De ervaringsdeskundigen delen op verzoek hun persoonlijke ervaringen in deze coronatijd. Elke twee weken vindt u een blog van de hand van en van hen. Deverra beantwoordt een aantal persoonlijke vragen.
Hoe ervaar jij de huidige tijd met de coronacrisis?
Ik ervaar deze tijd heel dubbel. Enerzijds zoeken mensen nu meer contact, bieden hulp en is er een bepaalde saamhorigheid doordat we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Anderzijds maakt dat mij verdrietig omdat ik al heel lang in dat schuitje zit en zal blijven, zonder dat dat doordringt tot mijn omgeving. Wanneer ze vragen of ik het wel redt en hoe het gaat, antwoord ik steeds dat ik al 7 jaar zo leef en er voor mij niks verandert. Met zo leven bedoel ik thuis zijn, geen werk hebben, nauwelijks de deur uit gaan en weinig contact hebben met mensen.
Ik vind het heel moeilijk dat mensen nu wel vragen of ik iets nodig heb en anderzijds ben ik er heel blij mee. Het gevoel is ook iets van mij en probeer ik bij mezelf te houden en tegelijk het gesprek aan te gaan om mensen bewust te maken van Q-koorts en de gevolgen daarvan.
Verder mis ik mijn kleine uitjes, die ik door de jaren heen had ontwikkeld, wel. En de spaarzame bezoekjes van mensen. Ik hou mijn hart vast voor wat er straks gebeurt als iedereen weer zijn of haar leven oppakt. Ik ben best bang om dan in een gat te vallen.
Heb je de indruk dat Q-koortspatiënten meer last hebben van spanning en onzekerheid?
Ja en nee. Ik merk dat het voor velen zoveel Q-koorts verdriet bovenhaalt. Ongemerkt heeft het coronavirus, niet als virus maar alles eromheen veel overeenkomsten met Q-koorts. Ik merk dat iedereen er toch net wat anders mee omgaat. Voor de een is het heel heftig en de ander is er wat nuchterder in. Toch vind ik dat wel iets positiefs, zo houdt je elkaar wel een beetje in evenwicht.
Hoe ga je daar zelf mee om?
Ik heb er veel last van (gehad). In het begin van de coronacrisis leek het wel alsof ik in een flash back belandde en raakte ik daarvan van slag. Inmiddels heb ik een manier gevonden om daarmee om te gaan. Vooral social media en het nieuws volg ik niet meer zoals normaal. Wanneer mensen (niet Q-koortspatiënten) de discussie aan willen gaan over bijvoorbeeld het handelen van het RIVM, dan probeer ik daar niet in mee te gaan om mezelf te beschermen. Ik vind het belangrijker dat er bewustzijn wordt gecreëerd voor Q-koortspatiënten en het gevaar van zoönose uitbraken en ik heb geen behoefte om een politiek standpunt in te nemen, en als ik die heb dan hou ik die voor mezelf.
Zoek je in deze tijd meer contact met andere Q-koortspatiënten?
Zeker. Ik ben bezorgd om onze groep patiënten. We zijn kwetsbaarder dan dat er gedacht en aangenomen wordt en dan bedoel ik niet alleen fysiek maar ook zeker mentaal. Q-koorts doet iets met onze emoties. Ik denk dat delen belangrijk en goed is, mits mensen daar behoefte aan hebben natuurlijk. Ik hoop dat iedereen hier goed doorheen komt. In alle opzichten. Verder zoek ik zelf bewust contact met Q-koortspatiënten die ook mij een beetje in balans kunnen houden, want ook ik voel me kwetsbaar. Zo kon ik tijdelijk digitaal aansluiten bij een Q-kring wat voor mij voelt als een ‘life line’. En dat is echt heel fijn.
Heb je nog een advies voor anderen?
Advies zou klinken alsof ik weet wat we als Q-koortspatiënten zouden kunnen doen in deze wereldwijde crisis. Maar voor mij is het ook uitzoeken: Hoe ga ik hier mee om?
Het enige wat ik kan zeggen is: Blijf in contact met elkaar. Of dat nou met Q-koortspatiënten is of daarbuiten. Als je hulp vraagt dan weet een ander ook wat je nodig hebt. Omdat we elkaar nu niet zien, dat geldt ook voor vrienden, familie, kennissen, kunnen ze niet altijd aanvoelen of zien hoe het ècht met je gaat. Wat ik bijvoorbeeld prettig vind is om (en voorheen vond ik dat altijd eng) een spraakbericht in te spreken. Zo kan ik gewoon even rustig mijn verhaal doen en babbelen en hoef ik geen heel telefoongesprek te voeren, wat vaak vermoeiend is. Als ik een spraakbericht terugkrijg kan ik die beluisteren wanneer het mij uitkomt.
We zijn tenslotte allemaal een beetje ervaringsdeskundig in deze tijd en ondanks dat we daar keihard mee geconfronteerd worden en dat het bij tijd en wijlen zwaar is, gebruik je ervaring om anderen weer te helpen of ze bewust te maken van wat een zoönose kan doen.
