Carola van Herwijnen uit Rosmalen (58 jaar) las de oproep van Q-support om zich als model op te geven en reageerde omdat ze het vermoeden had dat wellicht niet al te veel mensen dit zouden willen doen. Ik dacht: “Ze willen het bij Q-support goed in beeld brengen, om ons te helpen. Zo kan ik heel mooi laten zien dat ik ondanks beperkingen, kan genieten van het leven.”
Jarenlange onduidelijkheid
In 2017 komt Carola er via bloedonderzoek achter dat ze de Q-koorts bacterie bij zich draagt. Na jarenlang zichzelf niet goed voelen was er eindelijk een oorzaak en toen is de bal gaan rollen. Achteraf gezien blijkt ze in 2005, rond haar 40e acute Q-koorts te hebben doorgemaakt. Ten tijden van een ziekenhuisopname wegens een ernstige darminfectie. Daar zijn destijds en de jaren daarna veel van de blijvende klachten aan geweten, wat met het nieuwe perspectief dus te herleiden was naar Q-koorts. In haar dossier was duidelijk te zien dat ze toen veel meer infecties had. Carola was destijds nog getrouwd, had twee zonen van 12 en 6 jaar en werkte fulltime als ziekenverzorger binnen een zorginstelling.
“Ik haalde altijd veel voldoening uit mijn werk, werd gewaardeerd en kreeg er energie van. Maar vanaf die tijd als ik thuiskwam na een avonddienst was alle energie op. Ook na het sporten kwam ik doodop thuis. Dat vond ik wel vreemd, maar pas achteraf viel dat op zijn plek.”
Overlevingsstand
Carola wist eigenlijk niet dat ze ziek was en waar haar concentratieproblemen, oververmoeidheid en andere klachten vandaan kwamen. Ze ging gewoon door. Toen ze eindelijk wist wat het was, wilde ze niet stoppen met werken. Maar na een maand viel ze op haar werk letterlijk om van vermoeidheid; ze viel van de trap. Ze kon niet meer. Na 38 jaar gewerkt te hebben in de zorg kwam daar een einde aan.
“Het was zwaar, naast ziek zijn had ik een bewogen leven tijdens mijn huwelijksjaren. Ik zat in een soort overlevingsstand en bleef maar doorgaan. Ik kon soms gewoon niet meer lopen als ik een dienst had gedraaid.” De eerste vraag die ik mijn arts stelde toen deze Q-koorts vaststelde was of ik besmettelijk was. Daar was ik bang voor, vooral naar de kinderen toe. Ik wist eigenlijk niet zoveel over Q-koorts. Gelukkig bleek dat niet het geval.”
Verliefdheid helpt
In 2013 strandt het huwelijk van Carola en in 2014 vindt ze een nieuwe liefde, Jos. De verliefdheid zorgde voor een opleving van energie en voor minder last van allerlei kwalen.
Carola is altijd heel ondernemend geweest, maar wordt letterlijk tegengehouden door haar lijf. Echter, haar optimisme houd ze angstvallig vast. “Ik wil er niet ziek uitzien, de vermoeidheid probeer ik letterlijk weg te smeren. Soms is het fijn om te kunnen laten zien dat je je slecht voelt, voor meer begrip. Maar ik heb er bewust voor gekozen om mezelf altijd optimaal te verzorgen en te laten zien dat het best meevalt. Ook voor mezelf. Als ik in de spiegel kijk wil ik niet zien hoe moe ik ben. Dat maakt dat ik me soms iets beter voel. Het risico is dat je omgeving het niet ziet of begrijpt. Mijn honden zijn daarom mijn redding in mijn kleine wereldje. Ik krijg soms meer begrip van mijn honden dan van de mensen om mij heen. Dan kruipen ze dicht tegen me aan als ik me slecht voel.”
Iedere therapie heeft iets
Carola heeft van alles geprobeerd om beter te worden: ergotherapie, fysiotherapie, beweegprogramma’s, een jaar cognitieve gedragstherapie. “Uit elke therapie kun je wel iets pikken waar je iets mee kunt. De cognitieve gedragstherapie heeft me bijvoorbeeld geleerd te rusten zonder te liggen of in slaap te vallen. Ik ben gaan haken, geen zware inspanning maar voldoende om wakker te blijven en een moment rust te nemen. Ik haal er toch mijn voldoening uit, en blijk er aanleg voor te hebben. Ik vertik het om naar bed te gaan. Ik rust vaak wel even op de bank, maar naar bed gaan voelt voor mij als ziek zijn.”
Balans vinden
Carola heeft naast QVS ook ADHD. Ze is chaotisch en springt van de hak op de tak. Ondanks haar aard bestaat haar leven nu uit plannen en doseren. Ze kan eigenlijk niets spontaan doen. Ze moet van tevoren bedenken wat ze gaat doen en hoeveel energie haar dat waarschijnlijk gaat kosten. En daar moet ze alle verdere afwegingen op baseren.
“Als er een ziekte niet bij mij past, is het deze wel. Hij botst continu met mijn zijn. Normaliter duik ik overal meteen in. Mijn hoofd wil iedere keer meer dan mijn lijf. Ik kan dan ook lichtelijk in paniek raken als ik misschien te snel ergens ja tegen heb gezegd. Net als bij deze fotoshoot. Ik woon ongeveer 400 meter van de locatie van de fotoshoot af. Toch ben ik er met mijn honden met de auto heengegaan. Als ik met ze had gelopen was de energie al weer op voordat we het tot een goed einde hadden kunnen brengen. Achteraf ben ik vaak toch heel blij dat ik iets heb gedaan en dat het is gelukt. Net als deze keer.”
“Deze ziekte is zo alles omvattend. Als moeder van twee kinderen is dat heftig. Ik wil er voor hun zijn, maar dat valt soms niet mee. Ook mijn jongste zoon woont nu op zichzelf en dat is erg fijn. De drukte en het huishouden zijn me soms echt teveel.”
Geen opluchting maar verdriet
In 2019 komt Carola in de WGA (Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten.) Ze wordt afgekeurd maar is nog wel oproepbaar. Ze wil, zodra ze het gevoel heeft zich beter te voelen, graag meteen weer aan de slag. Maar dan niet meer in de zorg. De pijnklachten in haar spieren en gewrichten in combinatie met long- en urineweginfecties worden steeds erger door te werken als ziekenverzorger. Het is fysiek gewoon te zwaar. Ook haar BIG-registratie kan ze niet behouden. Ze ervaart de gesprekken met UWV en de bedrijfsarts als heel belastend. “Ik wilde als ik me beter ging voelen iets met honden gaan doen, dat heb ik ook als jong meisje altijd al als wens gehad. Ik zou me echt wel melden bij het UWV als ik geen uitkering meer nodig had.”
Twee jaar later komt Carola in de IVA (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten), ze is 100% afgekeurd en de kans op deelname in het arbeidsproces is verkeken. “Toen ik een IVA kreeg was het geen opluchting, wat ik eigenlijk wel verwachtte. Maar ik was vooral verdrietig. Dat duurde zeker wel een jaar.”
Chronisch optimisme
Carola’s motto is: ‘ziek zijn vraagt continu om chronisch optimisme. Het is hard werken’. In periodes dat het haar goed afgaat, lukt het haar, om vooral die dingen die ze nog wel kan, te blijven zien. In slechte periodes is ze vooral met haar beperkingen bezig. Met haar uitputtingsklachten, vergeetachtigheid en concentratieproblemen.
“Mijn partner Jos en ik gaan graag varen en daar maak ik dan fotoboeken van. Hierin blijk ik heel creatief te zijn, maar ik doe er enorm lang over. Ik kan er de ruimte niet voor vinden, ook niet qua concentratie.” Maar Carola zit niet bij de pakken neer en blijft met haar positieve instelling met optimisme naar de toekomst kijken. “Ik ben heel trots op hoe ik nu samen met Jos toch een rijk leven kan leven. Vooral in de mate hoe wij samen kunnen genieten van de kleine dingen in het leven. De honden om ons heen, samen naar het theater, samen tv kijken of gaan varen wanneer we willen.”
Carola is een van de personen die zich heeft laten fotograferen voor deze website en andere uitingen van Q-support.
