Hoe Q-koorts je leven totaal verandert
In 2013 was Carlijn (nu 33) net klaar met haar studie. Ze was 25 jaar en werkte fulltime als fysiotherapeut bij een fysiopraktijk. Tot het moment dat ze ineens allemaal vage klachten kreeg. Ze was niet lekker, had veel spierpijn tijdens het sporten en daarna verhoging en last van nachtzweten. Ze bezocht haar huisarts, die haar doorstuurde naar een internist. Hij vond de klachten ook bijzonder en liet een uitgebreid bloedonderzoek doen. Door zijn afkomst en ervaringen uit Oost-Brabant, waar de Q-koorts uitbraak in 2007 was geweest, liet hij ook op Q-koorts testen.
“Ik weet niet precies waar en wanneer ik het heb opgelopen, dat is onduidelijk. Waarschijnlijk heb ik het al voor 2013 opgelopen en doorgemaakt. Nadat ik werd gebeld dat het Q-koorts bleek te zijn, ging ik de medische molen in. Ik heb medicatie gekregen en heel even had ik het gevoel dat het beter ging. Alleen daarna ging het achteruit. Ik had ineens veel ontstekingen in mijn lichaam en heel veel spierpijn, was ziek, zwak en misselijk.”
Toeval
De oom van Carlijn heeft ook QVS. Hij woont ver weg van haar in Oost-Brabant en heeft het opgelopen tijdens de epidemie. Het is puur toeval dat ze het beiden hebben. Ze hebben veel overeen, steken soms beiden de kop in het zand en gaan maar door. Maar ze zitten wel in een hele andere fase van het leven. Dat is toch wel een groot verschil.
Lichaam van een bejaarde
In 2014 werd Carlijn doorgestuurd naar het Raboud UMC Ziekenhuis waar ze werd behandeld door Prof. Dr. Chantal Bleeker-Rovers, internist-infectioloog verbonden aan de Q-koortspolikliniek en specialist op het gebied van Q-koorts en QVS het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, dat ook bij Carlijn werd vastgesteld.
“Vanaf die tijd is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Ik was een jong en actief persoon. Ik werkte fulltime en speelde op hoog niveau hockey. Ik trainde drie keer per week 2 uur en speelde in het weekend een wedstrijd. Dat ging niet meer. Eerst ben ik op een lager niveau gaan hockeyen, maar ook dat lukte niet. Vanaf dat moment heb ik het gevoel dat ik terecht ben gekomen in het lichaam van een bejaarde. Ik sport nu niet meer, werk niet meer als fysiotherapeut; mijn leven is gewoon gigantisch veranderd.”
De fysiopraktijk
Carlijn is op dit moment nog wel werkzaam bij de praktijk. Alleen niet meer als fysiotherapeut. Eerst ging ze terug in uren en toen begeleidde ze alleen nog mensen in de oefenruimte. Ze kon op deze manier haar punten niet meer halen voor het register om fysiotherapeut te kunnen blijven.
“Ik heb echt de beste baas van de wereld, die echt heeft gekeken naar wat er nog mogelijk is en me heeft aangeboden om op administratief niveau wat te gaan doen. Nu werk ik 2 x 3 uur per week als helpende hand in de praktijk. Heel fijn dat ik niet alles gedag heb moeten zeggen en nog verbonden ben met hetgeen waarvoor ik gestudeerd heb. Dus ik ben er wel heel blij mee dat dat nog kan. Al ben ik wel heel eerlijk, die paar uur die ik maak, die gaan wel heel moeizaam. Na 3 uur werken is de belastbaarheid van mijn lichaam op. Het concentratievermogen neemt af en ik ben bang dan ook fouten te gaan maken. Ik was een lopend telefoonboek en agenda in één en moet nu lijstjes maken om niets te vergeten.”
Valkuil
Carlijn mist echt haar teamsport, waar ze veel contacten had en heel betrokken was bij de club. Haar leven is best beperkt op dit moment qua sociale contacten. Ze moet zichzelf ook goed in de gaten houden als ze bijvoorbeeld naar een feestje gaat: wat doet ze de dag ervoor en wat doet ze de dag erna. Ze gaat dan vaak over haar grenzen, want ze vindt het ook heel leuk om anderen te zien.
“Ik mis het sociale stukje überhaupt. Het is bijna niet uit te leggen aan mensen hoe je je voelt. Ze zien een buitenkant die er best oké uitziet, maar dat zegt niets over hoe ik me van binnen voel. Ik ben wel heel goed in een masker opzetten, ik vind het te leuk om ergens bij te kunnen zijn. Ik wil het dan ook niet altijd hebben over de sores die ik dan daarnaast heb. Ik wil graag zijn als iedereen. Dat ben ik niet, maar zo wil ik wel overkomen op zo’n moment. Dat is af en toe wel een valkuil.”
Leven is compleet veranderd
Iedereen in haar omgeving ziet ze stappen maken en dat wil ze zelf ook heel graag, maar dat kan niet. Eigenlijk gaat veel niet meer. Bewegen heeft ze geprobeerd, een abonnement bij de fysiotherapeut, een hobby met naaien en sieraden maken, maar het komt er gewoon niet meer van.
“Je moet op zoveel gebieden concessies doen op wat je wel kan. Ik probeer altijd het positieve eruit te halen of te kijken naar wat ik wel kan, maar toch word je steeds met je neus op de feiten gedrukt dat het heel weinig is.“
Kinderwens
Na de vaststelling van QVS heeft Carlijn contact gezocht met Q-support om haar te ondersteunen. Ze had al eerder contact toen Q-support een bijeenkomst organiseerde voor jongere Q-koorts patiënten die een kinderwens hadden. Omdat zij en haar vriend dat toch wel graag in de toekomst wilden, hadden ze zich opgegeven. Er werd hen meegegeven dat het wel even kon duren. Een tijd daarna, toen de kinderwens actueel werd, hadden ze het geluk dat Carlijn vrij snel zwanger bleek te zijn. Inmiddels hebben ze een zoontje van 3 jaar.
“Het is super maar ook heel lastig. Ik heb wel vaak het gevoel dat ik me moet verantwoorden voor die keuze en voel me af en toe ook schuldig naar hem, omdat ik toch een moeder ben die minder kan dan een andere moeder. Hij zal waarschijnlijk ook enig kind blijven omdat het toch echt zwaar is. Ik ben heel benieuwd hoe het straks zal zijn als hij naar school gaat, of ik dan wat meer tijd voor mezelf zal hebben. Het is een heel lief, rustig en vrolijk mannetje met een rijke fantasie, daar wil je eigenlijk in meegaan, maar ja, ik kan niet altijd als een Dino door de kamer…”.
Trots
“Hetgeen mij erg raakt, is ons gezinnetje en hoe wij alles voor elkaar krijgen. Ik ben trots op mijn partner en mijn zoontje en hoe zij er mee omgaan. Mijn partner moet dingen overnemen en werkt extra hard zodat we het goed hebben. Mijn gezin is het meest dierbare op dit moment. Ik ben heel trots op hoe wij het met zijn drieën doen. Van haar ouders heeft ze een elektrische fiets gekregen zodat ze met haar zoontje naar buiten kan. “Ik doe verder heel weinig voor mezelf, maar voor nu is het even goed zoals het is.”
Carlijn is een van de personen die zich heeft laten fotograferen voor deze website en andere uitingen van Q-support.
