Lange termijn effecten Q-koorts pijnlijk zichtbaar
Uit het lang lopende QVS database onderzoek onder patiënten met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS), blijkt dat patiënten 14 jaar na besmetting dagelijks kampen met de ernstige gevolgen daarvan. Drie jaar op rij laat het onderzoek zien dat deelnemers een lage gezondheid en lage kwaliteit van leven hebben. Deelnemers rapporteren maar liefst 19 gezondheidsklachten, die sterk invaliderend zijn en grote impact hebben op hun leven. Slechts de helft heeft nog betaald werk, velen hebben financiële zorgen en kunnen niet meer volledig participeren in de maatschappij. Een derde van de deelnemers vermijdt vanwege de kosten zorg of ondersteuning. Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support, de nazorgorganisatie voor Q-koortspatiënten.
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
Tussen 2007 en 2010 zijn 50.000 tot 100.000 mensen besmet met de Q-koortsbacterie. Duizenden mensen werden ziek (acute Q-koorts) en meer dan honderd stierven (chronische Q-koorts). Van de acute Q-koortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten; zij kregen QVS. QVS is bij de deelnemers aan dit onderzoek chronisch. Er zijn nog geen behandelingen die QVS kunnen genezen. Wel kunnen behandelingen verlichting van bepaalde klachten geven.
Somber beeld
431 QVS-patiënten die bij Q-support staan geregistreerd hebben dit jaar de vragenlijst ingevuld. Deze groep laat een vrij continu maar somber beeld zien van het ziektebeloop. Patiënten scoren op veel onderdelen, zoals algemene gezondheid en de kwaliteit van hun leven, veel lager dan de gemiddelde Nederlander. Daarnaast blijkt dat deelnemers naast QVS, vaker andere chronische aandoeningen hebben ontwikkeld dan de gemiddelde Nederlandse bevolking. Ook blijkt dat de helft van de deelnemers Post-exertionele malaise (PEM) heeft. Hierdoor verergeren klachten na fysieke of mentale inspanning. PEM wordt ook bij post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen vaak gerapporteerd.
Eva Hartman, projectleider QVS-database:
“Gezien de resultaten na drie jaar onderzoek, kun je goed onderbouwen dat QVS een chronische aandoening is. Daarom heeft Q-support een verzoek ingediend bij het Zorginstituut Nederland voor opname van QVS op de lijst chronische aandoeningen. Als dit wordt gehonoreerd, betekent dit erkenning en hebben patiënten recht op hogere vergoedingen voor paramedische zorg.”
Impact op het leven
QVS zet het leven van patiënten volledig op zijn kop. Werk, school, sociale contacten en sport leiden sterk onder deze ziekte. Een kwart van de deelnemers is eenzaam en ervaart maar geringe steun vanuit hun directe omgeving. Slechts de helft van het aantal deelnemers heeft nog betaald werk. Een deel daarvan doet aangepast werk of werkt minder uren. Gemiddeld stoppen mensen acht jaar na de Q-koortsbesmetting volledig met werken. Niet verwonderlijk dat 62% van de deelnemers er financieel op achteruit is gegaan en dat een behoorlijk aantal mensen (37%) zich zorgen maakt over hun financiële situatie.
Zorg en ondersteuning
Meer dan de helft van de QVS-patiënten bezoekt regelmatig een zorgverlener en is hier ook tevreden over. Een kwart ondergaat niet-reguliere behandelingen, bijvoorbeeld van een acupuncturist, chiropractor of natuurgeneeskundige therapeut. Ook hierover is de tevredenheid ruim voldoende. Zorgwekkend is het feit dat deelnemers gebruik maken van zorg die niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar; 24% heeft zelfs meer dan 1.000 euro uitgegeven. Ook het mijden van zorg door hoge kosten komt voor.
