Inmiddels hebben 200 mensen met QVS en QVS gelijkend een medisch adviesgesprek gehad met één van de Medisch adviseurs van Q-support. Samen neem je het persoonlijk overzicht door en bespreek je belangrijke onderwerpen en persoonlijke vragen. Het onderzoek en deze gesprekken worden zowel door de medisch adviseurs als door patiënten heel zinvol geacht. Twee patiënten, Marjan en Mike, vertellen over de impact hiervan op hun leven.
Confrontatie en erkenning in één
“Dat persoonlijk overzicht laat zien wat je belangrijkste klachten zijn, maar ook wat de impact van QVS is op je dagelijks bestaan en je kwaliteit van leven. Dat was in eerste instantie vooral schrikken”, stelt Marjan*, een QVS-patiënt uit Brabant. “Door het zo samen te pakken, zie je ineens dat QVS je leven toch wel heel erg beïnvloedt, op allerlei gebied. Heel confronterend. Tegelijk is het een erkenning van je ziekte. Ik kan zaken nu beter plaatsen en voel me eindelijk serieus genomen. Sinds 2009 kamp ik met vermoeidheid, kortademigheid en andere lichamelijke klachten. Ook kan ik me de laatste jaren steeds moeilijker concentreren. Toch kreeg ik van mijn huisarts steeds te horen ‘het zit niet meer in je bloed, dus de Q-koorts is over’. Er heerst een enorm gebrek aan kennis over QVS.”
Wel degelijk een life event
Na het gesprek was Marjan een paar dagen helemaal van de kaart. “Ik sta positief in het leven en wil geen slachtoffer zijn. Ik doe wat ik kan en probeer zo gezond mogelijk te eten en te leven. En als ik me niet goed voel, zien ze me niet. Dat is mijn manier om er mee om te gaan. Toch is het goed om onder ogen te zien dat het zonder die besmetting heel anders was gelopen, ook qua loopbaan en financiën. Eerst gaf ik naast mijn baan ’s avonds nog les; door QVS moest ik parttime gaan werken. Ik was een fanatieke langeafstandswandelaar; ook dat zit er niet meer in. En sinds het begin van de pandemie kom ik amper de deur uit. Bang om weer zo’n ernstige infectie op te lopen. Ik zag het zelf niet als een life event, maar dat is het natuurlijk wel.”
Dus toch QVS!
Een vergelijkbare eyeopener was het ook voor Mike, een dertiger uit Nuland. Toen hij besmet raakte, zo’n tien jaar geleden, was hij net begonnen met werken. Hij was anderhalf jaar uit de running en ging vervolgens weer aan de slag. Eerst parttime, later fulltime. “Ik dacht dat ik Q-koorts achter me had gelaten. Oké, ik was nog wel vaak erg moe, maar dichtte dat toe aan het harde werken, de korte nachtjes met onze jonge tweeling of aan de verbouwing. Toen ik mijn persoonlijk overzicht onder ogen kreeg, viel ineens het kwartje: dus toch QVS! De grond zakte onder mijn voeten weg. Dat heb ik echt wel even moeten verwerken.”
Energiemanagement
Door dieper in te gaan op de uitkomsten bleek dat hij zijn leven onbewust heeft ingericht naar QVS. Hij is minder gaan werken, plant veeleisende besprekingen steevast ’s ochtends in en als hij bijvoorbeeld een keer naar de film wil, spaart hij overdag zijn energie. Normaal is het rond negen uur namelijk helemaal klaar en over met Mike. “Ook viel ineens mijn toekomstplan in duigen. Ik besef nu dat ik het zal moeten doen met 80% van mijn kunnen: de energie die ik nog over heb. Dan is het niet reëel om een opleiding te beginnen naast het werk en mijn rol als vader.” Mike start binnenkort met een revalidatietraject, een suggestie die hij meekreeg tijdens het medisch adviesgesprek. Een combinatie van fysiotherapie, afgestemd op QVS-patiënten, en psychologische begeleiding. “Het is ook een soort rouwverwerking, om die verloren 20%. We zoeken samen naar een nieuwe balans, waardoor ik hopelijk alsnog een manier vind om invulling te geven aan mijn plan.”
Nog geen adviesgesprek gehad?
Voor de medisch adviesgesprekken zoeken we steeds locaties bij u in de buurt om de reisafstand zo beperkt mogelijk te houden. We waren al in Den Bosch. Nu zitten de medisch adviseurs op een locatie in Eindhoven. U ontvangt ongeveer drie weken van te voren een telefoontje om de afspraak in te plannen. We verwachten rond 8 april te starten in de regio Heerlen, midden april gevolgd door regio Roermond en eind april door Nijmegen en Rotterdam. In mei gaan we verder met de regio Venlo, gevolgd door de regio’s Enschede, Doetinchem, Apeldoorn, Alkmaar, Amsterdam en Utrecht. In de maand juni hopen we de gesprekken af te ronden in Groningen en Friesland, Zwolle en Hogeveen. Deze planning is onder voorbehoud.
Meedenken?
Rond half april komen de gezamenlijke resultaten van de QVS database van alle deelnemers aan het onderzoek beschikbaar. En dan? Wat gaan we met die resultaten doen? Hoe kunnen we hierbij aansluiten bij dat wat mensen met QVS belangrijk vinden? Wat willen we ermee bereiken en wie moeten er van weten? Patiënten, zorgverleners, werkgevers, verzekeringsartsen, de pers? Hoe gaan we dat doen: met een tekst, een podcast of een filmpje? Of allemaal?
Om dat te bedenken willen we graag focusgroepen starten met QVS patiënten die de vragenlijst hebben ingestuurd. Met als doel dat we het resultaat van het onderzoek juist op die plekken inzetten waar het voor patiënten hard nodig is.
Wat is een focusgroep?
Een focusgroep is een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij een groep mensen gevraagd wordt naar hun beleving, ideeën, wensen en meningen. In dit geval over de uitkomsten van de QVS database en wat hiermee te doen.
Hoe ziet dat er precies uit:
- Twee focusgroepen van elk maximaal tien patiënten
- Eén of maximaal twee bijeenkomsten per focusgroep
- Bijeenkomsten van ongeveer twee uur
- Eén groep gaat digitaal in gesprek met elkaar
- Eén groep ontmoet elkaar fysiek
- Onder begeleiding van Hilde Vriens en Nelleke Maathuis
Als u mee wilt denken, meld u dan voor 8 april aan via: qvsdatabase@q-support.nu en vermeld uw naam en telefoonnummer.
*Marjan wil liever anoniem blijven, daarom alleen een foto van Mike bij dit artikel.
