PO en gegevensverzameling

Deelnemers aan het vierjarig QVS database onderzoek en het tweejarig Long COVID onderzoek ontvingen jaarlijks een uitnodiging voor een vragenlijst. Op basis van hun antwoorden werd voor hun een persoonlijk overzicht gemaakt. Hiermee kregen zij inzicht in het verloop van hun klachten, de impact daarvan op hun leven en hun zorggebruik. Deelnemers van het Long COVID onderzoek ontvingen ook twee opeenvolgende jaren nog een verkorte vragenlijst voor het persoonlijk overzicht.

Q- en C-support bieden dit jaar eerdere deelnemers en andere patiënten de mogelijkheid om een persoonlijk overzicht te krijgen. Hiervoor is een vernieuwde en verkorte vragenlijst opgesteld. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie duurt het invullen 20-30 minuten. De resultaten worden gebruikt voor het maken van een persoonlijk overzicht maar helpen ook om meer inzicht te krijgen in het verloop van de verschillende langdurige aandoeningen. Met deze kennis kunnen we de zorg en ondersteuning aan deze patiënten verder optimaliseren en actuele kennis delen met (zorg)professionals. Alleen met uw toestemming worden de resultaten gecodeerd (anoniem) gebruikt voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

Deelnemers

In 2026 krijgen patiënten die bij Q- en C-support zijn aangemeld een uitnodiging voor de vragenlijst.

Het gaat om patiënten met:

• Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
• Chronische Q-koorts
• Post-COVID
• Langdurige klachten na COVID-19 vaccinatie

Voorwaarden voor deelname:

• Open dossier
• 16 jaar of ouder*
• Woonachtig in Nederland

* De vragen zijn ontwikkeld voor volwassen en daarom niet geschikt voor kinderen en jongeren tot 16 jaar. Omdat Q-en C- support gaan stoppen is er  helaas geen mogelijkheid meer om een vragenlijst op te stellen voor kinderen en jongeren.

Met de vragenlijst verzamelen C- en Q-support gegevens over langdurige aandoeningen (post-COVID, klachten na COVID-19 vaccinatie, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts). De kennis over de situatie van mensen met langdurige aandoeningen is zeer waardevol voor het beter begrijpen van deze aandoeningen. We krijgen hiermee beter inzicht in het verloop van deze aandoeningen en in de specifieke behoeften gedurende het ziekteproces. Op basis hiervan kunnen we de zorg en ondersteuning verder optimaliseren en deze kennis delen met andere (zorg)professionals.

De verzamelde gegevens stellen Q-en C-support (geanonimiseerd) beschikbaar voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek kan leiden tot betere diagnose en bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Voor de registratie van gegevens voor onderzoek moeten deelnemers apart toestemming geven.

Toestemmingsverklaringen

1. Wilt u toestemming geven voor het verwerken van uw resultaten voor het persoonlijk overzicht (PO) en toestemming geven dat uw gegevens anoniem (gecodeerd) worden gebruikt voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek?
   Dan geldt voor u Toestemmingsverklaring 1

2. Wilt u alleen toestemming geven voor het verwerken van uw resultaten voor het persoonlijk overzicht (PO)?
   Dan geldt voor u Toestemmingsverklaring 2

Hieronder vindt u beide toestemmingsverklaringen en een document over privacy en verwerking van uw gegevens.

Na het afronden van de vragenlijst worden uw antwoorden via een beveiligde omgeving verstuurd. Uw gegevens worden verwerkt tot een persoonlijk overzicht waarin u helder en duidelijk een samenvatting van uw persoonlijke resultaten ziet.

U kunt het persoonlijk overzicht gebruiken bij gesprekken met zorgverleners, werkgever of bedrijfsarts. Of bij gesprekken met familie, vrienden of collega’s. Dat is handig omdat niet iedereen voldoende bekend is met aard en impact van uw aandoening op uw leven. Het persoonlijk overzicht maakt dit inzichtelijk.

Het persoonlijk overzicht is alleen voor u. Daarom ontvangt u het via Solvio, het elektronische patiëntendossier dat u bij Q-of C-support heeft. U ontvangt binnen een uur nadat u de vragenlijst hebt ingevuld een bericht dat uw overzicht klaar staat in Solvio.

Hoe vindt u uw persoonlijk overzicht in Solvio:

1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam in de grijze balk (lijkt niet ‘klikbaar’ maar is het wel).
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘persoonlijk overzicht’

Naast u zelf kunnen alleen mensen die toegang hebben tot uw dossier uw persoonlijk overzicht raadplegen.

Hoe kan ik mijn persoonlijk overzicht printen?

1. Bij ‘afdrukken’ -> bestemming kiezen ‘Opslaan als pdf’
2. Document opslaan op uw computer om het van daaruit te printen
3. Let op: onthoud/noteer waar het bestand op de computer wordt opgeslagen, zodat u het document terug kunt vinden om te printen.

N.B. gebruik een laptop of PC!

Voor deelnemers is het interessant om de eigen resultaten te kunnen vergelijken met een gemiddelde uitslag. Echter, de gemiddelde patiënt met uw aandoening bestaat niet, daarvoor zijn de onderlinge verschillen te groot. Het is wel mogelijk om de eigen resultaten te vergelijken met een referentiegroep, een groep van patiënten waar u wat betreft leeftijd en geslacht bij past. Op basis van de resultaten maakt het projectteam in het najaar de gemiddelde persoonlijke overzichten van verschillende groepen patiënten.