Een impressie van de eerste uitkomsten en gesprekken
Alfons Olde Loohuis heeft samen met vier medisch adviseurs van Q-support inmiddels zo’n 200 gesprekken achter de rug met patiënten die meewerken aan de QVS database. “Ik was lang de enige medisch adviseur en heb veel patiënten dus al eens eerder gezien. Voor de meesten is het al zo’n tien jaar geleden dat ze de besmetting hebben doorgemaakt. Wat vooral indruk maakt, is dat de lichamelijk én psychische impact ook nu in veel gevallen nog zo heftig is. Daarom is het zo goed dat we voor elk gesprek een uur kunnen uittrekken. Die tijd is je als huisarts nooit gegund.”
Ruimte voor nuance
De opzet van het onderzoek vindt Alfons echt briljant: “Dat persoonlijk overzicht biedt allerlei haakjes om de uitkomsten in nuance te bespreken. Zo krijgen we niet alleen een gelaagd beeld van de klachten, maar ook van de kwaliteit van leven. We hebben helaas geen tovermiddelen te bieden. De meeste patiënten hebben inmiddels alles al geprobeerd, van ons beweegprogramma en trainingen met lotgenoten tot ergotherapie en cognitieve gedragstherapie. Velen hebben inmiddels hun weg gevonden met QVS, maar vooral jongeren komen nog elke dag de beperkingen tegen. Gelukkig is de veerkracht van mensen vaak verrassend groot. Zo kunnen we bij een ernstig ziektebeeld soms toch meegeven dat iemand er eigenlijk best goed mee omgaat. Dat ontroert mensen. En eerlijk gezegd, ons ook.”
Mooi eerste resultaat
De individuele uitkomsten worden gebundeld in de QVS database. Het totaalbeeld van de QVS-patiënten als groep over het eerste jaar wordt binnenkort gepresenteerd. Nu al is duidelijk dat veel mensen kampen met slaapproblemen. Samen met patiënten gaat Q-support kijken naar de mogelijkheden. Belangrijk voor het onderzoek is ook dat de deelnemers wordt gevraagd om via hun huisarts bepaalde bloedwaarden te laten testen en de uitslag mee te nemen naar het medisch adviesgesprek. Daardoor zijn inmiddels al twee gevallen met sterke verdenking van chronische Q-koorts opgespoord. “Ook een mooi resultaat”, stelt Alfons, “dat kan echt levensreddend zijn.”
Dichter bij het geheim
De eerste bloedanalyses wijzen ook op aantoonbare sporen van QVS, wat verschillende aanknopingspunten biedt voor nader onderzoek. Alfons: “We zien bijvoorbeeld iets in de verhoogde spierafbraak, wat kan verklaren waarom veel QVS-patiënten na het sporten pijnklachten krijgen. Ook is duidelijk dat de bacterie heel lang in je lichaam blijft en misschien soms weer kan opvlammen. Wellicht worden daarmee ook eerder doorgemaakte ziektes zoals herpes en pfeiffer getriggerd. Een heel nieuwe denklijn, die absoluut nader onderzoek verdient. Dat is namelijk eveneens interessant voor andere vermoeidheidssyndromen.” De QVS database bewijst volgens Alfons nu al zijn waarde en stemt voorzichtig optimistisch. Hij heeft er goed hoop op dat het ontsluieren van de geheimen van postinfectieuze vermoeidheid eindelijk een stap dichterbij komt.
Na het medisch adviesgesprek deelt Q-support in overleg met de patiënt de uitkomsten met de huisarts. Ook worden de deelnemers gebeld door hun nazorgadviseur, om te bespreken hoe de patiënt de verschillende stappen van het onderzoek heeft ervaren, wat actuele vragen en noden zijn en hoe Q-support daarbij kan ondersteunen.
Ook meedoen?
Het onderzoek voor de ontwikkeling van de QVS database is samengesteld door Erasmus MC, in opdracht van Q-support en in nauwe samenwerking met patiënten en Q-uestion, stichting voor mensen met Q-koorts. In 2021 deden al ruim 450 patiënten aan het onderzoek mee. Mensen met de diagnose QVS of QVS-gelijkend die nog niet deelnemen, kunnen zich tot eind augustus aanmelden voor het tweede jaar van het onderzoek.
Foto: Drie van de vijf medisch adviseurs van Q-support die de persoonlijke uitkomsten bespreken met de QVS-patiënten die meedoen aan het onderzoek (vlnr): Linda Kok, Sophie Hoogendijk en Alfons Olde Loohuis.
