Terugblik van twee pioniers:
“We waren een goed duo!”
Samen stonden ze aan de wieg van Q-support. Annemieke de Groot eind 2013 als directeur-bestuurder en Alfons Olde Loohuis, de ontdekker van de Q-koortsepidemie, even later als medisch adviseur. Samen waren ze ook de architecten van een uitzonderlijke aanpak, het zogenoemde Q-supportmodel, dat ook ten grondslag ligt aan C-support. Nu doen deze pioniers een stap terug. Annemieke gaat per 1 augustus met pensioen en Alfons zal nog maar een dag in de week voor Q-support en C-support gaan werken. Hij combineert kennisdeling met enkele patiëntgesprekken per week. “Je kunt alleen met gezag iets over postinfectieuze aandoeningen zeggen, als je ook patiënten ziet.”
Aandacht
Het Q-koortslandschap was dor eind 2013. De epidemie was al zes jaar voorbij en de chronische gevolgen nagenoeg onbekend. Annemieke: “We begonnen dus veel te laat en de onbekendheid was heel groot. Veel mensen met klachten door QVS waren van het kastje naar de muur gestuurd, hun werk kwijt, veel inkomen verloren, in een sociaal isolement geraakt en wisten vaak niet wat hen mankeerde. Chronische Q-koortspatiënten liepen een groot risico op overlijden als ze niet tijdig werden behandeld. Naast aandacht voor de individuele patiënten, was het dus hard nodig om breed en tamelijk luidkeels aandacht te vragen voor deze onbekende ziekte en de gevolgen ervan.”
Erkenning en herkenning
Alfons: “Het ging om erkenning en herkenning. Die zijn voorwaardelijk wil je mensen kunnen helpen. Maar die kregen ze niet. Dus zakten mensen op alle leefgebieden door het ijs. Daarom kozen we voor een domeinoverstijgend model, waarin niet alleen de fysieke gevolgen maar ook werk, inkomen en psychosociale problemen aandacht kregen. Een model met nauwe samenwerking tussen nazorg- en medisch adviseurs. Dat is uniek voor Nederland waar de hokjesgeest in de zorg, ook nu nog helaas, hoogtij viert.”
“Bovendien”, vult Annemieke aan, “kregen we in de eerste fase een onderzoeksbudget. Daarmee konden we onderzoeken naar Q-koorts ondersteunen en de kennis erover vermeerderen. Die kennis deelden we met professionals zodat zij betere zorg konden bieden.“
Zevende minister
Er is veel tot stand gebracht, menen ze beiden. Q-koorts is nadrukkelijk op de kaart gezet, er is een nazorgmodel ontwikkeld dat tot voorbeeld strekt en na een moeizame start zijn, zeker met de komst van post-COVID, postinfectieuze aandoeningen meer in de professionele belangstelling geraakt. Daar hebben de onderzoeken onder de eigen patiënten in samenwerking met Erasmus MC sterk aan bijgedragen. Q- en C-support opereren inmiddels met gezag in het veld. Patiënten geven de dienstverlening een ruime voldoende.
Annemieke: “Voor de toekomst zou het mooi zijn als wij een waakvlamfunctie krijgen, zodat bij een volgende uitbraak de zorg voor patiënten meteen kan worden opgepakt. Net zoals dat bij C-support is gebeurd. Maar vooralsnog vind ik dat onze patiënten nog onze zorg en ondersteuning verdienen omdat de reguliere zorg daar nog niet voldoende op is ingericht. Ik geloof dat we inmiddels zes ministers voorbij hebben zien komen, laten we hopen dat ook de zevende samen met de Tweede Kamer verstandig beslist.” Alfons wil daar graag iets op aanvullen: “Het zou wel goed zijn als de financiering niet uitsluitend van de overheid komt, maar bijvoorbeeld ook van de zorgverzekeraars.”
Verharding
Is het dan alleen maar rozengeur en maneschijn? Nou nee, er kan nog van alles beter. Annemieke: “De verharding in dit toch al complexe veld vind ik ernstig. Natuurlijk, iedereen wil en mag zijn stem laten horen. Maar graag met respect voor elkaars rol. En bij voorkeur met het belang van de patiënt op het netvlies: wat levert dit op voor die hardwerkende man of vrouw die op het tandvlees loopt en doorwerkt omdat ze zich geen inkomensverlies kunnen permitteren? Die heeft geen boodschap aan een politieke strijd of gekissebis aan de overlegtafel.
Alfons zegt instemmend: “De agenda wordt steeds vaker bepaald door eigenbelang. Q- en C- support zijn vanuit bescheidenheid gebouwd. Als je de bescheidenheid verliest, gaat het snel verkeerd. En dat zie je om je heen gebeuren. Terwijl we tot elkaar zijn veroordeeld. Laten we dan samenwerken en zo het beste doen voor de patiënt.”
“We waren een goed duo!”
De samenwerking was bijzonder prettig, menen ze. Annemieke: “We waren een goed duo. De een wat creatiever, de ander wat meer op de inhoud. Altijd samen op zoek naar de geitenpaadjes.” Alfons: “En wat hebben we veel gepraat op onze autoritten door Nederland om over Q-koorts of post-COVID te gaan vertellen. Dat heeft veel opgeleverd.”
