Blog


27 november 2020

Webinar We kijken samen met Q-uestion terug op een erg geslaagd webinar. Met Jacqui van Kemenade over het effect van leefstijl op onze gezondheid en met Bert, Annemieke en Alfons over de actualiteit. Daar werden ook veel vragen over gesteld. Op drie na zijn die allemaal beantwoord. De antwoorden op deze drie vragen vindt u ...

Lees verder27 november 2020

Lees verder


6 november 2020

Nieuwe nazorgadviseurs Limburg Voor de regio Limburg gaan twee nieuwe nazorgadviseurs beginnen: Jenny Cloosters en Tess Grooten. Zij volgen Ton Busink op die daar jaren Q-koortspatiënten heeft ondersteund. Jenny en Tess gaan zowel voor Q-koorts- als Covid-19 patiënten aan de slag. Ze stellen zich binnenkort aan u, en zeker aan de Limburgse patiënten, nader voor. ...

Lees verder6 november 2020

Lees verder


30 oktober 2020

Handreiking QVS De Handreiking QVS is op verzoek van Q-support opgesteld door het Radboudumc. Het is een behandeladvies in aanvulling op de LCI richtlijn QVS. De handreiking is in samenspraak met behandelaars en patiënten geschreven. Dit behandeladvies is bedoeld voor patiënten, hun mantelzorgers en zorgverleners. Q-support verstuurt de handreiking met een begeleidend schrijven breed aan: ...

Lees verder30 oktober 2020

Lees verder


Nieuwsflits 23 oktober 2020

Onderzoek Op gezette tijden bereiken ons vragen over de voortgang van onderzoek naar Q-koorts en de rol van Q-support daarin. Alleen in de eerste periode van Q-support (2013-2018) beschikten wij over een extra onderzoeksbudget. Daarmee zijn 16 grotere en kleinere onderzoeken naar Q-koorts gefinancierd. Helaas biedt onze begroting nu geen ruimte meer voor onderzoek, terwijl ...

Lees verderNieuwsflits 23 oktober 2020

Lees verder


16 oktober 2020

Het in 2019 door het Erasmus UMC uitgevoerde onderzoek is recent gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel onder de titel Long-term impact of a Q-fever outbreak: an evaluation of health symptoms, health-related quality of life, participation and health care satisfaction after ten years. U leest het hier: https://authors.elsevier.com/a/1bvVQ55zZIl-j  In navolging op dit onderzoek is Q-support samen met ...

Lees verder16 oktober 2020

Lees verder


9 oktober 2020

Belronde Het telefoontje van Q-koortsadviseurs met de bij ons bekende Q-koortspatiënten wordt heel goed ontvangen. Mensen hebben behoefte aan een luisterend oor en soms ook aan advies en ondersteuning. Gezien de omvang van de groep en de tijd die de gesprekken vragen, neemt de belronde meer tijd in beslag dan voorzien. Iedereen wordt gebeld, maar ...

Lees verder9 oktober 2020

Lees verder


2 oktober 2020

Handreiking QVS Deze week is de Handreiking QVS, voor patiënt, mantelzorger en zorgprofessional verschenen. Deze handreiking is in opdracht van Q-support gemaakt door het Radboudumc (Wim Verest en Jozé Braspenning). De handreiking is een aanvulling op de Multidisciplinaire LCI-richtlijn QVS. De meest recente literatuur is bestudeerd en er is gesproken met een panel van ervaringsdeskundigen ...

Lees verder2 oktober 2020

Lees verder


18 september 2020

Eerder is gebleken dat van het onderzoeksbudget uit de eerste fase van Q-support nog wat geld over was van een van de onderzoeken. Q-support heeft in samenspraak met Q-uestion besloten om dit budget te besteden aan een klein onderzoek naar de FISH-techniek. Centraal staat de vraag of de FISH test van waarde kan zijn voor ...

Lees verder18 september 2020

Lees verder


Training Omgaan met Q-koorts

De training Omgaan met Q-koorts is herzien. De eerdere training was een afgeleide versie van de training “Herstellen doe je zelf”. Met alle ervaringen rondom Q-koorts is deze nu aangepast en helemaal toegesneden op onze wensen.  De kers op de taart is een mooie lay-out. Het werkboek is volledig in een nieuw jasje gestoken. De ...

Lees verderTraining Omgaan met Q-koorts

Lees verder


4 september 2020

Toekomstvisie Q-support De Raad van Toezicht heeft de Toekomstvisie met begroting vastgesteld. De Toekomstvisie is tot stand gekomen in samenspraak met Q-uestion, stakeholders en ervaringsdeskundigen. Het plan beschrijft de visie van Q-support voor de komende vijf jaar. Na goedkeuring door het Ministerie van VWS vindt u het stuk op onze website.

Lees verder


28 augustus 2020

Mijn wekelijkse blog gaat al een tijdje mee. 181 keer om precies te zijn. Ooit gestart om de lezer op mijn manier mee te nemen in het reilen en zeilen binnen Q-support en om de actualiteiten te bespreken. Op het moment dat ik ermee begon was het ook een belangrijk instrument om de nieuwe lezer  op een gemakkelijke en toegankelijke manier de weg te wijzen in alles wat er speelde rondom de Q-koortspatiënt en waar we als organisatie mee bezig waren. Het blog is goed gelezen al die jaren. Het varieerde in de zomertijd van ca 600 lezers tot de piekmomenten

Lees verder


21 augustus 2020

Binnen Q-support zijn voor u als patiënt het secretariaat, de Q-koortsadviseurs en de medisch adviseurs de belangrijkste contactpersonen voor al uw vragen. Het secretariaat natuurlijk voor de eerste contacten, voor verdere vragen en natuurlijk voor het luisterend oor wanneer dat nodig is.

Lees verder


14 augustus 2020

Nu we weten dat Q-support mag blijven, breekt er voor ons een nieuwe fase aan. Daar zijn we achter de schermen al een tijd mee bezig.

Lees verder


6 augustus 2020

Ondanks de komkommertijd – of wellicht wel dankzij die komkommertijd- kunnen we nu focussen op zaken die in het najaar de volle aandacht gaan krijgen. Dus wordt er hard gewerkt aan de voorbereidingen voor de nieuwe trainingen onder de titel ”Omgaan met Q-koorts”, wordt de inhoud verzameld en geschreven voor een digitale uitgave waarin we gaan terugkijken op 2019 en wat vooruitkijken op 2020, wordt er gewerkt aan een verbeterslag rondom de gebruikte systemen, maken we ons op voor een najaar waarin we een nieuwe onderzoeksagenda rondom Q-koorts formuleren en last but not least gaat de patiëntenzorg gewoon door. Hoezo komkommertijd?

Lees verder


30 juli 2020

Afgelopen week heb ik uitvoerig uitleg gegeven over fysiotherapie en Q-koorts. Met name over de geldende regels en wat Q-support tot nu toe heeft gedaan. De discussie ontstond en wordt nog steeds gevoerd over hoe het kan dat covidpatiënten nu tijdelijk wel een vergoeding krijgen voor fysiotherapie en de Q-koortspatiënten niet.

Lees verder


23 juli 2020

Het zal u wellicht niet ontgaan zijn dat er een tijdelijke verruiming is voor fysiotherapie voor de covidpatiënten. Ik heb daar al menig reactie op gekregen van met name Q-koortspatiënten. En impliciet ook vragen hoe dat nu zit voor Q-koortspatiënten. Niet onterecht natuurlijk.

Lees verder


10 juli 2020

Zoals in mijn vorige blog aangekondigd, zorgt dit keer Rianne Hermanns, Q-koortsadviseur, voor een update. Zij staat stil bij de belronde. Twee jaar geleden ben ik begonnen bij Q-support. Mijn hoofdtaak was toen om een goede overdracht van patiënten naar de gemeente van herkomst te realiseren. Een aantal patiënten had al een overdracht gehad met de procesregisseurs voor wie ik in de plaats kwam. Nu Q-support van koers is gewijzigd en bovendien niet ophoudt te bestaan in 2021, zijn we bezig om een belronde te doen om te horen hoe het met patiënten gaat, of ze nog vragen hebben aan Q-support en hoe zij de coronacrisis beleven.

Lees verder


2 juli 2020

Heel voorzichtig durf ik te zegen dat er weer wat meer lucht komt voor de Q-koortspatiënten. Met de verruiming van de maatregelen en de voorzichtige optimistische geluiden, komt er ook voor de kwetsbaren onder ons hopelijk weer wat meer ruimte om terug te gaan naar het ‘normale leven’.

Lees verder


22 juni 2020

Het webinar van Q-support en Q-uestion op de Dag van de Q-koortspatiënt zit er weer op. We kunnen, denk ik, terugkijken op een geslaagde ‘bijeenkomst’ maar zullen zeker nog evalueren. Onze eerste gezamenlijke ervaringen waren positief in de zin dat je op deze manier een grotere groep kunt bereiken. Dat wijzen de cijfers ook uit. Bijna 450 unieke personen hebben gekeken en dat vrijwel gedurende de hele

Lees verder


12 juni 2020

20 juni is het weer de Dag van de Q-koortspatiënt. Een dag waarop we opnieuw aandacht vragen voor de ingrijpende gevolgen van Q-koorts waar een grote groep patiënten nog dagelijks onder gebukt gaat. Nu de omstandigheden een bijeenkomst voor Q-koortspatiënten onmogelijk maken, verzorgen wij samen met Q-uestion een webinar

Lees verder


5 juni 2020

Na een hele vreemde tijd, die zeker nog niet echt voorbij is, lijkt er bij iedereen een beetje lucht en ontspanning te ontstaan. Gelukkig. Want zo’n lange tijd gedwongen isolatie is niet niks. Zeker niet voor de Q-koortspatiënten die allemaal hun hart vastgehouden hebben tijdens de afgelopen periode. Die de periode van toen herbeleefden en die opnieuw angst hadden voor een volgende besmetting.

Lees verder


29 mei 2020

Onze Q-koortsadviseurs zijn tussen de normale werkzaamheden door, zoals eerder gemeld, veel aan het bellen met Q-koortspatiënten. Ook met diegenen die al lang niet van zich hebben laten horen. Dat zijn waardevolle gesprekken. In een groot aantal gevallen vinden mensen het fijn dat er wordt gebeld, maar dat is het dan ook. In een aantal gevallen blijkt dat mensen toch weer heel lang – te lang- doorlopen zonder hulp te vragen en een beroep op ons te doen.

Lees verder


20 mei 2020

Er is veel werk verzet afgelopen week en dat wil ik u niet onthouden. Ook in deze tijd waarin thuiswerken een belangrijke rol speelt, gaan binnen de beschikbare mogelijkheden de zaken door. Het team van Q-support doet daar haar uiterste best voor. Om te beginnen zijn we deze week heel voorzichtig, en dan zeg ik niet voor niets heel voorzichtig, weer gestart met huisbezoeken.

Lees verder


15 mei 2020

In een gesprek met onze ervaringsdeskundigen afgelopen week kwamen de berichten over een mogelijke verruiming van taken ten aanzien van coronapatiënten aan de orde. En uiteraard ook de onrust die daarmee bij een aantal van u is ontstaan. In dat gesprek heb ik wat meer tekst en uitleg gegeven. De ervaringsdeskundigen gaven aan dat dit mogelijk net de zaken waren die voor u extra verduidelijking kunnen geven en waar deze week mijn blog over moest gaan. Bij deze dus.

Lees verder


8 mei 2020

Terwijl ik vorige week nog schreef dat ik - ondanks de pijn die er bij een aantal Q-koortspatiënten is over het aanvankelijke gebrek aan nazorg - blij was met het feit dat de lessen nu wel opgepikt worden, ziet de werkelijkheid er ineens weer heel anders uit. Vorige week had ik niet bedacht dat zaken zo in een stroomversnelling zouden komen.

Lees verder


1 mei 2020

De parallellen tussen Q-koorts en corona zijn er, dat kan niemand ontkennen. In deze tijd wordt er veel teruggekeken naar de Q-koortsepidemie en naar de overeenkomsten en verschillen tussen Q-koorts en corona. Opvallend zijn natuurlijk de gebieden die bijna identiek zijn waar het gaat om de meeste besmettingen. Veel artikelen gaan daarover, onderzoekers gaan proberen meer antwoorden te vinden. Wat ik ook als reactie van Q-koortspatiënten hoor, is enige verontwaardiging. Alles wat nu gebeurt in de vorm van aandacht en zorg is natuurlijk heel goed, maar het wordt ook afgezet tegen de eigen ervaringen destijds waar erkenning en herkenning ver te zoeken waren. 

Lees verder


24 april 2020

Heel voorzichtig lijkt er weer een zonnetje achter de wolken te schuilen. Het aantal besmettingen met het COVID-19 neemt voorzichtig af en de overheid geeft bij monde van minister-president Rutte aan dat er kleine stapjes genomen kunnen worden naar ‘het nieuwe normaal’.

Lees verder


17 april 2020

Voor iedereen die met Q-koorts te maken heeft of heeft gehad, is de uitbraak van het COVID-19 virus een dé-ja vu. De heftigheid van de symptomen die er in een aantal gevallen zijn, de angst om besmet te worden, de zorg om wat het nog gaat brengen in de toekomst.

Lees verder


9 april 2020

Afgelopen week was er veel media-aandacht voor Alfons Olde Loohuis. We vroegen Alfons in het blog van deze week kort in te gaan op de redenen voor al die belangstelling. Allereerst is het opmerkelijk dat corona na de start in Midden-Brabant, nagenoeg exact het verspreidingsgebied van de Q-koorts volgt. De redenen daarvoor kennen we niet. Het kan toeval zijn, een gevolg van Carnaval, late voorjaarsvakanties en wintersport maar het kan ook een gevolg zijn van luchtwegaandoeningen. Die komen in de buurt van de intensieve veehouderij meer voor. Dat zou mensen gevoeliger kunnen maken voor zowel Q-koorts als corona.

Lees verder


1 april 2020

Q-support zit even in de figuurlijke storm. Met een wervelwind aan berichten en ongeruste mensen over de relatie Q-koorts en Corona, met name. Daar wil ik deze week wat dieper op ingaan. Er verschijnen momenteel veel berichten over een vermeende relatie tussen Q-koorts en het coronavirus. De kaarten van de besmetting destijds en de besmettingen van nu laten inderdaad een opvallende overeenkomst zien, die niet genegeerd kan worden. Maar wat zegt die overeenkomst?

Lees verder


27 maart 2020

De wereld staat stil én de wereld is ongekend in beweging. Een grotere tegenstelling is niet denkbaar, maar anders kan ik het niet typeren. De wereld staat stil en is volledig in de ban van het coronavirus, oftewel Covid-19. Heel veel zaken zitten op slot. Er is amper een dagelijks leven, mensen worden verplicht om zoveel mogelijk thuis te blijven. Gewoon een praatje maken, bij elkaar op de koffie gaan, een verjaardag vieren; dat alles is ineens geen vanzelfsprekendheid meer.

Lees verder


20 maart 2020

De wereld is in de greep van het coronavirus. En stapje voor stapje realiseren we ons allemaal dat we in een erg slechte film zitten, die nog een hele poos zal duren. Daar waar veel Nederlanders een paar weken geleden nog het gevoel hadden ‘dat het mee zou kunnen vallen’ is iedereen nu  doordrongen van de ernst. De experts zijn veel aan het woord in deze tijd. Diezelfde experts hebben al heel veel jaren geroepen dat een epidemie als deze op de loer ligt. En ineens realiseren we ons dat het zo ver is.

Lees verder


11 maart 2020

Toen ik vorige week schreef over het coronavirus kon ik nog niet helemaal vermoeden hoe anders de werkelijkheid nu alweer is. Met maatregelen die per dag aangescherpt worden, is het afwachten hoe het verloop van de besmettingen gaat. En zit er niets anders op dan nauwlettend alle adviezen te volgen. Ook Q-support heeft een aantal maatregelen aan moeten scherpen. Voor nu gaan we even niet op huisbezoek en proberen we heel veel telefonisch af te handelen

Lees verder


5 maart 2020

Het zal u niet verrassen dat ik het deze week ook ga hebben over hèt gespreksonderwerp van de dag: het Coronavirus. Omdat ook wij vragen krijgen van ongeruste patiënten en omdat we als organisatie na moeten denken over onze doelgroep en onze werkzaamheden. Ik begrijp dat er zorgen zijn onder de Q-koortspatiënten. Meer algemeen is het duidelijk dat een virus, een griepvirus of het Coronavirus

Lees verder


27 februari 2020

Onlangs was er een bijeenkomst in Roermond in het kader van de Q-tour. Daar wil ik deze week nog op eens terugkijken. Het was dit keer een andere plaats van samenkomst dan de eerdere keren dan dat we Limburg bezochten. Dat was een bewuste keuze, omdat ook rondom Roermond en Venlo een substantiële groep besmette patiënten woont. En het is de kunst om de doelgroep zo optimaal mogelijk te bedienen.

Lees verder


20 februari 2020

Laat ik deze week beginnen met de monitor. We hebben op 1 februari de termijn gesloten en vastgesteld dat de respons groot is geweest. Dank u wel daarvoor! Daar zijn we blij mee. Ik hoop dat we met deze monitor een jaarlijkse ‘thermometer’ ontwikkelen waarmee we beter inzicht kunnen geven in het verloop van de ziekte. Op dit moment zijn we bezig met het verwerken van de gegevens. Ik wil nog even geduld vragen, dit is een secuur en omvangrijk werkje.

Lees verder


13 februari 2020

Met dank aan Deverra die vorige week haar mooie, persoonlijke verhaal vertelde neem ik ‘de pen’ nu weer ter hand. Deze week wil ik de aandacht vragen voor wat actuele zaken. De week begon met een gesprek over het betrekken van gemeenten bij de zorg voor patiënten

Lees verder


5 februari 2020

Deze week neemt Deverra Jansen, ervaringsdeskundige bij Q-support, het stokje van Annemieke over. Zij vertelt in een persoonlijk blog waarom ze ervaringsdeskundige werd. De eerste keer dat ik in aanraking kwam met een ervaringsdeskundige was in 2016. Ik had me aangemeld bij Q-support na een jarenlange zoektocht. Vanaf 2014 wist ik eindelijk dat ik Q-koorts had. Ik kreeg toentertijd nog geen diagnose QVS en ik liep zo vast in alle processen,

Lees verder


23 januari 2020

Met het besluit dat de einddatum van Q-support is vervallen, verandert het perspectief voor onze organisatie. Tot nu toe waren we een projectorganisatie met een tijdelijk karakter. Nu verdwijnt het woord ‘project’ en worden we een min of meer permanente organisatie. Tot de politiek besluit dat het niet meer nodig is, uiteraard.

Lees verder


16 januari 2020

Het zal een aantal onder u niet verbazen dat ik nog even terugkom op de geplaatste verhalen van genezen QVS patiënten. Het thema heeft veel stof doen opwaaien. De plaatsing van deze verhalen heeft een aantal heel verschillende reacties opgeroepen. Variërend van boosheid en frustratie tot positiviteit. Van mensen die vonden dat we deze kant van het verhaal niet mochten laten horen tot mensen die blij waren dat ook dit geluid er een keer was.

Lees verder


9 januari 2020

Het is alweer 2020 en ik wil u allen namens Q-support graag een heel goed jaar toewensen! Waarin het voor u als Q-koortspatiënt zeker niet altijd gemakkelijk zal zijn, maar ik wens u ondanks dat toch veel lichtpuntjes toe. Waarin u zomaar blij kunt zijn met die kleine momentjes. Door die uitgestoken hand. Door een uitnodiging voor een kop koffie. Door die warme momenten met uw naasten. Door die prachtige wandeling op een mooie voorjaarsdag. Het hoeft niet altijd groots te zijn. Dat gegeven doet me nu denken aan Jaap Bressers. Enige tijd geleden mocht ik kennis met hem maken. Jaap is zwaar gehandicapt en de meest positieve persoon die ik ooit ontmoet heb.

Lees verder


12 december 2019

Het blijft me steeds weer verbazen hoe raadselachtig de ziekte Q-koorts is. Er zijn altijd meer vragen dan antwoorden. De Q van Query is er niet voor niets. Dat raadselachtige uit zich vooral ook in wat Q-koorts bij mensen teweeg brengt. En de grote verschillen daartussen. Van mensen die ernstig geïnvalideerd zijn tot mensen die weer goed vooruit kunnen. Van mensen die zwaar ziek zijn geweest en langdurig ziek blijven tot mensen die zwaar ziek zijn geweest en er niets aan overgehouden hebben.

Lees verder


6 december 2019

Niemand kon er deze week omheen: het bericht van minister Bruins dat de zorg voor Q-koortspatiënten gecontinueerd mag worden en dat  Q-support blijft. Afgelopen maandag liet hij dit aan de 2e Kamer weten.

Lees verder


29 november 2019

Ik wil deze week terugkijken op een druk bezochte bijeenkomst afgelopen zaterdag in Schijndel. De bijeenkomst waar ik vorige week al naar verwees en die Q-support samen met Q-uestion heeft georganiseerd.

Lees verder


21 november 2019

Afgelopen weken heeft Q-support een tweetal brieven verstuurd naar gemeenten met Q-koortspatiënten in hun midden. Brieven naar gemeenten die het beweegprogramma vergoeden en naar gemeenten die dat (nog) niet doen. We zien ook dat de samenwerking met gemeenten verbetert en er initiatieven ontstaan die navolging verdienen.

Lees verder


14 november 2019

Op het gevaar af dat ik heel veel over mezelf afroep, ga ik het deze week over verdraagzaamheid hebben. En dan heb ik het over verdraagzaamheid wanneer het gaat over zaken die de Q-koorts betreffen. In toenemende mate zie ik een verharding binnen de groep van Q-koortspatiënten over diverse thema’s ontstaan.

Lees verder


8 november 2019

Q-koorts en de gevolgen daarvan blijven actueel. Steeds komen er andere aspecten in het nieuws, dit keer: de motie in de 2e Kamer; de expositie in het Provinciehuis met portretten Q-koortspatiënten, onderzoek Q-koorts door Follow the Money en de bijeenkomst op 23-11-2019.

Lees verder


31 oktober 2019

Het team van Q-support bestaat uit betrokken en gedreven mensen. Daar ben ik heel erg trots op. Iedereen heeft zijn of haar eigen specifieke taak en gezamenlijk zorgen we ervoor dat de machine zo optimaal mogelijk loopt. Deze week wil ik onze medisch adviseurs in de schijnwerpers zetten.

Lees verder


24 oktober 2019

Deze week wil ik aandacht schenken aan het thema ‘Ervarings- deskundigheid’. Een thema dat al een aantal jaren prominent onze aandacht heeft, maar wat ‘weg dreigde te zakken’ bij onze nieuwe opdracht. Nu de koers is aangepast willen we de inbreng van ervaringsdeskundigen opnieuw gaan organiseren.

Lees verder


15 oktober 2019

Afgelopen week was er weer een Q-tour, ditmaal in Houten. Het went nooit om op al die plaatsen te komen en te merken hoeveel patiënten daar zijn, vaak in een nog groter isolement zitten dan de mensen die in ‘de haard’ van de besmetting gezien worden.

Lees verder


10 oktober 2019

Afgelopen week hebben Q-support en Q-uestion een constructieve ‘heimiddag’ gehad om gezamenlijk te praten over de toekomst. Ik denk dat ik namens beide organisaties kan terugblikken op een constructieve bijeenkomst.

Lees verder


30 september 2019

Zomaar een pareltje van ambassadeurschap kwam deze week voorbij. De Q-kring uit Landerd stuurde een uitnodiging voor de officiële ingebruikname...

Lees verder


19 september 2019

De zorg voor Q-koortspatiënten staat altijd centraal. Het is onze kerntaak: we signaleren veel hiaten in het zorgaanbod, maar we zien ook waar het wél goed gaat.

Lees verder


10 september 2019

Mijn blog gaat over het onderzoek van het Erasmus MC en de bijeenkomst afgelopen zaterdag.

Lees verder


29 augustus 2019

Afgelopen week waren er weer pareltjes die ik graag met u deel.

Lees verder


17 augustus 2019

De zomerperiode is altijd weer een bijzondere tijd. Veel patiënten en professionals gaan op vakantie.

Lees verder


7 augustus 2019

Een kort vervolg op op onze koerswijziging en wat die betekent voor u als patiënt.

Lees verder


17 juli 2019

Naar aanleiding van onze brief over de koerswijziging ga ik wat uitgebreider op de vragen in.

Lees verder


12 juli 2019

Patiënten en gemeenten hebben verheugd gereageerd op de gedeeltelijke koerswijziging van Q-support.

Lees verder


5 juli 2019

Eerste gesprek over het Q-koorts onderzoek bij kinderen.

Lees verder


4 juli 2019

Deze week staat in het teken van een koerswijziging na een eerste evaluatie.

Lees verder


20 juni 2019

Ik schrijf deze week mijn wekelijkse update op de “Dag van de Q-koorts patiënt”.

Lees verder


13 juni 2019

De organisatorische kant om hulp voor de individuele patiënt zo goed mogelijk te regelen.

Lees verder


6 juni 2019

De Q-koortsadviseurs delen de patiëntenproblematiek. Deze week Audrey Claes.

Lees verder


29 mei 2019

De Q-koortsadviseurs delen de patiëntenproblematiek. Deze week Rianne Hermanns.

Lees verder


23 mei 2019

De Q-koortsadviseurs delen de patiëntenproblematiek. Deze week Hetty van den Berg.

Lees verder


9 mei 2019

Afgelopen week zijn er voor mij om verschillende redenen drie gesprekken uitgesprongen

Lees verder


1 mei 2019

Wat de patiënten tegenkomen in het dagelijks leven; daar gaat het uiteindelijk om.

Lees verder


25 april 2019

Mijn naam is Rianne Kouwenberg en deze week is de blog van mijn hand.

Lees verder


17 april 2019

Q-uestion en Q-support trekken opnieuw gezamenlijk op in een tour door het land.

Lees verder


28 maart 2019

Terugblik op een plezierig en goed gesprek met Bert Brunninkhuis, de voorzitter van Q-uestion.

Lees verder


22 maart 2019

Kamermoties aangenomen. Ruimere regeling, ingang van een steun- en adviespunt na zoönose uitbraak.

Lees verder


14 maart 2019

Vanwege het Kamerdebat van afgelopen dinsdag is er weer veel geschreven over Q-koorts.

Lees verder


30 januari 2019

Q-koortsNet is een ‘work in progress’ & Online Zorgplan systeem.

Lees verder


23 januari 2019

Q-support is druk bezig met deze overdracht van de zorg voor de Q-koortspatiënt aan de gemeenten.

Lees verder


16 januari 2019

Soms komen er zomaar pareltjes voorbij die niet onvermeld mogen blijven.

Lees verder


3 januari 2019

Eerste proeven landelijke screening, evaluatie opdracht, contouren Q-koortsNet, extra middelen onderzoek.

Lees verder


21 december 2018

Daar waar we vorig jaar met blijdschap konden melden dat de minister had besloten tot een verlenging van Q-support, zijn we inmiddels alweer een jaar verder.

Lees verder


13 december 2018

Herinrichten van de registratiesystemen, landelijke screening en extra inspanningen en € 100.000,-- voor onderzoek naar kinderen.

Lees verder


6 december 2018

Deze week een bijzonder verhaal van Jan Smit, hoogleraar en afdelingshoofd interne geneeskunde.

Lees verder


28 november 2018

Het Q-koortsNet is dinsdag gepresenteerd in het Radboudumc.

Lees verder


21 november 2018

Twee zaken die mijn aandacht hebben gevraagd hebben. Als eerstede lancering van ‘Q-koortsNet’.

Lees verder


15 november 2018

Ik kan deze week terugkijken op twee bijzondere momenten.

Lees verder


8 november 2018

Nieuwe cijfers over de patiënten in de Nationale Database Chronische Q-koorts.

Lees verder


31 oktober 2018

Verhuizing: Nieuwe locatie, de Goudsbloemvallei 1 op 1 november.

Lees verder


26 september 2018

De bekendmaking van de regeling rondom de financiële tegemoetkoming staat centraal deze week.

Lees verder


20 september 2018

Opnieuw is het een levendige week geweest bij Q-support. Veel zaken zijn voorbij gekomen.

Lees verder


12 september 2018

Soms zijn er weken waarin er een grote diversiteit aan thema’s en gebeurtenissen voorbij komen.

Lees verder


31 augustus 2018

Er spelen veel zaken bij Q-support. Zaken die voor de patiënt mogelijk niet altijd direct merkbaar zijn.

Lees verder


22 augustus 2018

De aankomende Q-tour. Inmiddels heeft u de uitnodiging ontvangen.

Lees verder


15 augustus 2018

Afgelopen week heb ik enkele interviews gegeven voor lokale omroepen.

Lees verder


8 augustus 2018

Het Meerjarenbeleidsplan onder de titel “ …En nu verder!” is aangeboden aan de Minister.

Lees verder


10 juli 2018

De afgelopen week heeft vooral in het teken gestaan van het meerjarenplan.

Lees verder


2 juli 2018

Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni. Ik ben blij met de extra aandacht die het thema heeft gekregen.

Lees verder


20 juni 2018

Vandaag hoorde ik op de radio dat 20 juni wereldwijd de dag van de vluchteling was.

Lees verder


30 mei 2018

Er zijn toch nog onduidelijkheden over een aantal zaken en ontwikkelingen.

Lees verder


23 mei 2018

We staan anno 2018 voor een nieuwe uitdaging: een nieuwe werkwijze en bijbehorende organisatievorm.

Lees verder


16 mei 2018

Deze week wil ik mijn blog wijden aan de bijzondere giften die af en toe gedaan worden aan Q-support.

Lees verder


9 mei 2018

Het mooie van mijn werk is dat de resultaten en producten die ontstaan, altijd coproducties zijn.

Lees verder


2 mei 2018

Zoals we de 1e fase van Q-support doorlopen hebben, door stapjes te nemen, zo doen we dat nu ook.

Lees verder


25 april 2018

De afgelopen week stonden weer veel zaken op de agenda, maar ik wil er een tweetal uitlichten voor u.

Lees verder


18 april 2018

Het maken van een pas op de plaats is soms geen overbodige luxe. Dat geldt niet alleen voor Q-support .

Lees verder


11 april 2018

Ik wil toch nog even met u terugkijken op een waardevolle slotconferentie.

Lees verder


15 maart 2018

Op 15 maart markeerde Q-support met de conferentie: Tot hier ..en nu verder"

Lees verder


7 maart 2018

Deze week het onderwerp: het inentingsbeleid en het toezicht daarop.

Lees verder


28 februari 2018

De diversiteit aan vraagstukken is groot en ik en mijn team zijn op veel fronten aan het schaken.

Lees verder


22 februari 2018

De voorbereidingen voor de conferentie op 15 maart zijn in volle gang.

Lees verder


15 februari 2018

De Raad van Toezicht draagt het stokje over -  Door Mariet Paes

Lees verder


8 februari 2018

Dit keer nadrukkelijk ingaan op onze core business: patiënten adviseren en begeleiden.

Lees verder


1 februari 2018

Nu de uitnodiging voor de conferentie verstuurd is, wil ik daar wat uitgebreider bij stil staan.

Lees verder


25 januari 2018

Ik ben vooral dankbaar dat Q-support in de gelegenheid wordt gesteld om nog een periode door te gaan.

Lees verder


18 januari 2018

Op het gevaar af dat deze blog opnieuw veel reacties gaat oproepen kan ik niet om de mediadrukte heen.

Lees verder


11 januari 2018

Aan het begin van een nieuw jaar wil ik u allereerst alle goeds voor 2018 toewensen.

Lees verder


15 december 2017

Het was weer een bijzondere week bij Q-support. Als altijd, zou ik willen zeggen.

Lees verder


7 december 2017

We beginnen in toenemende mate erkenning voor de gevolgen van Q-koorts te zien.

Lees verder


30 november 2017

Iedere week zijn er bijzondere momenten die de moeite waard zijn om met u te delen.

Lees verder


23 november 2017

De weken vliegen voorbij bij Q-support. Er zijn heel veel grote en kleine zaken die geregeld moeten worden.

Lees verder


16 november 2017

Ik merkte dat er veel onduidelijkheid is over het beweegprogramma .

Lees verder


9 november 2017

Ik heb toegezegd nader in te gaan op werkzaamheden die Q-support recent in gang heeft gezet.

Lees verder


2 november 2017

Deze week stond in het teken van het overdragen van onze taken aan de gemeenten.

Lees verder


26 oktober 2017

Soms zijn er meer taken en zaken dan waarvoor we in het leven geroepen zijn.

Lees verder


19 oktober 2017

Eigenlijk is het de goden verzoeken, maar we merken dat de grote stroom van aanmeldingen afneemt.

Lees verder


12 oktober 2017

Deze week staat wat mij betreft in het teken van de plannen in de nabije toekomst.

Lees verder


5 oktober 2017

Het werken voor de Q-koortspatiënten is heel dynamisch.

Lees verder


28 september 2017

Een blog van Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur Q-support

Lees verder


21 september 2017

De nieuwsbrief maar ook mijn blog zijn uitgaven die goed gelezen worden.

Lees verder


14 september 2017

Brief van de minister van VWS aan de Tweede Kamer betekent een nieuwe werkelijkheid.

Lees verder


7 september 2017

De kinderen, de jongeren en de jongvolwassenen hebben zich bij Q-support aangemeld

Lees verder


31 augustus 2017

Afgelopen week zag ik enkele pareltjes van patiëntenparticipatie en diepgaande betrokkenheid.

Lees verder


24 augustus 2017

Deze week stonden de discussies centraal over de mogelijke geneeswijzen die er zijn voor met name QVS. Ik zeg niet meteen ‘alternatief’.

Lees verder


17 augustus 2017

Zo’n brief van de minister waarin staat dat er een steun- en adviespunt voor Q-koortspatiënten moet komen voor de duur van twee jaar, lijkt simpel.

Lees verder


10 augustus 2017

De alledaagse praktijk laat soms hoogtepunten zien maar evengoed dieptepunten. Laat ik maar eens beginnen met een hoogtepunt.

Lees verder


2 augustus 2017

Aan het woord Marjo de Louw, directeur van Maasland Communicatie, sinds het begin van Q-support verantwoordelijk voor de communicatie.

Lees verder


27 juli 2017

Het is geen komkommertijd voor ons die niet op vakantie zijn omdat het werk gewoon door gaat.

Lees verder


20 juli 2017

Een langverwachte brief van de minister werd afgelopen vrijdag aangeboden aan de Tweede Kamer.

Lees verder


13 juli 2017

We constateren dat er in deze eindfase veel vragen komen over de bestanden van Q-support.

Lees verder


6 juli 2017

Afgelopen week had ik een gesprek met de trainer van “Chronische Q-koorts en QVS; hoe ga ik ermee om? “.

Lees verder


29 juni 2017

Vorige week veel aandacht van vele kranten over de overleden chronische Q-koortspatiënten.

Lees verder


22 juni 2017

Het Brabants Dagblad viel op de mat vanochtend. De Q kwam me tegemoet op de voorpagina.

Lees verder


15 juni 2017

Afbouwen, overdragen, borgen. Dat zijn de hoofdthema’s .

Lees verder


8 juni 2017

Ons-  in dit geval mijn-  werk is even veelzijdig als wat de Q-koortspatiënt in het dagelijks leven tegenkomt.

Lees verder


1 juni 2017

Afgelopen week sprak ik een patiënte, ze sprak haar zorgen uit over de afronding van Q-support.

Lees verder


24 mei 2017

"Doe mij maar een diagnose die in mijn zorgverzekering past." Door: Loesje. Helaas is dat nog niet het geval.

Lees verder


18 mei 2017

Met alle zorgen over waar de Q-koortspatiënten terecht kunnen na beëindiging van Q-support, wat lichtpuntjes.

Lees verder


11 mei 2017

Deze week wil ik uitgebreid stilstaan bij het beweegprogramma, een bekend en geliefd programma.

Lees verder


4 mei 2017

De afgelopen weken stonden in het teken van de Kinderombudsvrouw en jongeren met Q-koorts.

Lees verder


26 april 2017

Voor de blog van deze week draagt Annemieke de Groot het stokje over aan Anni Tüski.

Lees verder


20 april 2017

De Kinderombudsvrouw ging in gesprek met enkele minderjarige (12-18) Q-koortspatiënten.

Lees verder


13 april 2017

De contouren van de afronding van Q-support worden steeds duidelijker.

Lees verder


6 april 2017

Deze week nemen we afscheid van vier medewerkers: Ria, Carolien, Els en Jasper.

Lees verder


30 maart 2017

Q-support functioneert goed dankzij hard werkende mensen die zich met veel bezieling inzetten.

Lees verder


23 maart 2017

Laat ik deze week beginnen met iets waar ik enorm trots op ben. Quotes 2.0 verschijnt volgende week!

Lees verder


16 maart 2017

Het was opnieuw een roerige Q-week gezien de recente uitspraak van premier Rutte.

Lees verder


9 maart 2017

Het langverwachte rapport van de Ombudsman werd dinsdag gepresenteerd.

Lees verder


2 maart 2017

Premier Rutte werd tijdens zijn verkiezingstour ook geconfronteerd met de Q-koortsproblematiek.

Lees verder


23 februari 2017

Ik wil deze week alle negatieve gevoelens over het afronden van Q-support een halt toe roepen.

Lees verder


16 februari 2017

Het hart van Q-support wordt gevormd door Annette en Sandra die het secretariaat bemensen.

Lees verder


9 februari 2017

Het Q-koorts Kompas gaat vooral in op wat er nodig is voor de Q-koortspatiënt nu en in de toekomst.

Lees verder


2 februari 2017

Het thema ‘Onderzoek’ stond deze week prominent op de agenda bij Q-support.

Lees verder


26 januari 2017

Hoe kan ik deze week anders starten dan met de rechtbank uitspraak inzake de Q-koortsclaim?

Lees verder


17 januari 2017

Ik heb besloten om mijn wekelijkse blog de komende tijd een ander gezicht te geven dan gebruikelijk.

Lees verder


10 januari 2017

De start van het nieuwe jaar wordt gekenmerkt door het besef dat de tijd dringt.

Lees verder


5 januari 2017

Volgens goed gebruik wil ik het jaar beginnen met u alle goeds te wensen. En dat ‘alle goeds’ zie ik breed.

Lees verder


22 december 2016

Ons team is bezig met de laatste loodjes voor kerst. Deze periode ervaar ik de bestuurlijke druk of drukte.

Lees verder


18 december 2016

De bestuurlijke druk wordt aan het einde van het jaar flink opgevoerd.

Lees verder


12 december 2016

De vlag werd deze week figuurlijk een aantal keren uitgehangen bij Q-support.

Lees verder


1 december 2016

Ik kan terugkijken op een week met hoogtepunten. Wat is er veel gebeurd sinds mijn laatste blog!

Lees verder


24 november 2016

Deze week werd ik geconfronteerd met een hardnekkig misverstand over Q-support.

Lees verder


17 november 2016

Een veelheid aan activiteiten staat op de agenda. Q-support heeft het druk met het organiseren daarvan.

Lees verder


10 november 2016

Deze week de vraag die iedere Q-koorts patiënt bezighoudt: kan ik genezen, of wat kan bijdragen?

Lees verder


3 november 2016

Ik wil deze week ‘mijn’ team in het zonnetje zetten. Een team van bevlogen mensen.

Lees verder


27 oktober 2016

Laat ik beginnen met een thema van vandaag: de nog steeds groeiende stroom van patiënten.

Lees verder


20 oktober 2016

Het zal u niet verbazen dat deze week in het teken stond van de rechtszaak die afgelopen maandag diende.

Lees verder


13 oktober 2016

Vandaag kwamen een paar belangrijke momenten samen. Allereerst de begroting van Q-support.

Lees verder


6 oktober 2016

Het zal u niet verbazen dat ik dit keer mijn terugblik op de week start met de Verwendag. Wat een dag!

Lees verder


29 september 2016

Het is wat mij betreft geen toeval dat soms in één week zaken samenkomen die over hetzelfde thema gaan.

Lees verder


22 september 2016

Q-support werkt vóór patiënten maar vooral ook mèt patiënten. Het zit in het DNA van onze organisatie.

Lees verder


15 september 2016

Het werk bij Q-support is als het verloop van de Q-koorts zelf. Soms ‘piek’ je, soms loop je tegen een muur.

Lees verder


08 september 2016

Geen week, zelfs geen dag is hetzelfde bij Q-support. Ik denk dat u daar wel iets van heeft geproefd.

Lees verder


01 september 2016

De problemen van de Q-koorts patiënten zijn heel divers en dus is mijn werk ook enorm divers.

Lees verder


25 augustus 2016

In de afgelopen week heb ik op uitnodiging een bezoek gebracht aan de Ombudsman.

Lees verder


18 augustus 2016

“Never a dull moment”. Zelfs deze zomerse ‘komkommertijd’ kent zijn eigen dynamiek.  

Lees verder