QVS heeft blijvende impact op leven en zorgbehoefte
In onderzoek van het Erasmus MC in opdracht van Q-support zijn vier jaar lang bij honderden patiënten de lange termijn gevolgen van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) in kaart gebracht. De resultaten laten zien dat QVS een chronische, invaliderende aandoening is met grote impact op gezondheid, dagelijks leven, werk, financiële situatie en zorggebruik. En dit zo’n 16 jaar na de Q-koortsbesmetting. Langlopend onderzoek onder mensen met een Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) is uniek en levert relevante informatie op over de langdurige gevolgen van andere PAIS, waaronder post-COVID.
Tussen 2007 en 2010 raakten 50.000 tot 100.000 mensen besmet met de Q-koortsbacterie. Duizenden werden ziek (acute Q-koorts). Zo’n 20% van de acute Q-koortspatiënten ontwikkelde QVS, een langdurige en complexe multisysteemaandoening waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat.
Het QVS database onderzoek benadrukt het belang van structurele aandacht voor postinfectieuze aandoeningen. De uitkomsten laten zien dat QVS niet alleen een medische, maar ook een sociale en economische uitdaging vormt. Door de chronische aard van de klachten en de grote gevolgen voor werk, inkomen en sociale participatie, is het noodzakelijk dat beleid, zorg en ondersteuning beter worden afgestemd op de behoeften van deze patiënten. Investeren in (h)erkenning, passende zorg en vervolgonderzoek draagt bij aan een inclusieve samenleving waarin mensen met QVS en andere PAIS kunnen meedoen. Het ontwikkelen van effectieve behandelingen is essentieel om de gevolgen voor mensen met QVS te beperken en te voorkomen dat andere PAIS-patiënten een vergelijkbaar langdurig traject doormaken.
Kerncijfers uit het onderzoek
- 644 QVS-patiënten namen deel aan het onderzoek.
- Deelnemers rapporteren een lage algemene gezondheid (4,8) en een lage kwaliteit van leven (6,0) in vergelijking met de algemene Nederlandse bevolking (8,2 en 8,9).
- Deelnemers rapporteren gemiddeld 19 tot 20 verschillende gezondheidsklachten.
- 80% ervaart post-exertionele malaise (PEM).
- 51% van de deelnemers met betaald werk vóór QVS werkt in 2024 niet meer.
- 90% van de deelnemers met een uitkering werd arbeidsongeschikt door QVS.
- 42% van deelnemers met betaald werk is minder gaan werken door QVS.
- 62% is er financieel op achteruit gegaan sinds QVS, waarvan 72% door QVS.
- 26% ontvangt mantelzorg, gemiddeld 11 uur per week van 2 personen.
- 24% van de deelnemers is sterk eenzaam.
- De gemiddelde score voor erkenning als QVS-patiënt is 4,2 (schaal van 0 tot 10).
- De zorg krijgt gemiddeld een 7,6.
- 57% van de deelnemers heeft een zorgverlener bezocht. 15% kreeg in het vierde jaar reguliere behandeling of begeleiding en 26% maakte gebruik van alternatieve zorg.
Chronische klachten en lage kwaliteit van leven
Uit het onderzoek blijkt dat deelnemers zo’n 20 verschillende gezondheidsklachten ervaren, waaronder ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. De ernst van deze klachten blijft over de jaren vrijwel gelijk, hoewel individuele verschillen groot kunnen zijn. Deelnemers rapporteren de kwaliteit van leven en algemene gezondheid structureel lager dan die van de gemiddelde Nederlander. De meeste deelnemers hebben post-exertionele malaise (PEM); de verergering of het ontstaan van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning, die dagen tot maanden kunnen duren.
Grote invloed op dagelijks leven, werk en financiën
QVS heeft blijvende invloed op het dagelijks leven. Deelnemers vervullen hun sociale rollen minder dan in de periode voor QVS en worden beperkt in hun dagelijks functioneren. De helft met betaald werk vóór QVS werkt in 2024 niet meer; zij zijn gemiddeld acht jaar na de
Q-koortsbesmetting volledig gestopt met werken. 42% van de mensen die wel blijven werken, werken minder uur door QVS. De gevolgen voor hun financiële situatie zijn groot.
Zorgbehoefte en ondersteuning
De zorgbehoefte onder QVS-patiënten is hoog. De huisarts, fysiotherapeut en psycholoog worden het vaakst geraadpleegd. Hoewel de tevredenheid over ontvangen zorg is toegenomen, geeft een derde van de deelnemers aan niet de zorg te hebben ontvangen die zij nodig hadden. Ruim een derde van de deelnemers rapporteert een gebrek aan afstemming tussen zorgverleners en een behoefte aan casemanagement.
Sophie Querido, directeur-bestuurder Q-support
“De resultaten van vier jaar QVS database onderzoek bevestigen dat QVS een chronische en beperkende aandoening is. Daarom pleiten wij voor erkenning van QVS als chronische ziekte, aanpassing van vergoedingssystemen en vernieuwing van de multidisciplinaire richtlijn. Het is belangrijk dat er een specialistisch expertisecentrum komt, zodat QVS-patiënten toegang krijgen tot passende en goed afgestemde zorg. Ook roepen we op tot landelijke gelijkheid in ondersteuning en langdurige opvolging van patiënten. De uitkomsten van dit onderzoek benadrukken het belang van samenwerking waar ieder zijn verantwoordelijkheid moet nemen om beleid, zorg en onderzoek op elkaar af te stemmen. Alleen zo kunnen we de kwaliteit van leven van QVS-patiënten écht verbeteren.”
Stella Heemskerk, onderzoeker Erasmus MC
“Het meenemen van QVS in breder onderzoek naar post-acute infectieuze syndromen (PAIS) is van groot belang. De klachten en ervaringen van deze patiëntengroep bieden waardevolle inzichten voor het begrijpen en behandelen van PAIS. Vervolgonderzoek moet niet alleen kijken naar klinische en gezondheidsaspecten, maar ook naar de impact op het dagelijks leven. Ook zijn frequentere meetmomenten nodig om fluctuaties in klachten en de invloed van factoren zoals werkhervatting of andere aandoeningen beter te begrijpen.”
Meer informatie
Het eindrapport, de publiekssamenvatting en de videopresentaties van de resultaten zijn te vinden via onderstaande button.
Aanbieden rapport aan Cathalijne Dortmans, Q-koortsambassadeur
Delen resultaten om zorg te verbeteren
Tijdens een eerste bijeenkomst met afgevaardigden van het ministerie van VWS, gemeente en zorgprofessionals ontving Cathalijne Dortmans, in september door het ministerie benoemd als Q-koortsambassadeur, het wetenschappelijke rapport uit handen van Sophie Querido, directeur-bestuurder van Q-support. De resultaten van het onderzoek zijn zeer bruikbaar voor haar opdracht om de zorg en ondersteuning aan Q-koortspatiënten te verbeteren.
“De afgelopen tijd heb ik veel patiënten gesproken en de resultaten van het onderzoek bevestigen veel van de signalen die ik heb ontvangen. De uitkomsten helpen in mijn werk als Q-koortsambassadeur, maar ook in dat van anderen want we zullen het met elkaar moeten gaan doen. Ik ga verder met de aanbevelingen die Q-support heeft opgesteld. Samen met andere partijen wil ik kijken wie waarvoor verantwoordelijk is en coalities vormen om handen en voeten te geven aan de aanbevelingen. Alleen samen kunnen we de situatie van Q-koortspatiënten verbeteren.”
Tijdens de bijeenkomst is de aanwezigen gevraagd zich te bezinnen op de bijdrage die zijzelf of hun organisatie of beroepsgroep kan leveren. De komende tijd zullen de resultaten met meer (zorg) professionals en beleidsmakers worden gedeeld.
