Onbekende ziekte
Q-koorts is een relatief onbekende ziekte. Niet alle zorgverleners of dienstverleners zijn bekend met de varianten van Q-koorts. Toch is het belangrijk dat zij uw ziekte tijdig herkennen en erkennen. Gebruik bij gesprekken met uw zorgverlener onze flyer met uitleg over Q-koorts.
Behandelingen en ondersteuningsmogelijkheden
Geen mens is hetzelfde. Welke behandeling, therapie, programma of activiteit zinvol is, verschilt van patiënt tot patiënt. Veel QVS-patiënten hebben baat bij fysiotherapie, ergotherapie of een revalidatieprogramma. Anderen zoeken hun weg in de wereld van zen-meditatie, yoga en mindfulness of volgen bepaalde diëten. Q-support wijst u de weg naar programma’s die bewezen effectief zijn en inspireert u om uw eigen pad te bewandelen. In overleg met uw nazorgadviseur en eventueel een medisch adviseur, zoekt u de behandeling die het beste bij u past.
Voor chronische Q-koortspatiënten bestaat wél een uniforme medische behandeling. Zij krijgen een antibioticakuur om de bacterie te doden. Voor de klachten of ter ondersteuning kunnen ook zij soms baat hebben bij de genoemde behandelingen.
Veel Q-koortspatiënten hebben moeite met het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ze komen energie te kort. Ergotherapie ondersteunt patiënten in het gebruik van strategieën om energie te sparen. Ook coacht de ergotherapeut u bij het maken van keuzes waar u de beperkte energie aan besteedt. Door ergotherapie krijgt u een beter inzicht en balans in uw leven en in de activiteiten die u wilt doen. Als u last heeft van PEM, geef dit dan aan bij uw ergotherapeut.
Q-koortspatiënt Antoon Arts heeft een uitgebreid document opgesteld dat u helpt om uw balans te verbeteren: Het dagelijks leven in balans – Ergotherapie. Er zijn verschillende ergotherapeuten die goed bekend zijn met Q-koorts en QVS. Ook zijn er ergotherapierichtlijnen QVS.
Ergotherapie zit in het basiszorgpakket. U hoeft zich hiervoor niet aanvullend te verzekeren. Wel valt het onder het eigen risico. U heeft recht op 10 uur per jaar. Neem contact op met Q-support of rechtstreeks met uw nazorgadviseur voor meer informatie.
Q-support heeft samen met fysiotherapeuten een beweegprogramma voor Q-koortspatiënten ontwikkeld. U verbetert voor zover dat mogelijk is, uw conditie en houdt de belasting en belastbaarheid goed in de gaten. De juiste balans tussen voldoende bewegen en niet overvragen, is heel belangrijk. Onderzoek heeft aangetoond dat het programma de conditie vergroot en de spierkracht toeneemt. Er zijn verschillende fysiotherapeuten die het beweegprogramma aanbieden. Uw nazorgadviseur helpt u graag verder.
Omdat Q-koorts niet wordt erkend als chronische ziekte, vergoedt de zorgverzekeraar uitsluitend het aantal behandelingen uit uw aanvullende verzekering. Een aantal gemeenten vergoedt het beweegprogramma voor patiënten uit het gemeentebudget of via een WMO-traject. Neem contact op met Q-support of rechtstreeks met uw nazorgadviseur voor meer informatie.
BeLife biedt medisch specialistische revalidatiezorg aan mensen met langdurig fysieke en/of mentale klachten. Ze helpt mensen zo vitaal mogelijk te leven. BeLife heeft ervaring in het revalideren van Q-koortspatiënten en werkt intensief samen met Q-support. Ze helpt u om met klachten en beperkingen actief te blijven of te worden. U krijgt inzicht in de balans tussen de belasting en de belastbaarheid, werkt aan acceptatie en leert te kijken naar wat er wél mogelijk is. Om gebruik te maken van deze revalidatiezorg heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Na een intake en onderzoek volgt een multidisciplinair overleg met verschillende zorgverleners om te komen tot een behandelplan op maat. De behandeling vindt zo dicht mogelijk bij u thuis plaats, er zijn 7 locaties in Nederland. Als u last heeft van PEM, geef dit dan aan bij uw specialist.
Zie de website van Belife
Veel Q-koortspatiënten kampen met slaapproblemen of slaapstoornissen. Slechte slaap zorgt ervoor dat klachten verergeren. Patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) ervaren extra hinder van hun extreme vermoeidheid door een tekort aan slaap. Soms komen patiënten hierdoor in een vicieuze cirkel terecht. Q-support heeft vier informatieve video’s gemaakt waar wordt ingegaan op vier verschillende thema’s. Hieronder ziet u de aankondiging van deze video’s.
Q-support biedt ook een online slaapbijeenkomst. In een klein groepje kijkt u samen met een somnoloog (expert op het gebied van slaap) en een slaapcoach naar veelvoorkomende slaapproblemen. Met als doel dat u mogelijke slaapproblemen bij uzelf herkent en aan de slag kunt met de gegeven adviezen en tips. Heeft u interesse in het bijwonen van deze bijeenkomsten? Meld u aan.
Veel patiënten hebben steun aan lotgenotencontact. Patiëntenvereniging Q-uestion organiseert regionale lotgenotenbijeenkomsten: Q-kringen. Meer informatie en de agenda van de bijeenkomsten vindt u op de website van Q-uestion.
Ook op Facebook vinden patiënten elkaar in verschillende lotgenotengroepen.
Q-support organiseert jaarlijks door heel Nederland de Q-tour; themabijeenkomsten voor patiënten en hun naasten. Meestal zijn dit fysieke bijeenkomsten, soms ook online. Informatie en de agenda van deze Q-tours vindt u in de agenda.
Q-support heeft verschillende trainingen ontwikkeld voor patiënten:
- Omgaan met Q-koorts: een training voor patiënten en hun naasten om beter om te kunnen gaan met de gevolgen van Q-koorts
- Q-koorts de draad weer opgepakt!?: Patiënten werken vanuit de zes thema’s van positieve gezondheid
- Slaapproblemen en slaapstoornissen: online bijeenkomst waarbij wordt ingegaan op de persoonlijke situatie
- SterQ aan het werk: online training die ondersteuning biedt bij het werken en aan het werk blijven met een infectieziekte
- Groepsbijeenkomsten Levend Verlies: samen met andere patiënten wordt u begeleid door een externe therapeut met specialisatie rouw
Lees meer over deze trainingen
Elke patiënt gaat verschillend met een chronische ziekte om. De ziekte heeft u fysiek veranderd. Dit heeft grote gevolgen voor uw leven, zowel psychisch als sociaal. U voelt zich anders en gaat anders om met uw vrienden, werk en bezigheden. Hoe u dit doet, verschilt van persoon tot persoon.
Het staat vast dat een positieve instelling uw immuunsysteem beïnvloedt. Het is daarom belangrijk dat u zich probeert te richten op zaken die u nog wel kunt en die u gelukkig maken. Muziek, schilderen, wandelen, fotograferen, de kleinkinderen of een fijn boek lezen.
Er zijn verschillende manieren om tegen gezondheid aan te kijken. Eén daarvan is het concept Positieve Gezondheid, ontwikkeld door Machteld Huber. Een belangrijk uitgangspunt van deze benadering is de brede definitie van gezondheid. Daarin spelen niet alleen lichaamsfuncties een rol maar ook zingeving, mentaal welbevinden, kwaliteit van leven, meedoen en je dagelijks functioneren.
Essentieel in de benadering van Huber is dat de patiënt zelf aangeeft waar hij mogelijkheden tot verbetering ziet en daar aan gaat werken. Al dan niet begeleid door een zorgverlener. De regie ligt bij de patiënt. Het gaat erom wat voor u belangrijk is.
Ga voor meer informatie of om uw eigen Positieve Gezondheid in kaart te brengen naar de website mijn positieve gezondheid
Positieve leefstijl: 10 tips
Online bijeenkomsten over slaapproblemen
Heeft u interesse in het bijwonen van de online bijeenkomsten over slaap? Via onderstaande link kunt u zich opgeven voor de online bijeenkomsten over slaapproblemen en slaapstoornissen. In een klein groepje kijkt u samen met een somnoloog en een slaapcoach naar veelvoorkomende slaapproblemen. Met als doel dat u mogelijke slaapproblemen bij uzelf herkent en aan de slag kunt met de gegeven adviezen en tips.
Veelgestelde vragen
De coronaprik voor de najaarsronde is het XBB-vaccin van farmaceut BioNTech/Pfizer. Dit vernieuwde XBB-vaccin heeft dezelfde werking als vorige mRNA-vaccins. Het verschil is dat het mRNA in het vaccin is aangepast, zodat het beter aansluit op de huidige virusvarianten. Daarnaast is er ook een eiwitvaccin van producent Novavax beschikbaar voor mensen die geen mRNA-vaccin willen of kunnen krijgen.
- Mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona, waaronder 60-plussers en zwangeren, kunnen een coronaprik halen. Dit geldt ook voor zorgmedewerkers met direct patiënt- en/of cliëntcontact.
- Mensen van 60 jaar en ouder ontvangen vanaf 19 september een uitnodigingsbrief voor de coronaprik van het RIVM.
- Mensen van 18 jaar tot en met 59 jaar die jaarlijks worden uitgenodigd voor de griepprik, zorgmedewerkers en zwangeren krijgen geen uitnodigingsbrief. Zij kunnen vanaf half oktober een afspraak maken bij de GGD via planjeprik.nl of 0800 7070.
- Mensen buiten de genoemde groepen die gevaccineerd willen worden, bijvoorbeeld vanwege een kwetsbaar gezinslid of op advies van een behandelend arts, kunnen zelf een afspraak maken.
- Kortom, iedereen die dat wil, kan van half oktober tot eind december een afspraak voor een vaccinatie maken bij de GGD via planjeprik.nl of 0800 7070.
Wanneer u chronische klachten heeft en/of tot mensen met een risicoprofiel behoort, is er meer kans op heftig ziek worden bij een coronabesmetting.
Bij chronische Q-koortspatiënten is het immuunsysteem verzwakt en de weerstand verminderd. Het immuunsysteem bij mensen met QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) is chronisch overactief wat veel van uw lichaam vraagt. Voor beide groepen geldt dat extra bescherming en vaccineren aan te raden is. Daarnaast zijn mensen die door Q-koorts ernstige luchtweginfecties hebben gehad en vatbaar zijn voor longontstekingen, in principe kwetsbaarder voor COVID-19. Ook voor mensen met doorgemaakte Q-koorts geldt dat vaccineren verstandig is.
Twijfelt u over uw vaccinatie? Bespreek het met uw huisarts of bel met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op: 088-755 57 77.
Kijk altijd op de website van het RIVM voor de meest actuele informatie over vaccinatie.
De klachten die u nu heeft kunnen door de vaccinatie (tijdelijk) minder worden of tijdelijk toenemen. Maar het kan ook zijn dat uw klachten hetzelfde blijven. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan. Hoe dan ook, de risico’s van een nieuwe coronabesmetting zijn groter dan de mogelijke bijwerkingen van de vaccinatie.
Tip! Probeer voldoende rust te nemen in de dagen voor en na uw vaccinatie. Zo beschermt u uw lichaam tegen overbelasting.
Q-support volgt de richtlijnen van het RIVM. Kijk altijd op de website van het RIVM voor de meest actuele informatie over vaccinatie.
Bij twijfel kunt u bellen met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op 088-755 57 77.
Ja, zeker. U kunt vanaf half oktober tot eind december 2023 een afspraak maken bij de GGD via planjeprik.nl of 0800 7070. U krijgt dan automatisch het XBB-vaccin van farmaceut BioNTech/Pfizer (een mRNA-vaccin). Indien u liever met Novavax gevaccineerd wil worden (een eiwit-vaccin), kunt u een afspraak maken door te bellen met 0800-0174.
