1. De Qure-studie: Het Q-koortsvermoeidheidssyndroom – reactie op behandeling
De Qure-studie laat zien dat cognitieve gedragstherapie effectief kan zijn in het verminderen van de ernst van de vermoeidheid bij QVS-patiënten. Dit in tegenstelling tot langdurig gebruik van antibiotica, dat niet effectief bleek en daarom ook niet wordt geadviseerd.
2. Dagelijks functioneren van chronische Q-koorts en QVS patiënten, 5-9 jaar na acute Q-koorts infectie
Het onderzoek laat zien dat chronische Q-koorts én QVS patiënten een lagere kwaliteit van leven en sociale participatie en meer gevoelens van angst rapporteren dan de algemene bevolking en diabetes type 2 patiënten. De mate van vermoeidheid heeft hier de meeste invloed op. QVS patiënten hebben over de tijd steeds minder betaald werk dan de algemene bevolking. QVS patiënten met betaald werk geven aan dat ze minder goed in staat zijn het werk uit te voeren en dat ze meer hersteltijd nodig hebben na een dag werken dan de algemene bevolking.
3. De waarde van FDG-PET-CT bij de diagnostiek en follow-up van chronische Q-koorts
Het onderzoek laat zien dat FDG-PET/CT-scans bij chronische Q-koorts in belangrijke mate bijdragen aan deze diagnose en het opsporen van mogelijke complicaties. Ook bij de follow-up is de FDG-PET/CT-scan van belang voor het aanpassen van de behandeling.
4. De rol van het afweersysteem in het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
Het onderzoek laat zien dat patiënten met chronische vermoeidheid en vermoeidheid na Q-koorts bepaalde genen in mindere mate tot uiting brengen. Deze genen werden reeds in verband gebracht met energiehuishouding en herstel van cellen, ontsteking en bescherming van zenuwcellen. Aanvullende analyses en experimenten zijn later uitgevoerd.
5. De immunologie van chronische Q-koorts
Het onderzoek laat zien dat de afweer reactie bij chronische Q-koortspatiënten ‘sterker’ was dan bij anderen en dat bepaalde signaalstoffen (chemokines
genoemd) gebruikt kunnen worden als test om onderscheid te maken tussen chronische Q-koortspatiënten en patiënten die genezen zijn van acute Q-koorts. De Q-koortsbacterie kan de afweercellen MMPs laten aanmaken die de vaatwand kunnen verzwakken en zo kunnen leiden tot complicaties. MMPs kunnen worden geremd door doxycycline, een antibioticum dat gebruikt wordt bij chronische Q-koorts. Erfelijke genetische eigenschappen kunnen de kwetsbaarheid voor chronische Q-koorts verhogen. Afweercellen reageren anders op levende dan op dode Q-koortsbacteriën. Uit een overzicht van de wetenschappelijke literatuur en uit een onderzoek in het Radboudumc blijkt dat auto-immuunziektes vaker voorkomen bij chronische Q-koortspatiënten. Soms kan het de
diagnose, behandeling of het beloop van de ziekte ingewikkelder maken. We kunnen door dit onderzoek meer alert op auto immuunziekten zijn.
6. Het voorkomen van chronische Q-koorts bij patiënten met een hartklepaandoening
Het onderzoek laat zien dat 133 van de 904 deelnemers (15%) een Q-koorts infectie hebben doorgemaakt. Van deze 133 personen bleken uiteindelijk zes (5%) een chronische Q-koorts infectie te hebben ontwikkeld, drie een bewezen infectie, twee een waarschijnlijke infectie en van één persoon weten we de gradatie niet. Deze resultaten tonen aan dat jaren na de acute Q-koorts uitbraak door middel van een screeningprogramma nog steeds nieuwe patiënten met chronische Q-koorts kunnen worden opgespoord.
7. Optimaliseren van de behandeling van chronische Q-koorts Onderzoek naar de effectiviteit van verschillende behandelstrategieën voor chronische Q-koorts
Het onderzoek heeft geleid tot meer inzicht in de behandeling van chronische Q-koorts. Er is nu bekend welke patiënten daadwerkelijk behandeld moeten worden en bij wie afgewacht kan worden en dat behandeling met twee antibiotica, bij voorkeur doxycycline en hydroxychloroquine of doxycycline en quinolonen, het beste is voor het voorkomen van overlijden en complicaties. Ook blijkt dat als doxycyclinespiegels worden gemeten overlijden en complicaties
minder vaak voorkomen. Tot slot is er gezien dat chronische Q-koortspatiënten jaren na de diagnose nog een sterk verminderde kwaliteit van leven hebben.
8. Een overzicht van de impact op korte en lange termijn van Q-koorts, QVS en chronische Q-koorts
Het onderzoek laat zien dat QVS patiënten vanaf de eerste jaren na infectie een lager functioneren ervaren dan chronische of overige Q-koortspatiënten. QVS patiënten geven aan dat hun functioneren niet beter, maar ook niet slechter wordt in de 8 jaren na infectie met Q-koorts. Chronische Q-koortspatiënten ervaren in de eerste jaren na infectie een beter functioneren dan QVS patiënten. Chronische Q-koortspatiënten geven aan dat zij steeds slechter functioneren over de tijd. In de eerste jaren na infectie ervaart de groep ‘overige Q-koortspatiënten’ een beter functioneren dan de QVS patiënten en vergelijkbaar met de chronische Q-koortspatiënten. Deze groep ervaart een steeds beter functioneren over de tijd.
9. Gewapende antilichamen ter bestrijding van chronische Q-koorts
Als het onderzoek kan aantonen dat gewapende antilichamen een mogelijk betere strategie is om chronische Q-koorts te behandelen dan zal er ingezet worden om dit daadwerkelijk tot een product te ontwikkelen. Dit product zal waarschijnlijk niet alleen patiënten met chronische Q-koorts ten goede komen, maar ook patiënten met multi-drug resistente tuberculose.
10. De relatie tussen Q-koorts en lymfeklierkanker
Het onderzoek laat zien dat er geen overtuigend bewijs is voor een verband tussen Q-koorts en lymfeklierkanker, zowel voor patiënten die acute Q-koorts hebben gehad als voor patiënten met chronische Q-koorts. Het onderzoek heeft kennis opgeleverd voor alle patiënten die ooit Q-koorts hebben gehad of (chronische) Q-koorts hebben. Het heeft echter ook vragen opgeroepen, die van groot belang zijn om te beantwoorden. Een oorzakelijke verband is namelijk nog niet opgehelderd. Vervolgonderzoek zal hier antwoord op moeten geven.
11. Van acute Q-koorts naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom
Met het onderzoek keken de onderzoekers of ze voorspellende factoren kunnen identificeren voor het ontwikkelen van QVS. Het verzamelde materiaal wordt nog verwerkt en geanalyseerd. De eerste analyses laten een duidelijk verschil zien tussen patiënten en controles.
12. Erfelijk bepaalde gevoeligheid voor chronische Q-koorts
Uit de eerste analyses blijkt dat er zeven variaties in zes genen een associatie vertonen met het ontwikkelen van chronische Q-koorts. Hieruit kan geconcludeerd worden dat deze genen een rol spelen bij het ontstaan van chronische Q-koorts en dat de we mogelijk variaties in deze genen kunnen gebruiken om het risico op chronische Q-koorts beter te voorspellen. De genen, waarvan nu met dit onderzoek is gebleken dat ze een rol spelen bij het ontstaan van chronische Q-koorts, bieden mogelijk een aanknopingspunt voor het ontwikkelen van nieuwe medicatie, of het toepassen van reeds bestaande medicatie (waarvan het nut voor chronische Q-koortspatiënten eerder niet duidelijk was).
13. Afweer tegen levende Q-koortsbacteriën
De resultaten van het onderzoek konden destijds nog niet vrijgegeven worden. Het onderzoek met levende bacteriën kan cruciale aanknopingspunten
opleveren over de werking van het afweersysteem tegen de Q-koortsbacterie van zowel gezonde mensen als chronische Q-koortspatiënten. In de toekomst kunnen de resultaten van dit onderzoek mogelijk gebruikt worden voor het verbeteren van diagnose, behandeling of voorkomen van chronische ziekte. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen bijvoorbeeld van belang zijn bij het ontwikkelen van een vaccin.
14. Terugkerende bovenste luchtweginfecties bij QVS
Met het onderzoek kijken de onderzoekers of de Q-koortsbacterie de afweercellen dusdanig verandert dat zij anders reageren op het verkoudheidsvirus.
Er wordt tevens gekeken of de onderzoekers deze veranderingen in de cellen kunnen terugdraaien. De afweercellen van patiënten worden nog geanalyseerd en vergeleken met gezonde controles.
15. Fysiek trainen en Q-koorts Haalbaar en effectief
Training middels een beweegprogramma bij mensen met Q-koorts of QVS blijkt haalbaar, maar er lijkt geen duidelijk effect te zijn op het activiteitenniveau, fysieke fitheid of vermoeidheid van de deelnemers. De individuele verschillen zijn echter groot, het beloop is grillig en er zijn zeker deelnemers die wel (lichamelijk) verbeterd zijn tijdens de trainingsperiodes. Een individuele probleemanalyse en een op maat gemaakte aanpak lijkt wenselijk.
16. Ergotherapie voor mensen met Q-koortsvermoeidheidssyndroom
Binnen het project “Ergotherapie bij mensen met QVS” is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd bij mensen met QVS en bij ergotherapeuten. Hieruit bleek dat ergotherapie een meerwaarde zou kunnen hebben voor mensen met QVS om meer regie te krijgen over de keuzes t.a.v. het plannen en uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Vervolgens is er een ergotherapierichtlijn QVS ontwikkeld die online beschikbaar is.
Participatie van patiënten in Q-support
Aan participatie van patiënten wordt veel waarde gehecht. Patiënten kunnen een belangrijke inbreng hebben in de organisatie van de zorg en in wetenschappelijk onderzoek. Participatie wordt echter bemoeilijkt doordat de beweegredenen ervoor vaak onduidelijk blijven. Zo kan participatie bedoeld zijn als een recht, als empowerment, voor kennisintegratie, of als hulpmiddel om bepaalde doelen te bereiken. Ook over de inrichting van het proces van participatie bestaat vaak onduidelijkheid. Dat proces betreft dimensies als: wie moeten er precies participeren, hoe en waarin, en met welke mate van zeggenschap? Onze vraag was of het verhelderen van beweegredenen en dimensies zou kunnen bijdragen bij het organiseren en evalueren van participatie van patiënten.
