Optimaliseren van de ondersteuning aan patiënten
Q-support en C-support hebben een handreiking postinfectieuze aandoeningen opgesteld voor gemeenten. De handreiking biedt handvatten om de ondersteuningsmogelijkheden en de processen rondom ondersteuningsaanvragen binnen de gemeente zodanig aan te passen dat ze efficiënter en effectiever worden, leiden tot meer participatie in de samenleving en betere zorg voor haar inwoners. De handreiking is opgesteld in afstemming met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en patiënten.
Waarom een handreiking?
Mensen met postinfectieuze aandoeningen zoals Q-koorts en post-COVID doen vaak een beroep op de gemeente voor ondersteuning. Denk aan Wmo aanvragen in het kader van zelfredzaamheid en participatie, een aanvraag voor een uitkering of toeslag vanwege inkomensval, begeleiding van een kind of mantelzorgondersteuning om het gezin te ontlasten. Vanuit verschillende wetgeving is er van alles mogelijk. Toch lijken niet alle gemeenten de mogelijkheden te kennen of hanteren ze verschillende uitgangspunten om aanvragen te beoordelen. Gebrek aan kennis over deze aandoeningen ligt hier veelal aan ten grondslag. Evenals het inflexibel toepassen van regels.
Herkenning en erkenning
Kennis van postinfectieuze aandoeningen en de impact hiervan op het leven is belangrijk om mensen te kunnen ondersteunen. Zo verbetert hun kwaliteit van leven en kunnen ze deel blijven nemen aan de maatschappij. De verschillen tussen patiënten zijn groot. Er zijn wel 200 symptomen beschreven en iedere patiënt heeft wel 15 tot 19 verschillende klachten, die over tijd ook nog kunnen variëren. De een kan met moeite nog aan het werk blijven, terwijl de ander grote delen van de dag in bed moet doorbrengen. Kennis van het ziektebeeld en vertrouwen hebben in het verhaal van de patiënt zijn essentieel.
Maatwerk
De handreiking biedt basale kennis over Q-koorts en post-COVID en laat zien welke mogelijkheden de gemeente heeft om deze patiënten te ondersteunen. Ook worden mogelijkheden aangereikt om het proces van aanvragen te verbeteren; deze zijn vaak zeer belastend en kunnen leiden tot terugvallen in het ziektebeeld. Door te luisteren naar de patiënten en maatwerk te bieden door soepeler om te gaan met wet- en regelgeving, kunnen gemeenten een wezenlijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en de participatie in de maatschappij van tienduizenden mensen in Nederland.
Samenwerking
De handreiking is opgesteld door Q-support en C-support in afstemming met patiënten, beleidsmedewerkers van gemeenten, de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Voor de handreiking is gebruik gemaakt van de jarenlange ervaringen van Q-koortspatiënten (11 jaar) en post-COVID patiënten (5 jaar), ervaringen van nazorgadviseurs van Q-support en C-support, de meerjarige onderzoeken QVS database en Long COVID onderzoek van Erasmus MC in opdracht van Q-support en C-support en de rapporten van de Ombudsman.
Overhandiging handreiking aan de Q-koortsambassadeur
De handreiking is vandaag door Sophie Querido, de nieuwe bestuurder van Q-support en C-support, overhandigd aan de onlangs door het ministerie van VWS benoemde Q-koortsambassadeur Catalijne Dortmans. Beiden waren aanwezig bij het Q-koortssymposium in ’s-Hertogenbosch. De Q-koorts ambassadeur heeft de opdracht om de situatie van mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en Chronische Q-koorts (CQK) in Nederland te verbeteren.
