM ontwikkelt.
Elke patiënt gaat verschillend met een chronische ziekte om. De ziekte heeft u fysiek veranderd. Dit heeft grote gevolgen voor uw leven, zowel psychisch als sociaal. U voelt zich anders en gaat anders om met uw vrienden, werk en bezigheden. Hoe u dit doet, verschilt van persoon tot persoon.
Het staat vast dat een positieve instelling uw immuunsysteem beïnvloedt. Het is daarom belangrijk dat u zich probeert te richten op zaken die u nog wel kunt en die u gelukkig maken. Muziek, schilderen, wandelen, fotograferen, de kleinkinderen of een fijn boek lezen.
Q-koorts heeft schade in het lichaam van patiënten veroorzaakt. Een geneesmiddel om klachtenvrij te worden is helaas niet beschikbaar. Maar wellicht behoort kleine stapjes maken, zodat er minder verslechtering is, wel tot de mogelijkheden. Binnen het thema leefstijl worden er mogelijkheden op persoonlijk vlak geboden om verdere schade te voorkomen. Met onderwerpen zoals voeding, slaapproblemen, moeite met ontspannen maar ook grenzen aangeven, financiële stress, rouw, verlies sociale contacten en eenzaamheid.
Waarom is Leefstijl zo belangrijk voor een Q-koortspatiënt. Kijk en luister hiervoor ook naar de video van medisch adviseur Alfons Olde Loohuis.
De trainingen, hieronder genoemd, zijn uitgebreid tot een leefstijlprogramma waarin ook persoonlijke gesprekken met een leefstijlcoach zijn opgenomen. Vanaf februari 2024 starten we met een klein aantal patiënten die mee kunnen doen. Zij kunnen in meerdere sessies met een leefstijlcoach aan de slag gaan met een hulpvraag die zelf wordt ingebracht. Gesprekken en advies op maat dus!
>> Lees hier meer over het programma of meld u aan.
Q-support heeft verschillende trainingen ontwikkeld voor patiënten:
- Omgaan met Q-koorts: een training voor patiënten en hun naasten om beter om te kunnen gaan met de gevolgen van Q-koorts
- Q-koorts de draad weer opgepakt!?: Patiënten werken vanuit de zes thema’s van positieve gezondheid
- Slaapproblemen en slaapstoornissen: online bijeenkomst waarbij wordt ingegaan op de persoonlijke situatie
- SterQ aan het werk: online training die ondersteuning biedt bij het werken en aan het werk blijven met een infectieziekte
- Groepsbijeenkomsten Levend Verlies: samen met andere patiënten wordt u begeleid door een externe therapeut met specialisatie rouw
>> Lees meer over deze trainingen
Veel Q-koortspatiënten kampen met slaapproblemen of slaapstoornissen. Slechte slaap zorgt ervoor dat klachten verergeren. Patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) ervaren extra hinder van hun extreme vermoeidheid door een tekort aan slaap. Soms komen patiënten hierdoor in een vicieuze cirkel terecht.
Q-support heeft vier informatieve video’s gemaakt waar wordt ingegaan op vier verschillende thema’s.
Q-support biedt ook een online slaapbijeenkomst. In een klein groepje kijkt u samen met een somnoloog (expert op het gebied van slaap) en een slaapcoach naar veelvoorkomende slaapproblemen. Met als doel dat u mogelijke slaapproblemen bij uzelf herkent en aan de slag kunt met de gegeven adviezen en tips. >> Heeft u interesse in het bijwonen van deze bijeenkomsten? Meld u aan.
Er zijn verschillende manieren om tegen gezondheid aan te kijken. Eén daarvan is het concept Positieve Gezondheid, ontwikkeld door Machteld Huber. Een belangrijk uitgangspunt van deze benadering is de brede definitie van gezondheid. Daarin spelen niet alleen lichaamsfuncties een rol maar ook zingeving, mentaal welbevinden, kwaliteit van leven, meedoen en je dagelijks functioneren.
Essentieel in de benadering van Huber is dat de patiënt zelf aangeeft waar hij mogelijkheden tot verbetering ziet en daar aan gaat werken. Al dan niet begeleid door een zorgverlener. De regie ligt bij de patiënt. Het gaat erom wat voor u belangrijk is.
Ga voor meer informatie of om uw eigen Positieve Gezondheid in kaart te brengen naar de website mijn positieve gezondheid
10 tips over positieve leefstijl
Veel patiënten hebben steun aan lotgenotencontact. Patiëntenvereniging Q-uestion organiseert regionale lotgenotenbijeenkomsten: Q-kringen. Meer informatie en de agenda van de bijeenkomsten vindt u op de website van Q-uestion.
Ook op Facebook vinden patiënten elkaar in verschillende lotgenotengroepen.
Q-support organiseert jaarlijks door heel Nederland de Q-tour; themabijeenkomsten voor patiënten en hun naasten. Meestal zijn dit fysieke bijeenkomsten, soms ook online. Informatie en de agenda van deze Q-tours vindt u in de agenda.
Veelgestelde vragen
In samenspraak met QVS-patiënten en in combinatie met recent onderzoek zoals NICE meent Q-support dat de aanbevelingen voor Cognitieve Gedragstherapie (CGT), en met name graded exercise therapy (GET), niet langer geldig zijn. Q-support stelt, anders dan de handreiking nu adviseert, dat CGT niet langer aangeboden moet worden, tenzij de patiënt daar zelf om vraagt.
De zogenoemde motiverende gespreksvoering is er op gericht de patiënt serieus te nemen. Om ervoor te zorgen dat de behandeling altijd vrijwillig is en het resultaat is van het gesprek tussen behandelaar en patiënt. Het gaat niet om de motivatie van patiënten om iets aan hun ziekzijn te doen. Zie ook dit gesprek over de handreiking en de richtlijn.
Nee, wij kunnen geen behandelingen regelen. Wij kunnen u wel adviseren over de mogelijkheden. Een verwijzing kunt u alleen bij uw huisarts of medisch specialist aanvragen. Via uw zorgverzekeraar regelt u de behandelingen.
Vanuit het basispakket krijgt u logopedie, 10 uur ergotherapie en 3 uur advies van een diëtist vergoed. U betaalt wel eigen risico voor deze zorg. Is uw eigen risico (al) op? Dan worden de kosten vergoed uit de basisverzekering. Bent u aanvullend verzekerd voor bijvoorbeeld fysiotherapie? Dan krijgt u die vergoed vanuit uw aanvullende verzekering. Neem contact op met uw zorgverzekeraar over uw vergoeding.
Helaas is dit niet mogelijk. Q-support heeft hiervoor geen budget. De zorgverzekeraar vergoedt het beweegprogramma niet omdat het wetenschappelijk onderzoek dat is gedaan, te kleinschalig is geweest om er conclusies aan te verbinden. U kunt bij uw gemeente vragen de kosten van het beweegprogramma te vergoeden. Er zijn verschillende gemeenten die hiertoe bereid zijn. Zij hebben hiervoor een specifieke regeling getroffen. Uw nazorgadviseur kan u verder informeren.
