‘Over het verlies van gezondheid kun je ook rouwen’
Petra Manders is al enkele jaren werkzaam als nazorgadviseur bij Q-support. In dit interview vertelt ze over haar ervaringen, de uitdagingen in haar werk en de ondersteuning die zij en haar collega’s bieden aan patiënten die moeten leven met de gevolgen van Q-koorts.
Het werk van een nazorgadviseur
Petra legt uit wat haar werk inhoudt: “Als nazorgadviseur zijn we eigenlijk de vraagbaak voor patiënten. Wij zijn er om vragen te beantwoorden die opkomen nadat mensen ziek blijven na een Q-koortsbesmetting. Vragen over hun klachten en de impact daarvan op hun leven. Ook helpen we patiënten om hun weg te vinden in de wirwar van instellingen en regelgevingen. Sommigen patiënten hebben aangegeven graag jaarlijks contact met hun nazorgadviseur te willen,” zegt Petra. “Anderen nemen liever zelf contact op als er een vraag of behoefte aan contact is.”
Het is een veelzijdige rol waarbij Petra en haar collega’s vaak actief informatie aandragen, zodat patiënten op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen. “Soms brengen we informatie die nieuwe vragen of behoeften oproept, zoals kennis over regelgeving of beschikbare voorzieningen. We helpen patiënten om hun vragen en beperkingen goed te formuleren, zodat ze de juiste hulp kunnen krijgen,” legt ze uit. “We proberen in deze contacten zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoefte van de patiënt. We horen vaak hoe fijn het gevonden wordt om even contact te hebben en met iemand te spreken aan wie je niet hoeft uit te leggen welke impact de ziekte op je leven heeft.”
Omgaan met een grillig ziektebeeld
Een groot deel van de patiënten die Petra ondersteunt, heeft te maken met onvoorspelbare symptomen. “Het hebben van langdurige klachten na Q-koorts, betekent dat je je goed voelt op de ene dag, maar totaal uitgeput kunt zijn de volgende,” vertelt Petra. Deze wisselende gezondheidstoestand leidt tot onbegrip vanuit de omgeving, iets wat veel patiënten zwaar valt. “Mensen begrijpen het vaak niet: waarom je soms wel naar een feestje kunt en een paar dagen later amper je bed uitkomt. Dat kan leiden tot isolatie, omdat patiënten zich terugtrekken.”
De nazorgadviseur kan patienten helpen helder te krijgen wat zij kunnen doen om in verbinding te blijven met hun omgeving, ondanks dat ze soms niet mee kunnen doen. Petra helpt patiënten om dit soort situaties te bespreken met hun omgeving. “Soms is het belangrijk dat patiënten blijven uitleggen hoe hun situatie is, ook al is dat moeilijk. Anders loop je het risico dat je langzaam buiten de samenleving komt te staan. Ik probeer ruimte te bieden voor hun verhaal en hen te ondersteunen bij het communiceren over hun grenzen,” zegt ze.
Emotionele uitdagingen en rouwverwerking
Naast de fysieke klachten zijn er vaak diepe emotionele gevolgen voor patiënten die chronisch ziek worden. “Het verliezen van gezondheid brengt ook een rouwproces,” zegt Petra. “Het is niet alleen het verlies van wat je lichamelijk kon, maar ook van je toekomstperspectief, je ambities en soms zelfs van de relaties die veranderen door de ziekte. Dit noemen we levend verlies, en dat verdient aandacht.”
Petra en haar collega’s bieden ondersteuning bij deze rouwverwerking, soms ook in groepsverband. “We organiseren groepssessies rondom levend verlies, zodat mensen met elkaar kunnen praten over wat ze kwijt zijn geraakt en hoe ze daarmee omgaan,” vertelt ze. “Soms adviseren we ook om met een rouwcoach in gesprek te gaan, om zo wat meer individueel aandacht te hebben voor dit onderwerp.”
Samenwerking met de omgeving en zorgprofessionals
Naast de ondersteuning van de patiënt zelf, kijkt Petra ook naar de rol van de omgeving, zoals partners, familie en werkgevers. “In gesprek met een nazorgadviseur worden problemen of behoeften soms helder en kunnen we samen kijken hoe deze problemen aangepakt kunnen worden door de patiënt of welke instantie daarbij zou kunnen ondersteunen,” legt ze uit. In deze gesprekken kan de nazorgadviseur soms een bemiddelende rol spelen. Door bijvoorbeeld de patiënt te helpen de werkgever uit te leggen wat zijn beperkingen zijn en hoe er beter rekening mee gehouden kan worden.
Ondersteuning bij werk en re-integratie
Een belangrijk onderdeel van Petra’s werk als nazorgadviseur is het ondersteunen van patiënten bij vragen rondom werk en re-integratie. Veel van haar patiënten hebben hun werkuren moeten terugschroeven of zijn (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt verklaard. Petra vertelt: “Sommige mensen blijven zo lang mogelijk doorgaan, ondanks de gezondheidsklachten, uit angst om hun werk los te laten. We bespreken dan of hun huidige werkbelasting nog realistisch is en kijken samen naar alternatieve manieren om aan hun werk te voldoen, zoals aangepaste taken of werktijden. Voor velen voelt het als een enorme stap om toe te geven dat volledig blijven werken misschien niet haalbaar is, maar ik probeer hen te ondersteunen om keuzes te maken die op de lange termijn beter voor hun gezondheid zijn.”
Het kan ook voorkomen dat de nazorgadviseur patiënten begeleidt naar een WIA-beoordeling, wat in sommige gevallen leidt tot een situatie van volledige en duurzame arbeidsongeschiktheid. “In zulke situaties is de focus vaak gericht op het vinden van een nieuwe balans in hun leven, zodat ze een goede kwaliteit van leven behouden,” vertelt Petra.
Het persoonlijke aspect van nazorg
Petra waardeert de openheid van patiënten en de persoonlijke band die vaak ontstaat. “Ik vind het bijzonder dat mensen zich zo openstellen en dat ik een stukje mee mag lopen. De gesprekken gaan vaak over grote thema’s, zoals gezondheid, relaties en zingeving. Dat raakt me,” vertelt ze.
Volgens Petra is het belangrijkste dat je als nazorgadviseur goed luistert. “Ruimte geven om te vertellen, zonder oordeel, dat is essentieel in ons werk. We laten mensen merken dat hun verhaal ertoe doet en geven erkenning voor het verlies.”
De toekomst
Petra ziet kansen in de toekomst voor mensen met langdurige klachten. “Door post-COVID komt er steeds meer aandacht en onderzoek naar postinfectieuze aandoeningen. Deze nieuwe inzichten kunnen veel betekenen voor mensen die kampen met langdurige gezondheidsproblemen na infecties.” Petra hoopt dat patiënten hierdoor de ondersteuning blijven ontvangen die ze nodig hebben.
Persoonlijke drijfveren
Op de vraag waarom Petra voor dit werk heeft gekozen, antwoordt ze: “Ik heb jarenlang in de hulpverlening gewerkt met mensen die te maken hadden met trauma’s en complexe problemen. Ik wilde wat anders en koos voor de rol van nazorgadviseur, niet wetende dat dit werk zo indringend zou zijn,” vertelt ze. “Maar ik vind het fijn dat ik nu in een adviserende rol werk, waarbij ik naast mensen kan staan en zo van betekenis kan zijn”.
Petra’s betrokkenheid en toewijding zijn duidelijk zichtbaar in hoe ze over haar werk vertelt. De nazorgadviseurs hebben een adviserende rol; ze kijken met de patiënt op welke gebieden ze ondersteuning nodig hebben en waar ze die kunnen vinden. Soms is een gesprek voldoende en kan de patiënt zelf de weg vinden naar hulp of zelf aanpassingen maken die verlichting geven. Het gesprek kan een aanzet zijn tot verandering of inzicht. Soms is er meer nodig en loopt de nazorgadviseur een stukje mee om zorg te regelen.
“Ik hoop dat we onze expertise kunnen blijven inzetten en dat de zorg voor deze kwetsbare groep niet verloren gaat,” besluit ze.
