Er is meer in het leven dan alleen werk
Veel Q-koortspatiënten kennen Marian Walraven. Vanwege haar ondersteuning en advisering rondom werk en inkomen. Nagenoeg vanaf de start van Q-support tot vandaag heeft Marian zich met ziel en zaligheid voor Q-koorts- en later ook Long COVID patiënten ingezet. Nu neemt ze afscheid. Ze gaat met prepensioen omdat, zoals ze zelf zegt: “Er is meer in het leven dan alleen werk.”
“Toen we begonnen bij Q-support ontwikkelden we een specifieke werkwijze waarbij we in een klein multidisciplinair team casuïstiek bespreken met de arts (medisch adviseur), maatschappelijk werker (nazorgadviseur) en andere experts. De individuele vragen of problemen van patiënten zijn leidend en dat maakt het werk van Q-Support echt maatwerk. Mensen waren destijds vaak al lang ziek en ontdekten op verschillende momenten in hun ziekteproces dat zij Q-koorts hadden doorgemaakt. Wat overheerste was veel boosheid en onbegrip, er was en is heel veel persoonlijk leed.”
Hoe anders is de situatie nu rondom Long COVID. Nu zijn veel meer mensen tegelijkertijd ziek geworden en doorlopen ze het ziekteverzuim in nagenoeg vergelijkbare fases. Het coronavirus is wereld nieuws, artsen zijn op de hoogte en op het gebied van werk en inkomen is meer inzicht en begrip. De rol van de overheid is ook duidelijk anders. Bij Q-koorts was de overheid een deel van het probleem. Ze greep veel te laat in en compenseerde uiteindelijk de geitenboeren en niet de patiënten.
Strijden om erkenning
“Bij Q-koorts was het veel meer een strijd om erkenning. Mensen waren alles kwijt geraakt, hun baan of eigen bedrijf, hun inkomen, sommigen hadden hun huis moeten verkopen. Velen zaten in de bijstand, zonder enkel vooruitzicht. We hebben huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen moeten overtuigen van het bestaan en de gevolgen van Q-koorts. We zijn er in geslaagd om een aantal dossiers bij het UWV te heropenen. Uiteindelijk zijn daardoor mensen uit de bijstand gekomen en hebben ze een WGA- uitkering gekregen of soms zelfs een IVA. Niet alleen is deze laatste uitkering hoger, je bent dan ook van het strenge bijstandsregime af.”
Marian heeft in haar werk veel schrijnende gevallen meegemaakt. Zo kwam ze in de eerste jaren van Q-Support bij een gezin in het oosten van het land. Zowel vader, moeder als zoon hadden Q-koorts; vader was in de bijstand gekomen. Hier speelde ook dat Q-koorts werd toegeschreven aan Brabant. “Uiteindelijk is het ons gelukt om bij te dragen aan erkenning van QVS bij het UWV en hebben alle drie de gezinsleden een uitkering. We deden het werk bij Q-Support als team; er bestonden korte lijntjes. Soms betrokken we ook financieel adviseurs of juristen erbij als de dossiers echt ingewikkeld werden. Dat doen we trouwens nog steeds.”
Toekomst
“Het werk voor Q-support en C-support heeft me veel voldoening gegeven. Het is betekenisvol en heeft met de actualiteit te maken. Dat maakt het interessant. Ik hoop dat er door COVID meer wordt ontdekt over de oorzaken van deze postinfectieuze ziektes en dat er een behandeling of medicijn komt waar ook de Q-koortspatiënt iets aan zal hebben. Ik ga de contacten met de collega’s van Q- en C-support missen. Het zijn fijne mensen waar ik met veel plezier mee heb samen gewerkt. Ik wens de organisatie een sterk team toe op het gebied van werk en inkomen. Er is veel expertise, vaak in de vorm van ZZP-ers. Het is nu de uitdaging om het teamwork verder te versterken.”
