Vragen van Q-kring Uden
Onderstaande vragen zijn gesteld door patiënten van de Q-kring in Uden. Zij zijn gebundeld en ingestuurd door Felix Hermans, de kartrekker daar. De vragen zijn beantwoord door drs. Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij Q-support. Omdat deze vragen waarschijnlijk breder leven, publiceren we ze samen met de antwoorden van Alfons Olde Loohuis ook op de websites.
1: Hoeveel schade kan het coronavirus i.c.m. Q-koorts bij ons teweegbrengen vanwege ons toch al laag immuunsysteem. Hoe reageren beide op elkaar. M.a.w. worden de Q-koortsbacteriën actiever als wij besmet worden met het coronavirus?
A: Ik heb hier eerder een verslag over gemaakt. Dit is op de website van Q-support geplaatst.
Het immuunsysteem bij Q-koorts, en daarbij heb ik het over QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom), is niet te laag. Bij chronische Q-koorts is het immuunsysteem wel wat laag. Deze mensen moeten extra beschermd worden.
Bij QVS patiënten is het immuunsysteem juist meer actief. Dit komt vanwege het opruimen van DNA resten van de coxiella burnettii bacterie uit het lichaam. Mensen die ernstige luchtweginfecties hebben gehad zijn in principe wel iets kwetsbaarder voor Covid-19.
Voor de rest geldt, met name voor personen van boven de 70 jaar, het juist opvolgen van de richtlijnen.
2: Kunnen klachten aan gewrichten, zoals die rare opgezwollen onderkanten van ellebogen, door Q-koorts komen? Kan Q-koorts ook leiden tot een verhoogde bloeddruk?
A: Een rode onderkant van de ellebogen, zeker als daar schilfers bij zijn, kan op basis zijn van een soort eczeem, bijv. psoriasis. Maar het kan ook ontstaan door langdurig zitten en schuren op de ellebogen. Dit is niet van toepassing op de klachten van de gewrichten.
Een hoge bloeddruk zie je vaak in de beginfase van een Q-koortsinfectie ontstaan. Dit komt door de algehele vasculitis die in de acute fase plaatsvindt en die een tijd tot een verhoogde bloeddruk kan leiden. Een familiaire aanleg voor hypertensie kan door Q-koorts ook eerder tot een hogere bloeddruk leiden.
3: Wat kunnen- of moeten we doen met neuroinflammatie (de laatste onderzoeksresultaten)? Daarbij doelend op het gebied van onderzoek en medicatie.
A: De neuroinflammatie is een low grade, dus een laaggradige infectie die niet met medicatie te behandelen is. Het komt in principe neer op het volgen van een gezond leefpatroon en het immuunsysteem zijn werk laten doen.
Een goed leefpatroon bestaat o.a. uit gezonde voeding en voldoende beweging zonder zichzelf daarbij uit te putten.
4: Heeft het zin om vitamines te slikken, en zo ja: welke?
A: Vitamines: meten is weten!
Mensen die wat ouder zijn (65+) kunnen wel wat extra vitamine gebruiken waaronder de basis vitamines B12, B1 en C. Andere vitamines die van belang kunnen zijn zoals A, D en B12, moet je altijd eerst meten en dan pas aanvullen. Het kan ook te veel worden!
5: Een tijdje terug ben ik gestopt met het innemen van diverse vitaminen. Dit was naar aanleiding van een tv-uitzending en nu ben ik sinds ruim 1 week ziek en verkouden! Daarvoor ben ik echt HEEL lang niet ziek/verkouden geweest. Ik gooi dit nu op het stoppen met deze vitaminen, zoals C en Multivitaminen.
A: Zoals bij vraag 4 eerder is geantwoord, dien je bij het slikken van extra vitamines dit eerst te laten meten. Het gebruik van vrij verkrijgbare vitaminesupplementen, bijv. van de drogist, mag in principe wel. Omdat het immuunsysteem bij Q-koortspatiënten vaak iets onder druk staat kan het soms verstandig zijn om wat extra vitamines te gebruiken.
6: Is het ook nu nog mogelijk een Q-koorts besmetting op te lopen? Bijv. bij het fietsen in het buitengebied. Komen er nog steeds getroffenen bij?
A: Dit gebeurt eigenlijk nog heel weinig. In Nederland zijn er tussen de 15 tot 30 besmettingen per jaar. Er zijn dus nog steeds wat mensen die besmet raken. Dit gebeurt niet zozeer meer door de geiten omdat die zorgvuldig worden gevaccineerd. Het gebeurd nu vaak via schapen.
7: Is er een onderzoek gaande naar een verbinding tussen Q-Koorts en longkanker?
A: Dit is een hele ingewikkelde vraag. Wij zouden graag onderzoek willen doen naar de reden waarom er in Brabant zoveel Q-koorts en Covid-19 besmettingen zijn geweest.
En, hoewel dit (nog) niet bewezen is, waarom er vaker longkanker voorkomt in een gebied met veel industrie en veedichtheid. Een direct verband tussen Q-koorts en longkanker is niet aanwezig.
8: Komt er binnenkort in Oss weer de goede test om Q koorts te testen, zoals de Q-detect?
A: Dit is een hele goede vraag. Zoals het er nu naar uitziet zal dit niet snel gebeuren. Innatoss wil heel graag de Q-detect test behouden. Maar de kosten om de test te onderhouden zijn vele malen hoger dan wat het tot op heden heeft opgeleverd.
Ik denk dat de betreffende test alleen nog bij onderzoek gebruikt zal worden. Maar of het daarna nog lang aanwezig zal blijven betwijfel ik ten zeerste. Dit heeft ook te maken met het feit dat de standaard laboratoria, zoals die in de meeste ziekenhuizen aanwezig zijn, deze test niet willen gebruiken.
9: Ik heb nu 1x per maand een injectie met B12. Zou het i.v.m. met mijn neurologische klachten misschien beter zijn om wekelijks een injectie te krijgen?
A: Dit is een hele individuele vraag die ik niet zomaar kan beantwoorden. Dit hangt o.a. van de waardes af. Dit dient echt in overleg met de huisarts te worden bepaald.
10: Als je Q-koorts hebt doorgemaakt, maar je hebt er geen klachten aan over gehouden, is er dan na jaren ook nog steeds de bacterie in het bloed te zien?
A: Ja, dit is bij alle mensen die een Q-koorts infectie hebben doorgemaakt. Gelukkig hebben heel veel mensen geen klachten aan hun Q-koortsinfectie over gehouden. Maar bij iedereen vind je, zelfs na 10 jaar, nog resten van de coxiella burnettii bacterie in het bloed of in het beenmerg terug.
11: Zijn mensen die een Q-koortsinfectie hebben doorgemaakt extra bevattelijk voor het coronavirus?
A: In principe niet! Het gaat hier om een nieuw virus waar iedereen bevattelijk voor is.
Bij Q-koorts patiënten is dit echt niet groter. De bevattelijkheid neemt bijvoorbeeld wel toe bij grote inspanning waarbij je het immuunsysteem opjaagt. De ernst van de uitwerking van het coronavirus hangt wel af van je leeftijd en (medische) voorgeschiedenis. M.b.t Q-koorts bijv. bij chronische patiënten of als je na de Q-koortsinfectie veel luchtweginfecties hebt gehad.
12: Wat betekent een evt. besmetting met het coronavirus voor een Q-koortspatiënt?
A: Zie de antwoorden bij vraag 1 en 11.
13: Is het wel of niet raadzaam om regelmatig de Q-koorts waarden te laten controleren. Ook al zegt de huisarts dat dit niet nodig is?
A: Het is alleen verstandig om je Q-koorts titer opnieuw te laten controleren als er iets aan je fysieke conditie is veranderd. Heb je bijv. chemo therapie nodig, slik je zware medicatie i.v.m. reuma, heb je grote vaatafwijkingen in de buikbloedvaten, dan is het verstandig om de Q-koorts titer opnieuw te laten bepalen.
14: Kunnen Q-koorts klachten steeds opnieuw terugkomen. Ik heb net als toen weer iedere dag mega hoofdpijn en voel me doodmoe.
A: Een QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) beeld kan heel erg wisselen. Bij de een gaat het een maand goed, dan weer een aantal maanden minder. Bij de andere gaat het een dag goed en dan weer dagen minder. Dit beeld heeft vaak een heel individueel verloop. Maar het is wel zo dat het van dag tot dag kan verschillen.
15: De pineale cyste in mijn hoofd is erg zeldzaam. Ik krijg telkens zeldzame aandoeningen. Heeft dit met de Q-koorts te maken?
A: Nee, met name de cystes zijn aangeboren en komen in de loop van het leven tot uiting. Dit noemen we hypofyse tumoren. Die zijn op zich onschuldig maar zitten vaak op een lastige plek.
Zij hebben verder geen relatie met de Q-koorts.
16: Ik hoor veel over een baarmoeder verwijdering bij vrouwelijke patiënten. Bij mannen zijn er veel prostaat problemen. Dit lijkt me geen toeval.
A: De Q-koortsbacterie is heel erg gevoelig voor bloedrijk weefsel. Bijv. de nageboorten bij vrouwen en de bijballen bij mannen. Maar in principe niet de prostaat of de baarmoeder. Problemen aan deze lichaamsdelen kunnen veel andere oorzaken hebben. Het is wel mogelijk dat er door een doorgemaakte Q-koorts andere onderliggende ziekten eerder aan het licht komen. Daar moet je dan aan geholpen worden.
17: Wat is de beste voorbereiding voor een operatie?
A: Zorg dat je zo goed mogelijk fit bent! Hou vast aan een goed leefpatroon met gezonde voeding en een beweegpatroon waarbij je jezelf niet te veel uitput. Hoe fitter je bent, hoe meer kans op een succesvolle operatie.
M.b.t. de Q-koorts hoef je verder geen speciale zaken te doen. Tenzij het gaat om een grote bloedvatoperatie of kanker. Dan is het verstandig om de Q-koorts titer nog eens te laten controleren.
18: Is er een verband met lymfeklierproblemen, waaronder afvoer enz?
A: M.b.t problemen met de lymfe, waaronder de afvoer etc., kan Q-koorts in de acute fase een grotere lymfe gevoeligheid geven. Dit is bekend.
Maar over de afvoer van lymfe enz. is eigenlijk heel weinig beschreven. Q-koorts kan in de acute fase opgezette klieren geven die ook na jaren nog af en toe wat last geven (wij noemen dit atypische lymfeklier gevoeligheid). Het komt dus inderdaad vaker voor.
19: Wat is de beste behandeling bij mensen die al tien jaar drager zijn en nu pas de symptomen krijgen?
A: Mijn eerste vraag hierbij is, waarom krijgt iemand 10 jaar na een Q-koorts infectie nog symptomen?
Dat is een veel te lange tijd. Na een Q-koorts infectie hoor je eigenlijk vrij snel klachten te krijgen.
Mijn antwoord is dat het verstandig is dat je dan z.s.m. naar de huisarts gaat om te laten checken of er geen andere zaken een rol spelen. Het is dan zeer onwaarschijnlijk dat de klachten alleen van de Q-koorts zijn.
20: Na een heel erge spierkrachtafname heb ik nu ook problemen met de ogen. Is dit herkenbaar voor u?
A: De spierkrachtafname is een wat lastige vraag. Bij Q-koorts komen veel spierklachten voor in de vorm van pijnen, krampen en het snel verzuren van spieren. Het echt verslappen van spieren gebeurt eigenlijk heel weinig. Het is dus niet iets wat echt bij de Q-koorts past. De oogproblemen wel, maar ook dit kunnen er meerdere zijn. Wat veel mensen na een Q-koorts infectie ervaren zijn accommodatiestoornissen. Daarbij hebben ze moeite met het schakelen tussen dichtbij en veraf.
21: Zijn er meerdere personen die na de Q-koorts problemen hebben gekregen met hun tanden?
A: Ja, er zijn meerdere mensen die na de Q-koorts problemen hebben gekregen met hun tanden. Ook dit is iets waar we heel graag verder onderzoek naar willen doen. Maar dit zit er op dit moment niet in vanwege onvoldoende budget.
Het is dus een belangrijke vraag. Ook dit is iets waar verder onderzoek voor nodig is. Het zijn vragen die meegenomen kunnen worden in een nieuw op te stellen onderzoekagenda en we hopen (en zullen dat ook stimuleren) dat onderzoekers vragen als deze oppakken.Het kan natuurlijk ook te maken hebben met de toenemende leeftijd van de patiënten waarbij gebitsklachten geleidelijk aan gaan opspelen. Maar het kan zeker zo zijn dat het gebit, door het immuunsysteem dat na een Q-koorts infectie wat onder druk komt te staan, eerder problemen geeft met ontstekingen en cariës als gevolg.
22: In je programma heb je het gehad over een medicijn dat Q-koorts zou kunnen genezen. Wat is hier de status van?
A: Hier heb ik het niet over gehad. Ik heb het wel gehad over het feit dat het lichaam veel moeite heeft met het opruimen van resten van de coxiella burnettii bacterie. Hier willen we heel graag verder onderzoek naar doen. Hoe komt het dat dit voor het lichaam zo moeilijk is? En hoe kunnen we deze resten zichtbaar maken? Mocht het zo zijn dat deze resten een bepaalde mate van levensvatbaarheid in zich hebben, dan zou je hier in een latere fase aan kunnen werken.
Mei 2020
