Teveel gepush bij Nadia leidde tot extreme blijvende achteruitgang
Nadia (37) was voordat ze in 2009 werd besmet met Q-koorts, een actieve ambitieuze levensgenieter die vol zat met dromen en passies. Na 9 jaar kwam ze er pas achter dat haar klachten het resultaat waren van de chronische ziekte QVS. Deze aandoening is vergelijkbaar met ME/CVS en post-COVID. Nadia vertelt: “Van een jonge 22 jarige, sportieve, fitte vrouw veranderde ik met de jaren in een wrak. Steeds meer moest ik afbouwen: eerst mijn hobby’s, toen mijn sociale leven en als laatste moest ik afscheid nemen van mijn droombaan.”
Eerste dieptepunt
Het was tijdens deze droombaan dat Nadia 8 jaar na haar besmetting met Q-koorts uiteindelijk volledig instortte. Na jaren maar blijven doorbijten ging ze letterlijk door haar benen, ingezakt op de keukenvloer lukte het haar niet meer om op te staan.
Nadia was veelvuldig bij verschillende huisartsen en ziekenhuizen geweest. Continu was ze uitgeput en moest vaak dagen, soms weken bijkomen van een activiteit. “Deze activiteit kon al zo klein zijn als mijn haar wassen, de vaatwasser uitruimen of een boek lezen. Het bijkomen bestond uit bedrust.”
Voorgeschreven aanpak
Naast extreme uitputting, die voor Nadia aanvoelde als een zware griep, had ze nog een heel scala aan andere beperkende klachten. Bij de artsen die ze bezocht, kreeg ze te horen dat dit stressgerelateerd was en ze het wat rustiger aan moest doen. Ze wilde zo snel mogelijk beter worden om zich te bewijzen in haar baan en deze te behouden. Daarom verwees haar huisarts haar op advies van de arboarts, naar een revalidatiecentrum dat zich richtte op cognitieve gedragstherapie (CGT), graded exercise therapy (GET), psycho-educatie, fysiotherapie en gesprekken met fysiotherapeuten en psychologen. Van een andere psycholoog had Nadia inmiddels de diagnose burn-out gekregen. Het revalidatiecentrum richtte zich in haar geval op de behandeling van een burn-out met een fysiek uitdagende behandeling en hier ging het mis…
Nadia: “CGT en GET werden en worden vaak (onterecht) aanbevolen als behandelingsvormen bij QVS. Dit geldt overigens ook voor andere postinfectieuze aandoeningen zoals ME/CVS, Lyme en post-COVID. De keuze voor deze behandelingen neem ik mijn behandelaren niet kwalijk. Het was bij mij immers nog niet bekend dat ik helemaal geen burn-out had. Wel vind ik het onbegrijpelijk dat ze mijn feedback negeerden. Ik gaf aan dat het revalideren en met name het opbouwen van werk te snel ging en dat ik het niet kon volhouden. Zij gaven echter aan dat als ik beter wilde worden ik moest luisteren en de adviezen die ze gaven moest opvolgen.”
Tweede dieptepunt
In de behandeling werd Nadia geleerd dat ze volgens een schema moest blijven opbouwen. Met positief denken en geen aandacht geven aan negatieve gedachten zou het goed komen. Nadia volgde de instructies op en luisterde hierbij dus niet naar haar lichaam. Ze sportte flink in de revalidatie en ging weer opbouwen met werk, totdat ze voor de tweede keer volledig instortte. Deze keer was ze er nog veel slechter aan toe dan de eerste keer.
“Vanaf dat punt ben ik drie jaar zo goed als volledig bedgebonden geweest en nog steeds, zeven jaar nadat ik voor de eerste keer instortte, ben ik voornamelijk huisgebonden, deels bedgebonden en beperkt mijn ziekte mij enorm”, zegt Nadia. Na dit tweede dieptepunt in haar leven kwam Nadia erachter dat een besmetting met Q-koorts destijds de aanstichter was van alle problemen.
Post-exertionele malaise (PEM)
Nadia blijkt PEM te hebben, een vorm van inspanningsintolerantie. Bij patiënten met PEM verergeren de bestaande klachten en/of ontstaan nieuwe klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Dat maakt het erg lastig, zo niet onmogelijk, om door middel van training de belastbaarheid op te bouwen. PEM is zeer invaliderend. Met name de uitputting geruime tijd na de belasting is kenmerkend. Bij patiënten die PEM ervaren kan een fysiek opbouwschema zoals GET averechts werken. In dat geval wordt GET afgeraden.
Hoe PEM ontstaat is niet op dit moment nog niet bekend. Nederlands onderzoek heeft aangetoond dat bij patiënten met PEM bij post-COVID diverse afwijkingen in de mitochondriën in het spierweefsel en beperkt herstel van spiervezels voorkomen.
Nadia: “Ik begrijp inmiddels wat PEM is en wat ik wel en niet moet doen om mijn ziekte beter in balans te houden zoals heel veel rusten en weinig doen. Ik begrijp nu ook dat als ik niet naar mijn lijf luister en maar door blijf gaan, wat ik al die jaren gedaan heb, ik blijvend kan verslechteren.
In Nadia’s geval werd haar aandoening gepsychologiseerd. Ze is ervan overtuigd dat als ze tijdig had geleerd om naar haar lijf te luisteren en haar grenzen te respecteren, ze nu niet zo beperkt door het leven zou hoeven gaan.
Hoop
Nadia: “Ik hoop van harte dat er verbetering komt bij nieuwe behandelingen en inzichten over postinfectieuze aandoeningen. Baat het niet dan schaadt het niet, gaat echt niet op als het gaat over de activerende behandeling van mensen die last hebben van PEM. Het wordt tijd dat artsen en behandelaren op de hoogte zijn. Zodat anderen verder leed en, zoals in mijn geval, extreme blijvende achteruitgang, bespaard blijven.
