“Het ga jullie goed!”
Annemieke de Groot blikt terug op haar loopbaan als bestuurder van Q-support en later ook C-support. In haar verhalen staat steeds één ding centraal: haar grote betrokkenheid bij patiënten. Wat haar het meest raakte? Zonder twijfel: “Het persoonlijke contact.”
Op 1 augustus 2025 gaat Annemieke met pensioen na bijna twaalf jaar inzet voor mensen met langdurige klachten na Q-koorts en later ook na corona en een coronavaccinatie. Bij haar aantreden in 2013 sprak ze eerst met zo’n vijftig Q-koortspatiënten. Hun schrijnende verhalen over gezondheidsklachten, gebrek aan erkenning en herkenning en problemen met werk en inkomen vormden het vertrekpunt voor haar aanpak.
Het Q-supportmodel
Deze gesprekken leiden tot het inmiddels bekende Q-supportmodel dat ook ten grondslag ligt aan C-support: integrale nazorg met nazorgadviseurs als vaste aanspreekpunten, medisch adviseurs en arbeidsdeskundige en juridische ondersteuning. En daarnaast veel aandacht voor kennisdeling onder professionals. Bovendien had Q-support in die eerste fase een onderzoeksbudget. Annemieke: “Dat heeft zestien mooie onderzoeken opgeleverd. Voor de manier waarop we destijds patiënten bij de beoordeling van die onderzoeken betrokken, wonnen we zelfs een prijs. Maar nog liever had ik gezien dat er een remedie tegen deze nare ziekte was gevonden. Want helaas kunnen we mensen met een postinfectieuze aandoening nog steeds niet beter maken.”
Bekendheid
Wie in die tijd over Q-koorts begon, stuitte veel onbegrip. Annemieke: ”Het werd afgedaan als een Brabantse ziekte die toch al lang voorbij was. Dus hebben we veel energie gestoken in bekendheid geven aan de langetermijngevolgen. Met de Q-tour zijn we langs alle besmettingshaarden in Nederland getrokken om voorlichting te geven. En tijdens de eerste ‘Verwendag voor Q-koortspatiënten’ in 2015 riepen we De dag van de Q-koortspatiënt uit. Daarmee vroegen we met succes, en tot op de dag van vandaag, aandacht voor Q-koorts en de grote gevolgen daarvan voor de patiënt. Maar de echte gamechanger kwam in 2016.”
Meten is weten
Annemieke gaf inhoud aan haar motto ‘Meten is weten’. Tijdens een conferentie voor professionals in het Brabantse provinciehuis maakte zij de cijfers bekend op basis van metingen onder de dan ruim 600 van de uiteindelijk 1500 aangemelde patiënten. “Toen konden we voor het eerst met cijfers laten zien welke langetermijngevolgen er voor patiënten op alle leefgebieden waren. Het was geen kwestie meer van mensen geloven, maar kennis nemen van de feiten. Dat maakte een groot verschil en zette Q-koorts op de kaart. Dat hebben we later samen met Erasmus MC een vervolg gegeven met een langjarig onderzoek naar de langetermijngevolgen van Q-koorts. Meteen na de start van C-support hebben we dat ook voor post-COVID gedaan. Zeker voor post-COVID gold dat wij in heel korte tijd over een omvangrijk patiëntenbestand beschikten. Daarmee wilden we van meet af aan in kaart brengen welke gevolgen deze aandoening voor de patiënten heeft. Dat heeft veel bijgedragen aan de eerst inzichten over post-COVID. Immers ook een onbekende ziekte.”
Brutaal
De eindigheid van Q-support is een steeds terugkerend thema. Annemieke: “Dat is eigen aan een projectorganisatie. De eerste fase eindigde in 2018. Vlak daarvoor was op ons aandringen de opdracht met drie jaar verlengd, maar onder de voorwaarde dat we de patiënten over zouden dragen aan de gemeenten. Dat bleek om allerlei redenen een onmogelijke opgave. Toen we in 2019 zo brutaal waren die opdracht terug te geven aan de minister, mochten we het aanspreekpunt voor Q-koortspatiënten blijven. De minister ons wel om een plan over wat we konden doen bij een volgende uitbraak. De inkt daarvan was nog niet droog, of de coronapandemie brak uit. We kregen vrijwel meteen het verzoek voor een nieuwe organisatie Dat betekende dat we snel konden schakelen.”
Snelkookpan
“In najaar 2020 startte C-support. Het ministerie dacht aan vijftienhonderd patiënten in totaal maar de eerste dag meldden zich er al zeshonderd aan. En dat aantal liep razendsnel op naar de inmiddels bijna 35.000. Het was een tour de force om deze mensen snel en goed te bedienen. We moesten heel inventief nieuwe collega’s vinden, introductieprogramma’s en ontmoetingslocaties organiseren, goede registratiesystemen inrichten en er golden uiteraard allerlei beperkingen vanwege corona. Het was een snelkookpan. Maar anders dan bij Q-koorts -dat een stille epidemie was die bij toeval werd ontdekt- kreeg corona alle aandacht. Er kwamen heel snel richtlijnen, er werd paramedische herstelzorg georganiseerd, er kwam een post-COVID netwerk en wereldwijd werden allerlei onderzoek opgestart. En dan nog zie je dat het gebrek aan kennis bij professionals zich regelmatig wreekt.”
Toekomst
Over de toekomst laat Annemieke zich terughoudend uit. Wel pleit ze voor een kenniscentrum voor postinfectieuze aandoeningen met een waakvlamfunctie voor nieuwe uitbraken. En voor minder “schotten” in de zorg. Het Q-supportmodel bewees hoe belangrijk integrale, patiëntgerichte ondersteuning is, iets wat nog steeds ontbreekt in het reguliere systeem.
Tot slot kijkt Annemieke vooruit naar haar pensioen: “Ik stop met mijn arbeidzame leven en een heel drukke baan. Ik ga eerst maar eens de ontdekkingsreis maken naar wie ik ben zonder werk. Daar zie ik naar uit maar ook tegenop. Het was een mooie en bijzondere tijd in een fijn team dat uitstekend werk levert. Ik wil Iedereen die zich professioneel inzet voor onze doelgroepen, ook buiten onze organisatie van harte bedanken en ‘Keep up the good work!’ Alle patiënten dank ik voor het vertrouwen dat ze in ons hebben gesteld. Het ga jullie goed!”
