Lena (62) was werkzaam als pedagogisch medewerker en kreeg in 2007 merkwaardige klachten. Extreme vermoeidheid, niet kunnen denken, helse pijnen. Niemand kon haar vertellen wat het was, maar conclusies als burnout, psychische problemen en fibromyalgie werden wel getrokken door behandelend artsen. Losse klachten zonder duidelijke samenhang met diagnoses die afzonderlijk werden gesteld. Een verband met Q-koorts werd echter niet gelegd. Jaren later, na de vaststelling van QVS, bedacht ze zich pas dat ze destijds voor een sollicitatiegesprek bij een kinderdagverblijf in Herpen was geweest.
Lena: “Mijn behandelend artsen wisten het niet, maar namen me ook niet serieus, er was geen erkenning en dit is er eerlijk gezegd nog steeds niet. Uiteindelijk heb ik ten einde raad mijn klachten op Facebook gezet en kwam iemand met de suggestie Q-koorts.”
Lena liet zich testen bij Innatoss en daar werd vastgesteld dat ze Q-koorts had doorgemaakt. Een arts in Friesland heeft uiteindelijk rond 2015 QVS vastgesteld. Ze kreeg via die arts 4 weken lang een kuur met antibiotica-injecties van ceftriaxon waardoor ze minder klachten ervoer. Uiteindelijk huurt ze in Spanje 7 jaar lang een huisje waar ze 4x per jaar een kuur krijgt om zo ontstekingen in haar hersenen te bestrijden. Lena: “Dit droeg voor mij bij aan helderder denken. De witte vlekken die in de eerste MRI zichtbaar waren, waren na 7 jaar verdwenen.”
Zelfbeeld
“Klachten verspringen continu, ook de helse pijnen, dan heb je ineens last van je hart en dan verspringt het naar pijn achter je oog, of je pols, of waar dan ook”, vertelt Lena. “Het lijkt tovenarij, en dat kan enkele minuten aanhouden, maar ook dagen, weken, maanden of jaren. In zoverre dat ik dacht, hier kom ik niet meer uit. Ik heb ook jarenlang nauwelijks geslapen, dat brak me helemaal op”.
De reacties van de meeste behandelende artsen om Lena heen beschrijft ze als medical gaslighting: het ontkennen, minimaliseren, bagatelliseren of psychologiseren van de lichamelijke klachten van een patiënt. Dit jarenlang aanhoren was zeer slecht voor haar zelfbeeld. Lena hoorde niet alleen van haar artsen maar ook van haar omgeving dat het vast meeviel. Ze kreeg vragen of ze zich niet aanstelde of opmerkingen dat het vast psychisch was. Hierdoor is ze heel erg gaan twijfelen aan zichzelf, en aan haar bestaan op deze aarde. Het psychisch maken en het niet geloven in haar ziek zijn heeft heel veel pijn en eenzaamheid teweeg gebracht.
“Ik heb geschreeuwd om hulp, ook voor de zorg van de kinderen, maar die hulp is er niet. Je gaat denken, hoe kan het dat niemand dat ziet, dat je iedere dag koorts hebt, clusterhoofdpijn verlammingsverschijnselen, trilt en continu struikelt. Ik zat als het ware in een isoleercel en kwam er niet uit.”
Leefstijlcoaching
In het begin had Lena een groot netwerk maar na een aantal jaar ziek zijn niet meer. Daarom schreef ze zich in voor leefstijlcoaching met de hulpvraag haar te helpen uit het isolement te komen en zichzelf meer serieus te nemen. De vijf gesprekken die Lena had waren iedere keer met tips en adviezen waardoor ze stapjes verder kon. De coach gaf Lena mee dat zelftwijfel niet nodig is, dat ze eigenlijk juist heel veel dingen zelf heeft gedaan en ze zichzelf meer zelfwaardering mag geven.
“Bij de leefstijlcoach voelde ik me echt gehoord, ze was open en oprecht geïnteresseerd, ook in haar houding kon ik dit voelen.”
Fijne droom
Lena komt uit een muzikale familie waarin velen zingen of een instrument bespelen. Voordat ze ziek was had Lena 10 jaar bij een koor gezeten en zelfs een eigen jazzformatie opgericht. Ze pikt door de motivatie van de leefstijlcoach de zangles weer op door haar tegoedbonnen voor zangles in te zetten. Na enige tijd ziet ze een advertentie van NPO klassiek voor een koor dat zangers zoekt voor meerdere concerten en schrijft zichzelf in. Ze mag begin september 2024 auditie doen en plaatst zich voor een plek in het koor.
Dit samengestelde ‘Limburgs Concert koor’ met ruim 200 mensen is een project onder leiding van de gerenommeerde componist Karl Jenkins. Het koor heeft verschillende optredens in januari, zoals in 10 januari in Landgraaf en 11 januari in Lanaken onder leiding van dirigent Steven van Kempen. En op 17 januari vertrekken ze met het gehele koor in drie vliegtuigen naar New York en treden daar op in Carnegie Hall. Dit wordt gevolgd door NPO klassiek, zij maken er opnames van. Lena: “Trots ben ik niet perse, maar ik leef nu wel in een fijne droom”.
Voel je gehoord
Dit proces heeft bijgedragen aan Lena’s zelfwaarde. “In mezelf geloven ben ik pas dit jaar gaan doen, ook al voel ik me niet beter of krijg ik meer erkenning, ik geloof nu wel in mezelf”. De leefstijlcoach heeft haar geholpen om uit een stuk isolement te komen. “Veel Q-koortspatiënten voelen zich niet gehoord en er is al zo weinig voor hen, dus mijn advies is: Grijp dit aanbod met beide handen aan. Er is al zoveel dat je mist doordat je steeds meer teruggetrokken gaat leven, en dit is er speciaal voor jou. Wees je eigen advocaat, niemand weet wat jij voelt!”
*De echte naam van Lena is bekend bij Q-support.
Fotografie: Productiehuis Limburg, Limburgs Concertkoor o.l.v. Steven van Kempen
