Q-support heeft een nieuwe factsheet ontwikkeld die uitlegt wat Levend Verlies inhoudt, hoe het zich kan uiten en wat kan helpen om ermee om te gaan. De factsheet biedt herkenning voor patiënten en naasten, en praktische handvatten voor steun en begeleiding.
Wat is Levend Verlies?
Levend Verlies verwijst naar het terugkerende verdriet om wat iemand door langdurige gezondheidsklachten niet meer kan. Mensen met postinfectieuze aandoeningen zoals QVS, post-COVID, post-Lyme syndroom, maar ook ME/CVS verliezen soms delen van hun gezondheid, dagelijkse mogelijkheden, sociale rollen of toekomstplannen. Dit verlies is vaak onvoorspelbaar, intens en voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar. Ook naasten ervaren veranderingen in hun leven en rollen, wat bij hen eveneens gevoelens van verlies kan oproepen.
Waarom is deze factsheet belangrijk?
Levend Verlies wordt door veel patiënten beleefd, maar nog te weinig (h)erkend door hun omgeving en zelfs door zorgprofessionals. Omdat rouw bij blijvende klachten grillig, terugkerend en vaak onzichtbaar is, kan het lastig zijn om ermee om te gaan. De factsheet helpt bij het herkennen van deze gevoelens, geeft woorden aan wat vaak moeilijk uit te leggen is en biedt handvatten om rust, steun en houvast te vinden in een langdurige, veranderende situatie. Herkenning en begrip maken het verlies draaglijker — voor patiënten én voor hun naasten.
Wat staat er in de factsheet?
De factsheet biedt een overzicht van:
- De betekenis van Levend Verlies en hoe dit zich uit bij postinfectieuze aandoeningen.
- Kenmerken van Levend Verlies: onvoorspelbaarheid, de voortdurende wisselwerking tussen hoop en teleurstelling, de terugkerende aard ervan en het vaak onzichtbare karakter.
- Gevolgen voor naasten, zoals eenzaamheid, rolveranderingen, verlies van identiteit en het zoeken naar nieuwe zingeving.
- Praktische adviezen voor patiënten om met emoties en beperkingen om te gaan, zoals ruimte geven aan gevoelens, overbelasting voorkomen en steun zoeken.
- Tips voor naasten, waaronder luisteren zonder oordeel, concrete hulpvragen stellen en goed voor zichzelf blijven zorgen.
De factsheet vat hiermee de kern samen van wat mensen voelen, meemaken en nodig hebben wanneer hun gezondheid blijvend verandert.
Voor wie is deze factsheet bedoeld?
Deze factsheet is bedoeld voor zowel zorgprofessionals als patiënten. Zorgverleners krijgen praktische handvatten voor herkenning, begeleiding en het bieden van passende steun bij Levend Verlies. Patiënten vinden herkenning en tips om beter om te gaan met emoties, beperkingen en terugkerende triggers.
De factsheet (dubbelzijdige A4) is hieronder digitaal te bekijken. Voor patiënten kan het prettig zijn om deze uit te printen en mee te nemen naar een zorgverlener, school of anderen in de omgeving, om hen te helpen begrijpen wat Levend Verlies inhoudt en welke impact het kan hebben.
Heeft u vragen? Bespreek deze met uw (huis)arts of nazorgadviseur.
