Enkele jaren geleden is het onderzoek onder jongeren met QVS van start gegaan waar een team van artsen en onderzoekers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis aan werkt. Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen gepersonaliseerde leefstijladviezen om grip te krijgen op chronische vermoeidheidsklachten en onderzoek naar lichamelijke aanwijzingen voor aanhoudende klachten na het doormaken van Q-koorts. Het proefschrift van Anouk Vroegindeweij over hoe zelfmanagementstrategieën kunnen helpen om deze vermoeidheid te verlichten bij jongeren is nu afgerond. Het gehele proefschrift is onderaan dit bericht te vinden, net als een publiekssamenvatting hierover.
Vermoeidheid kan ontstaan door fysieke of mentale inspanning of ziekte en kan voor adolescenten met chronische gezondheidsproblemen erg belastend zijn. Als vermoeidheid ernstig en langdurig is, helpt rust vaak niet genoeg. Omdat er geen genezing is voor aanhoudende vermoeidheid, richt behandeling zich voornamelijk op symptoommanagement.
Onderzoeksgroep
Het onderzoek werd uitgevoerd bij 60 patiënten met verschillende aandoeningen, zoals Q-koortsvermoeidheidssyndroom, ME/CVS, post-COVID en jeugdreuma. Twee zelfmanagementstrategieën werden getest:
- gepersonaliseerd leefstijladvies
- algemeen voedingsadvies.
De effectiviteit werd gemeten door middel van verschillende onderzoeksmethoden, waaronder het verzamelen van real-time gegevens over vermoeidheid.
Resultaten
De resultaten lieten zien dat beide strategieën, gepersonaliseerd leefstijladvies en voedingsadvies, effectief waren in het verminderen van vermoeidheid en het verbeteren van de kwaliteit van leven, hoewel de verbeteringen klein waren. Gepersonaliseerd advies leek iets beter te werken, vooral bij jongeren met minder ernstige symptomen en een hogere zelfeffectiviteit.
Daarnaast werd onderzocht of er verstoorde biologische factoren waren bij de patiënten, zoals lage cortisolniveaus in speeksel en haar. Eerder onderzoek had aangetoond dat acute cortisolniveaus in speeksel lager zijn bij patiënten met ME/CVS in vergelijking met controlegroepen. Het was echter onduidelijk of langdurige cortisolniveaus in haren hetzelfde beeld lieten zien. De analyse liet zien dat patiënten met ME/CVS en QVS significant lagere cortisolniveaus hadden in hun haren dan de controlegroep en mogelijk ook bij post-COVID patiënten. Er werden geen significante verschillen gevonden bij patiënten met jeugdreuma.
Dit proefschrift benadrukt het belang van een persoonlijke aanpak bij het behandelen van vermoeidheid en pleit voor verder onderzoek naar zelfmanagementstrategieën en de biologische oorzaken van vermoeidheid bij jonge patiënten. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis lab-team werkt hard door aan de biologische bepalingen uit de QVS-studie. Hopelijk gaat dat belangrijke inzichten opleveren om iedereen met QVS beter te kunnen helpen.
Dit proefschrift werd (mede) mogelijk gemaakt door de financiële steun van ZonMw (inclusief bijdrage provincie Noord-Brabant), de Elisabeth von Freyburg Stichting, en crowdfunding gestart door ouders van patiënten met QVS. De oproep tot onderzoek werd geïnitieerd door stichting Q-support.