Onbekende ziekte
Q-koorts is een relatief onbekende ziekte. Niet alle zorgverleners of dienstverleners zijn bekend met de varianten van Q-koorts. Toch is het belangrijk dat zij uw ziekte tijdig herkennen en erkennen. Gebruik bij gesprekken met uw zorgverlener onze flyer met uitleg over Q-koorts.
Behandelingen en ondersteuningsmogelijkheden
Geen mens is hetzelfde. Welke behandeling, therapie, programma of activiteit zinvol is, verschilt van patiënt tot patiënt. Veel QVS-patiënten hebben baat bij fysiotherapie, ergotherapie of een revalidatieprogramma. Anderen zoeken hun weg in de wereld van zen-meditatie, yoga en mindfulness of volgen bepaalde diëten. Q-support wijst u de weg naar programma’s die bewezen effectief zijn en inspireert u om uw eigen pad te bewandelen. In overleg met uw nazorgadviseur en eventueel een medisch adviseur, zoekt u de behandeling die het beste bij u past.
Voor chronische Q-koortspatiënten bestaat wél een uniforme medische behandeling. Zij krijgen een antibioticakuur om de bacterie te doden. Voor de klachten of ter ondersteuning kunnen ook zij soms baat hebben bij de genoemde behandelingen.
Veel Q-koortspatiënten hebben moeite met het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ze komen energie te kort. Ergotherapie ondersteunt patiënten in het gebruik van strategieën om energie te sparen. Ook coacht de ergotherapeut u bij het maken van keuzes waar u de beperkte energie aan besteedt. Door ergotherapie krijgt u een beter inzicht en balans in uw leven en in de activiteiten die u wilt doen.
Q-koortspatiënt Antoon Arts heeft een uitgebreid document opgesteld dat u helpt om uw balans te verbeteren: Het dagelijks leven in balans – Ergotherapie. Er zijn verschillende ergotherapeuten die goed bekend zijn met Q-koorts en QVS. Ook zijn er ergotherapierichtlijnen QVS.
Ergotherapie zit in het basiszorgpakket. U hoeft zich hiervoor niet aanvullend te verzekeren. Wel valt het onder het eigen risico. U heeft recht op 10 uur per jaar. Neem contact op met Q-support of rechtstreeks met uw nazorgadviseur voor meer informatie.
Q-support heeft samen met fysiotherapeuten een beweegprogramma voor Q-koortspatiënten ontwikkeld. U verbetert voor zover dat mogelijk is, uw conditie en houdt de belasting en belastbaarheid goed in de gaten. De juiste balans tussen voldoende bewegen en niet overvragen, is heel belangrijk. Onderzoek heeft aangetoond dat het programma de conditie vergroot en de spierkracht toeneemt. Er zijn verschillende fysiotherapeuten die het beweegprogramma aanbieden. Uw nazorgadviseur helpt u graag verder.
Omdat Q-koorts niet wordt erkend als chronische ziekte, vergoedt de zorgverzekeraar uitsluitend het aantal behandelingen uit uw aanvullende verzekering. Een aantal gemeenten vergoedt het beweegprogramma voor patiënten uit het gemeentebudget of via een WMO-traject. Neem contact op met Q-support of rechtstreeks met uw nazorgadviseur voor meer informatie.
BeLife biedt medisch specialistische revalidatiezorg aan mensen met langdurig fysieke en/of mentale klachten. Ze helpt mensen zo vitaal mogelijk te leven. BeLife heeft ervaring in het revalideren van Q-koortspatiënten en werkt intensief samen met Q-support. Ze helpt u om met klachten en beperkingen actief te blijven of te worden. U krijgt inzicht in de balans tussen de belasting en de belastbaarheid, werkt aan acceptatie en leert te kijken naar wat er wél mogelijk is. Om gebruik te maken van deze revalidatiezorg heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Na een intake en onderzoek volgt een multidisciplinair overleg met verschillende zorgverleners om te komen tot een behandelplan op maat. De behandeling vindt zo dicht mogelijk bij u thuis plaats, er zijn 7 locaties in Nederland.
Zie de website van Belife
Veel patiënten hebben steun aan lotgenotencontact. Patiëntenvereniging Q-uestion organiseert regionale lotgenotenbijeenkomsten: Q-kringen. Meer informatie en de agenda van de bijeenkomsten vindt u op Q-koorts.nl.
Ook op Facebook vinden patiënten elkaar in verschillende lotgenotengroepen.
Q-support en Q-uestion organiseren jaarlijks door heel Nederland enkele themabijeenkomsten voor patiënten en hun naasten. Meestal zijn dit fysieke bijeenkomsten, soms ook online. Informatie en de agenda van deze Q-tours vindt u in de agenda.
Q-support heeft verschillende trainingen ontwikkeld voor patiënten:
- Omgaan met Q-koorts: een training voor patiënten en hun naasten om beter om te kunnen gaan met de gevolgen van Q-koorts
- Q-koorts de draad weer opgepakt!?: Patiënten werken vanuit de zes thema’s van positieve gezondheid
- Slaapproblemen en slaapstoornissen: online bijeenkomst waarbij wordt ingegaan op de persoonlijke situatie
- SterQ aan het werk: online training die ondersteuning biedt bij het werken en aan het werk blijven met een infectieziekte
Lees meer over deze trainingen
Elke patiënt gaat verschillend met een chronische ziekte om. De ziekte heeft u fysiek veranderd. Dit heeft grote gevolgen voor uw leven, zowel psychisch als sociaal. U voelt zich anders en gaat anders om met uw vrienden, werk en bezigheden. Hoe u dit doet, verschilt van persoon tot persoon.
Het staat vast dat een positieve instelling uw immuunsysteem beïnvloedt. Het is daarom belangrijk dat u zich probeert te richten op zaken die u nog wel kunt en die u gelukkig maken. Muziek, schilderen, wandelen, fotograferen, de kleinkinderen of een fijn boek lezen.
Slaapproblemen of slaapstoornissen
Veel Q-koortspatiënten kampen met problemen rondom slaap. Slechte slaap zorgt ervoor dat klachten verergeren. QVS-patiënten (met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) ervaren extra hinder van hun extreme vermoeidheid door een tekort aan slaap. Ook kan er sprake kan zijn van een vicieuze cirkel waar ze in terechtkomen. Soms is er sprake van slaapproblemen, soms van slaapstoornissen. Q-support heeft vier informatieve video’s gemaakt waar wordt ingegaan op vier verschillende thema’s.
Algemene informatie – deel 1
Slaapproblemen – deel 2
Onderzoek en behandeling – deel 3
Praktische tips voor Q-koortspatiënten – deel 4
Online bijeenkomsten over slaapproblemen
Heeft u interesse in het bijwonen van de online bijeenkomsten over slaap? Via onderstaande link kunt u zich opgeven voor de online bijeenkomsten over slaapproblemen en slaapstoornissen. In een klein groepje kijkt u samen met een somnoloog en een slaapcoach naar veelvoorkomende slaapproblemen. Met als doel dat u mogelijke slaapproblemen bij uzelf herkent en aan de slag kunt met de gegeven adviezen en tips.
Veelgestelde vragen
Acute Q-koorts:
Verloopt meestal mild met een spontaan herstel na 1 tot 2 weken. Behandeling met een antibioticum kan de ziekteduur bekorten en mogelijk de kans op complicaties verminderen. Artsen kunnen dit voorschrijven.
QVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom:
Is moeilijk te behandelen. Verschillende patiënten hebben baat bij fysiotherapie (beweegprogramma), ergotherapie en revalidatie. De effecten verschillen van patiënt tot patiënt.
Chronische Q-koorts:
Een standaard voor de behandeling van deze patiënten ontbreekt. Het algemene beleid is dat een combinatie van twee middelen wordt aanbevolen, waaronder ten minste doxycycline. De geadviseerde minimumduur van de behandeling varieert, afhankelijk van de focus, van 18 maanden tot 4 jaar. Naast een behandeling met antibiotica kan chirurgie noodzakelijk zijn (hartklepoperatie, vaatreconstructie).
In samenspraak met QVS-patiënten en in combinatie met recent onderzoek zoals NICE meent Q-support dat de aanbevelingen voor Cognitieve Gedragstherapie (CGT), en met name graded exercise therapy (GET), niet langer geldig zijn. Q-support stelt, anders dan de handreiking nu adviseert, dat CGT niet langer aangeboden moet worden, tenzij de patiënt daar zelf om vraagt.
De zogenoemde motiverende gespreksvoering is er op gericht de patiënt serieus te nemen. Om ervoor te zorgen dat de behandeling altijd vrijwillig is en het resultaat is van het gesprek tussen behandelaar en patiënt. Het gaat niet om de motivatie van patiënten om iets aan hun ziekzijn te doen. Zie ook dit gesprek over de handreiking en de richtlijn.
Ja, het komt af en toe voor dat mensen besmet raken met Q-koorts. Het RIVM geeft aan dat er in 2021 ongeveer 7 gevallen van acute en chronische Q-koorts gemeld zijn. Dit zullen er in werkelijkheid meer zijn want Q-koorts is niet meldingsplichtig. Het komt echter vaker voor dat mensen er jaren na de besmetting pas achter komen dat ze Q-koorts hebben opgelopen.
