Einde inzet van ervaringsdeskundigen
Samen staan ze voor een schat aan ervaring. Allereerst helaas met Q-koorts, want ze zijn alle vier al lang ziek van QVS. Maar ook met hun jarenlange rol als ervaringsdeskundigen binnen Q-support. In die rol hebben ze heel veel kunnen betekenen voor Q-support en Q-koortspatiënten. En omgekeerd heeft het ook hen veel gebracht. In januari stoppen Peter van Sambeek, Paul Hazelhof, Alex van den Akker en Philippe Chabot officieel als ervaringsdeskundigen. Deze rol verdwijnt door aanpassingen in de dienstverlening van Q-support.* Gelukkig gaat hun inbreng niet verloren, want ze blijven waar nodig beschikbaar voor advies. We kijken met Alex, Paul, Peter en Philippe terug op een bijzondere tijd.
Het besluit ervaringsdeskundige te worden, werd niet lichtzinnig genomen. Peter: “Ik was uit schaamte heel lang niet buiten geweest. De beslissing om na lang aandringen vrijwilligerswerk te gaan doen, heeft mij er bovenop geholpen. Dankzij de erkenning en herkenning leerde ik mezelf serieus te nemen. Bovendien geeft het me voldoening om anderen te kunnen helpen.” Paul is het daar roerend mee eens: “Het geeft je eigenwaarde een positieve prikkel. Door alles wat je niet meer kunt, ga je erg aan jezelf twijfelen. Toen ik vanwege mijn moeite om nee te zeggen, ervaringsdeskundige werd, bleek dat me in mijn kracht te zetten.” Philippe trapte in zijn bekende valkuil: enthousiasme. Die breekt hem wel vaker op, maar hij heeft er nooit spijt van gekregen.
Onderzoek
Voor Alex was het logisch om deel te gaan nemen aan de onderzoekscommissie van Q-support. Zijn jarenlange zoektocht naar de oorzaak van zijn klachten, had hem veel medische kennis opgeleverd van vergelijkbare ziektes als ME/CVS en de ziekte van Lyme. Mogelijke diagnoses voordat eindelijk duidelijk werd dat Q-koorts de oorzaak van zijn klachten was. “In die tijd had Q-support nog een budget voor onderzoek. In de commissie zaten artsen, wetenschappers en patiënten samen aan tafel om te bepalen welke onderzoeken voor financiële steun in aanmerking kwamen. Zo zou het altijd moeten gaan. Dat je als patiënt direct inbreng hebt in de aard van de onderzoeken. Later hebben we ook nog een onderzoekagenda opgeleverd. Daar is niet veel mee gedaan, helaas. Nu zie je dat de onderwerpen die daarop staan in het kader van de post-COVID onderzoeken wel worden opgepakt.” Verder was Alex betrokken bij de opstelling van de richtlijn QVS. Daar voerde hij tevergeefs een eenzame strijd tegen CGT (Cognitieve Gedragstherapie), dat ten onrechte als genezend werd aangemerkt. “Wat hebben we daar met zijn allen veel last van gehad bij het UWV en bedrijfsartsen. En het staat er nu nog in, want die richtlijn is nog steeds niet herzien.”
Aangrijpend
Gemeenschappelijke delers zijn de intakes en de trainingen. Daar waren ze alle vier bij betrokken. “Die intake met een patiënt en een nazorgadviseur was een goede zet”, zegt Peter, “op die manier was er ook alle aandacht voor de persoon en zijn of haar gezin. Erg waardevol voor het begrip en met name de erkenning voor wat Q-koorts met je doet. Ik heb daar verschrikkelijke dingen gezien en gehoord. Dat laat je niet onberoerd.” Philippe was net als de anderen jarenlang betrokken bij de trainingen ‘Omgaan met Q-koorts’ en het vervolg daarop. “Die trainingen waren, net als de intake, van grote betekenis. Ook voor de familie op de gezamenlijke avond. Onvoorstelbaar en aangrijpend wat daar gebeurde. De training bracht mensen echt verder. En mij trouwens ook iedere keer dat ik hem gaf.”
Missen
Ze gaan het missen, zeggen ze alle vier. Philippe: “De collega’s, de informatie die tijdig is en correct. Daarmee kun je veel verhalen beter duiden en de onzin herkennen. Ik wil graag geïnformeerd blijven.” Paul: ”Goed geïnformeerd zijn over alle ontwikkelingen geeft een bepaalde rust.” Peter vult aan: “Ik heb nog altijd hoop op verbetering, ik blijf knokken. Dan is het fijn als je alle laatste ontwikkelingen kent.”
Meerwaarde
Of Q-support zonder ervaringsdeskundigen kan, betwijfelen ze. Eensgezind zijn ze van mening dat het geluid van de patiënt van groot belang is binnen de organisatie. Ook op een informele manier. Over de patiënt praten gebeurt al op zoveel plaatsen, maar met de patiënt praten maakt het verschil. Philippe: ”Je hebt mensen nodig die input geven, reflectie bieden anders loop je het risico van bedrijfsblindheid.” Peter: “En je kritisch volgen, dat heb ik wel gedaan.” Paul: “Daar heeft Q-support haar voordeel mee gedaan.” Alex: “Ervaringsdeskundigen zijn vaak heel concreet bezig met direct resultaat. Daarom is het ook zo fijn om te doen. Maar ook de meerwaarde voor Q-support is groot. Ik hoop dat er altijd patiënten betrokken blijven bij Q support, zodat het patiëntperspectief niet verloren gaat.”
Einde
Onlangs is stilgestaan bij het beëindigen van de rol als ervaringsdeskundige van Alex, Paul, Peter en Philippe. Sophie Querido heeft tijdens een afscheidslunch het viertal bedankt voor hun jarenlange inzet als ervaringsdeskundige. Zij gaf mee dat de organisatie blijft inzetten op mogelijkheden om gebruik te blijven maken van hun specifieke ervaringsdeskundigheid en dat het fijn is dat ze deel gaan uitmaken van de vrijwilligerspoule van de organisatie.
*In 2026 ontvangt Q-support opnieuw subsidie van het Ministerie van VWS voor één jaar. Daardoor kunnen we patiënten blijven ondersteunen. De subsidie is lager dan in 2025. Daarom stoppen helaas extra activiteiten, zoals koffie- en kennisbijeenkomsten, trainingen en leefstijlondersteuning. De rol van ervaringsdeskundigen vervalt hierdoor. Alex, Paul, Peter en Philippe blijven betrokken bij Q-support. Ze gaan deel uitmaken van de poule van vrijwilligers binnen Patientenparticipatie bij Q- en C-support die bij verschillende activiteiten wordt geraadpleegd. Het patiëntenperspectief wordt naast de inzet van deze vrijwilligerspoule ook door de PEP ingebracht.
