Berry van IJzendoorn en Alfons Olde Loohuis
in ‘In gesprek met…’ stellen we zaken aan de orde die tot discussie leiden, die verdieping nodig hebben of een nadere toelichting verdienen. We streven ernaar de verschillende standpunten goed in beeld te brengen zodat de lezer zich een eigen mening kan vormen. Deze keer gaan Berry van IJzendoorn en Alfons Olde Loohuis in gesprek over Cognitieve Gedragstherapie (CGT).
Berry van IJzendoorn doet een dringende oproep: ‘Haal CGT uit de LCI Richtlijn en verwijder Handreiking QVS’
Onder geen beding stopt Berry van IJzendoorn met bezwaar maken tegen Cognitieve Gedragstherapie (CGT) voor QVS patiënten. En tegen de opname van die behandeling in de LCI Richtlijn. De Handreiking voor QVS moet wat Berry betreft helemaal verdwijnen. ‘Ik heb geleerd dat je de waarheid mag zeggen, ook al doet het zeer. En de waarheid is dat QVS patiënten er geen baat bij hebben en, erger nog, het kan je wel meer schade toe brengen. Dat is al lang vastgesteld door nieuw onderzoek. En daar blijf ik op wijzen.’
Het stoort Berry dan ook enorm dat deze nieuwe inzichten niet leiden tot de herziening van de richtlijn ten aanzien van CGT. En waarom is de handreiking nog steeds in gebruik? ‘Kijk, dat de herziening van de LCI Richtlijn tijd gaat kosten dat snap ik ook wel. Daar gaan meerdere partijen over en bepaalde partijen zijn geen snelle, wendbare organisaties. Maar we moeten er wel heel erg ons best voor doen om dit te bereiken. Want wat er nu in de richtlijn staat, is schadelijk voor Q-koortspatiënten.’
De handreiking is wat anders, meent Berry. ‘Die is in opdracht van Q-support gemaakt en daar kun je als opdrachtgever op basis van nieuwe inzichten snel actie in ondernemen om dit te verwijderen. Ik begrijp niet waarom dat dit nog steeds niet is gebeurd. Gezien de schadelijke teksten in de handreiking.
En ter verduidelijking: ik heb niets tegen CGT. Als hartpatiënt heb ik er veel baat van gehad. En ook voor COPD patiënten is het werkzaam. Maar niet voor QVS! Je hoort niet hoeveel patiënten uit zijn gevallen tijdens CGT en hoeveel patiënten op lange termijn zelfs verslechterd zijn. Ik heb dit zelf aan den lijve ondervonden.’
En waar Berry zich helemaal over op kan winden staat in paragraaf 2 van diezelfde handreiking. ‘Dat gaat over gezamenlijke besluitvorming van zorgverlener en patiënt. Daar staat nota bene dat de Q-koortspatiënten niet gemotiveerd kunnen zijn en dat ze hierdoor de ziekte zelf in stand houden. Hierin zouden mogelijk motiverende gesprekstechnieken kunnen helpen. Dat is toch helemaal te zot voor woorden. Welke QVS patiënt is niet gemotiveerd om beter te worden? Ik ken er geen!’
Dat raakt precies een ander punt dat Berry wil maken. ‘Dit gepsychologiseer, van zowel CGT als de handreiking, staat de erkenning van QVS patiënten in de weg. Alsof QVS tussen je oren zit en we niet gemotiveerd zijn. Onvoorstelbaar dat Q-support bijdraagt aan die beeldvorming. Q-support is toch in het leven geroepen voor ons? Dan zou Q-support op deze punten achter de patiënten moeten gaan staan om te strijden voor erkenning’, meent Berry.
We leggen de kritiek van Berry voor aan Alfons Olde Loohuis.
Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij Q- en C-support kent de bezwaren van Berry. Hij wil er graag op reageren:
‘De nieuwe inzichten over CGT en met name over de graded exercise en boosters, zijn onvoldoende groot om daar een hele LCI Richtlijn voor aan te passen. Maar die aanpassing dient er wel te komen. Ik zou met name de graded exercise en de boosters eruit willen hebben. Het is erg belangrijk dat je je niet forceert en dat risico is groot met deze therapie. Verder wil ik er op wijzen dat CGT niet genezend is, zoals Q-support ook steeds heeft gesteld. Het kan helpend zijn, maar vooral als er sprake is van een stabiele eindfase. Precies zoals Berry zegt na een hartfalen, bijvoorbeeld. Of als iemand een ledemaat moet missen. QVS is echter niet stabiel maar vaak juist heel grillig. Ik hoop en verwacht dat de onderzoeken die nu naar COVID lopen, ook meer inzicht op zullen leveren voor de behandeling van QVS. In beide gevallen spreken we van een postinfectieus klachtenpatroon. Er zijn verschillen, maar veel meer overeenkomsten. Ik ben er wel optimistisch over dat deze onderzoeken ook voor andere postinfectieuze aandoeningen iets gaan betekenen. En dan is er wel aanleiding om die LCI Richtlijn QVS aan te passen. En kunnen alle nieuwe inzichten worden meegenomen.’
‘Over de Handreiking denk ik toch wat genuanceerder. De Handreiking is een product van een grote groep professionals in samenspraak met patiënten en Q-uestion. Als je die ‘verwijdert’, zoals Berry betoogt, dan gooi je het kind met het badwater weg. Er staan immers ook hele goede adviezen in. Ten aanzien van CGT kunnen we een addendum toevoegen waarin we die nieuwe inzichten onder de aandacht van de gebruikers brengen. Ik wil hier wel toezeggen dat Q-support in een addendum aan gaat geven dat er sprake is van voortschrijdend inzicht op basis van nieuw onderzoek en dat hier inmiddels andere inzichten gelden. Q-uestion is gevraagd de precieze bezwaren van de patiënten in een addendum te verwoorden. Daarmee zou hierover de kou uit de lucht moeten zijn.’
‘De zin die Berry aanhaalt uit de Handreiking (over de motivatie van patiënten), gaat over de manier waarop patiënt en arts samenwerken met als doel de patiënt aan het roer te krijgen en zelf in regie te brengen. Met als uitgangspunt dat een arts de patiënt absoluut niet mag dwingen, maar wel vragen mag stellen als ‘Wat houdt jou tegen?’, ‘Waar ben je bang voor?’. En als een patiënt aangeeft dat hij iets niet wil, dan is het klaar. Die zogenoemde motiverende gespreksvoering is er dus juist op gericht de patiënt serieus te nemen. Om ervoor te zorgen dat altijd behandeling vrijwillig is en het resultaat van het gesprek tussen behandelaar en patiënt. Maar als je dat ene zinnetje volledig uit zijn verband haalt, krijg je iets vervelends.’
‘Ik ben het volledig met Berry eens dat psychologiseren van klachten absoluut fout is. QVS is een lichamelijke aandoening. Door de heftigheid en de lange duur, kun je wel ook mentale problemen krijgen. Maar dat is echt iets anders dan dat de klachten ‘tussen je oren zitten’, zoals in de beginjaren nogal eens ten onrechte werd gedacht. Dat heeft tot veel verdriet en eenzaamheid geleid. Q-support heeft zich dan ook niet aflatend voor erkenning en herkenning ingespannen, net als ik persoonlijk.’
Wilt u In gesprek met…?
Heeft u onderwerpen voor deze rubriek of wilt u zelf graag In gesprek met…? Meld het ons via communicatie@q-support.nu. De redactie van de website bekijkt met welke thema’s ze aan de slag gaat.
