Het belang van onderzoek naar Q-koorts is groot. Vele jaren na de uitbraak in Nederland kampen nog steeds veel mensen met langdurige klachten. Er is veel onderzoek gedaan maar veel raadselen moeten nog ontsluierd worden. Het belang van onderzoek wordt bevestigd door de recente uitbraak van COVID-19 en nieuwe zoönosen die op de loer liggen. Q-support heeft de afgelopen periode een intensief traject doorlopen met patiënten en onderzoekers om te komen tot een hernieuwde onderzoeksagenda voor Q-koorts. Deze agenda is vandaag door Annemieke de Groot, directeur-bestuurder van Q-support, aangeboden aan vertegenwoordigers van patiënten, het ministerie van VWS en ZonMw. Met als doel onderzoek naar Q-koorts zo hoog mogelijk op de agenda te zetten.
Onderzoek is van doorslaggevend belang voor goede patiëntenzorg. De 16 onderzoeken die Q-support eerder heeft laten uitvoeren, hebben veel antwoorden gegeven. Prof. dr. Chantal Bleeker-Rovers van Radboudumc bracht vandaag een indrukwekkend verslag uit van onderzoek op het gebied van Q-koorts dat de afgelopen decennia door tientallen onderzoekers is uitgevoerd. Ze onderschreef het belang van vervolgonderzoek en van patiëntenparticipatie bij onderzoek.
Onderzoeksagenda
Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord: Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? en Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Op initiatief van Q-support is een ‘Qonsortium’ opgesteld, bestaande uit professionals (onderzoekers, artsen en behandelaars), Q-support, ervaringsdeskundigen en patiëntvertegenwoordigers van Q-uestion. Samen hebben zij de afgelopen periode gewerkt aan een agenda voor toekomstig onderzoek. “Het was mooi om te zien hoeveel consensus er was tussen onderzoekers en patiënten. Patiënten zijn ongelooflijk goed op de hoogte en weten precies wat nodig is”, aldus Ingeborg Meijer, projectleider van de onderzoeksagenda.
Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten (zie onderzoeksagenda).
Vervolgstappen
Om de onderzoeksagenda uit te kunnen voeren is financiering belangrijk. Maar dat is niet het enige. Samenwerking tussen onderzoekers, zorgverleners en patiënten is van groot belang, net als het beschikbaar stellen van data en het verder verfijnen van onderzoeksmethoden. Alex van den Akker, Q-koortspatiënt in gesprek met medisch adviseur Alfons Olde Loohuis: “In het verleden viel me op dat onderzoekers niet altijd van elkaars onderzoeken op de hoogte zijn. Ik trigger ze met onderzoeken die ik op internet tegenkom. Ook het stellen van vragen en uit eerste hand vertellen over mijn ziektebeeld, zet onderzoekers aan het denken.”
Stephanie Wiessenhaan (VWS) en Linda van Nierop (ZonMw) namen samen met Albert Diekema en Alex van de Akker namens de patiënten, de onderzoeksagenda met veel belangstelling in ontvangst: “Heel mooi dat we deze agenda hebben, hier kunnen we echt mee vooruit. We gaan hem bestuderen en kijken waar we aanknopingspunten vinden bij lopende onderzoeken naar aanverwante ziekten zoals ME CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen passen binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID.” Annemieke de Groot maakte van de gelegenheid gebruik te vertellen dat het RIVM de bestaande database van onderzoeken naar Q-koorts, eerder ook opgezet op initiatief van Q-support, formeel over gaat dragen aan Q-support. Deze stichting gaat de database beheren en patiëntvriendelijker ontsluiten.
Meer foto’s vindt u op onze facebookpagina
