Update: onderzoek Jongeren met QVS

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis loopt een onderzoek naar jongeren met QVS. Het onderzoek is in 2019 van start gegaan na crowdfunding door ouders en betrokkenen en financiële bijdragen van de provincie Noord-Brabant en het Ministerie van VWS. Q-support was destijds heel blij dat het Wilhelmina Kinderziekenhuis interesse had in dit onderzoek; veel belangstelling vanuit de  wetenschap was er niet, sterker nog het bestaan van Q-koorts bij jongeren werd zelfs niet erkend. Onderzoekers Joost Swart, Niels Eijkelkamp en Anouk Vroegindeweij geven in een webinar uitleg over het complete onderzoek en de resultaten die gepubliceerd zijn en die nog gaan volgen.

Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen, waaronder gepersonaliseerde leefstijladviezen om grip te krijgen op chronische vermoeidheidsklachten en onderzoek naar lichamelijke aanwijzingen voor aanhoudende klachten na het doormaken van Q-koorts. Hiervoor wordt bloed, speeksel, ontlasting en plukjes haar vergeleken met gezonde jongeren. Behalve jongeren met Q-koorts (QVS) worden ook jongeren met ME/CVS, post-COVID en jeugdreuma onderzocht.

Nadat de onderzoeksopzet was uitgewerkt en goedgekeurd, is het team op zoek gegaan naar deelnemers. Dit werd bemoeilijkt door de coronapandemie. Ook bleek het lastig om gezonde jongeren te vinden die wilden deelnemen als controlegroep. Uiteindelijk is het gelukt om voldoende patiënten, broers, zussen en vrienden te vinden.

Dagboekjes en gepersonaliseerd leefstijladvies

Alle deelnemers hebben een dagboekje bijgehouden op de smartphone. Het dagboekje bestond uit standaardvragen die voor iedereen hetzelfde waren en gepersonaliseerde vragen die de deelnemers zelf hadden gekozen. Het dagboekje werd een maand lang bijgehouden om in kaart te brengen welke factoren uit het dagelijks leven samenhingen met de vermoeidheid. De gegevens zijn geanalyseerd met behulp van dynamische netwerkanalyses. Op basis hiervan zijn persoonlijke leefstijladviezen geformuleerd waar deelnemers zich 12 weken aan hielden om te kijken of het de vermoeidheid kon verlichten.

Her eerste wetenschappelijke artikel in dit onderzoek is in april gepubliceerd. Deze publicatie ging over de effectiviteit van gepersonaliseerde leefstijladviezen. Er bleek tussen de deelnemers veel verschil tussen welke factoren met vermoeidheid samenhingen en of die factoren de vermoeidheid zwaarder of juist lichter maken. Het bleek zinvol om gepersonaliseerde leefstijladviezen te geven. Dit sluit aan op de ervaring van Q-support dat geen enkele Q-koortspatiënt hetzelfde is en iedereen een persoonsgerichte behandeling en advies nodig heeft.

Leefstijladvies

Het volgende onderdeel van het onderzoek is om op groepsniveau te analyseren of het persoonlijk leefstijladvies de vermoeidheid heeft verminderd en het gevoel van controle hebben over je klachten en de kwaliteit van leven heeft verhoogd. Nadat het op groepsniveau is geanalyseerd, wordt het vervolgens op individueel niveau geanalyseerd. Dat levert meer details op over welk advies voor wie effectief is geweest en waarom. Over beide analyses worden aparte wetenschappelijke artikelen geschreven, die eerst door andere onderzoekers worden gecontroleerd voordat deze inderdaad worden gepubliceerd (peer review).  Dit proces duurt meerdere maanden.

Biomedisch onderzoek

Bij de deelnemers zijn verschillende lichaamsmaterialen afgenomen: bloed, speeksel, ontlasting en haar. Deze materialen worden geanalyseerd in het laboratorium. Om dit te kunnen doen, zijn vijf onderzoekers getraind om gelijktijdig verschillende analyses te kunnen uitvoeren. Ze gebruiken hiervoor zeer gecompliceerder apparaten. Door ziekte en kapotte onderdelen zijn de analyses vertraagd. De verwachting is dat de resultaten eind dit jaar beschikbaar zijn. Ze worden dan beschreven in de vorm van wetenschappelijke artikelen, die ook weer door andere onderzoekers worden gelezen en van commentaar voorzien. De verwachting is dat de resultaten in de loop van 2024 gepubliceerd zullen worden.

De lichaamsmaterialen die zijn afgenomen kunnen helpen om vragen te beantwoorden zoals: zijn er veranderingen in immuun cellen zichtbaar? Zijn er storingen tussen het immuunsysteem en het zenuwstelsel? Zijn de energiefabrieken (mitochondriën) aangedaan? Op welke manier? Welke stoffen maken alle cellen aan? Zien we verschillen tussen patiëntgroepen? Behalve dit onderzoek, zijn de onderzoekers ook betrokken bij andere biologische onderzoeken naar ME/CVS en post-COVID. Men hoopt verschillen en overeenkomsten te vinden tussen de verschillende postinfectieuze aandoeningen.

Communicatie met deelnemers

De deelnemers aan het onderzoek zijn niet bekend bij Q-support. Vanwege privacywetgeving en richtlijnen van het ziekenhuis, worden deze gegevens vanzelfsprekend niet gedeeld. Q-support kan deelnemers dus niet persoonlijk op de hoogte houden van de voortgang van het onderzoek. Via de website en nieuwsbrief zullen we iedereen die geïnteresseerd is, informeren over de toekomstige resultaten van het onderzoek. Het onderzoeksteam informeert Q-support over toekomstige publicaties en nieuwe doorbraken in het onderzoek. Via de website en nieuwsbrief zullen we iedereen die geïnteresseerd is hier van op de hoogte brengen. Ben je zelf een jongere met QVS en wil je in contact komen met lotgenoten of heb je andere behoeftes of ideeën? Neem contact op met je nazorgadviseur die helpt je graag verder.

Bijeenkomst

Tijdens de bijeenkomst op 18 oktober met jongeren en hun naasten, hebben bezoekers aangegeven dat er verschillen bestaan tussen gemeenten en scholen hoe ze met QVS-patiënten omgaan. Q-support is hiervan op de hoogte en helpt patiënten desgewenst in hun contacten met deze organisaties. Ook informeert Q-support gemeenten over de gevolgen van Q-koorts en geeft voorbeelden hoe het beter kan. Er worden praktijkvoorbeelden verzameld en gedeeld, ook met de ombudsman die onderzoek doet naar de situatie van Q-koortspatiënten. Patiënten kunnen hun gemeente of school ook zelf informeren met behulp van de nieuwe folder die Q-support onlangs heeft uitgebracht.