Leo vecht voor zijn leven én levensonderhoud
Acht jaar geleden is Leo Simons (60) opgenomen in het ziekenhuis in Venlo met een nierinfarct. Dit komt eigenlijk zelden of nooit voor en het duurde daarom even voordat de artsen hier achter waren. Leo had al jaren veel gezondheidsklachten en wilde weten wat er met hem aan de hand was. In het ziekenhuis in Maastricht hebben ze allerlei onderzoeken gedaan en daar is ontdekt dat hij in het verleden Q-koorts heeft gehad en daar chronische Q-koorts aan heeft overgehouden. Slechts 2% van de mensen die besmet raakt met Q-koorts, houdt de levende bacterie in het lichaam. Dit kan leiden tot ernstige complicaties, dit blijkt wel uit het verhaal van Leo.
“Voor het nierinfarct was ik al jaren heel erg moe”, begint Leo. “Ik sliep slecht en was zo vermoeid dat ik mijn werk als keukenverkoper niet meer kon volhouden. Op mijn 42e kreeg ik mijn eerste aneurysma. Ik ben toen geopereerd en heb een nieuwe hartklep gekregen. Niemand heeft destijds ontdekt dat ik Q-koorts had. Dat was toen, aan het begin van de Q-koortsepidemie, nog onbekend natuurlijk. Het was uitzonderlijk dat ik op zo’n jonge leeftijd al een aneurysma kreeg. Omdat ik een kleine lekkage aan een hartklep had, is de bacterie waarschijnlijk toen al naar binnen geslagen. Dat wisten we destijds niet, maar achteraf is het allemaal verklaarbaar door de Q-koorts.”
Q-koorts
Het emotioneert Leo dat de Q-koorts zo’n enorme impact op zijn gezondheid en op zijn leven heeft gehad. Jarenlang heeft hij niet geweten wat er met hem aan de hand was. Q-koorts was onbekend, hij kende het zelf niet, maar ook zijn artsen niet. “Ik heb zo veel onderzoeken gehad, er kwam steeds niets uit. Het heeft 10 jaar geduurd voordat het is ontdekt. Op een bijeenkomst voor Q-koortspatiënten ontmoette ik huisarts en medisch adviseur Alfons Olde Loohuis, hij heeft ons geadviseerd om naar het Radboudumc te gaan omdat ze daar gespecialiseerd zijn in Q-koorts. Sindsdien ben ik patiënt bij Chantal Rovers.”
“Na het nierinfarct ben ik met een kuur begonnen tegen chronische Q-koorts. Ik kreeg doxycycline maar daar kon ik helemaal niet tegen. Ik verbrandde levend. Ik kon niet meer naar buiten en zelfs binnen verbrandde mijn huid nog door het raam heen. Het was echt geen leven. Mijn hobby’s golfen en wandelen, kon ik niet meer doen. Ik had een eigen café, ook daar moest ik binnen blijven en kon ik niet meer het terras op. De kuur zou eerst twee jaar duren maar omdat de waardes zo hoog waren, moest ik er mee door gaan. Mijn kwaliteit van leven was zo minimaal dat ik het niet meer vol hield. Ik ben met de kuur gestopt, ‘dan ga ik maar eerder dood’, dacht ik toen.”
Ternauwernood overleefd
In overleg met de specialist is gekozen voor een andere kuur, lichter en minder effectief. In het begin zag het er naar uit dat het beter ging, totdat Leo endocarditis kreeg; een streptokokkenbacterie op de hartklep. Ook deze keer duurde het lang voordat het werd ontdekt. Na een valpartij belandde Leo in het ziekenhuis in Venlo. Daar dachten ze eerst dat hij een longontsteking had. Na de antibioticakuur werd hij steeds zieker. Hij heeft zelf met het Radboudumc gebeld en is met spoed daar opgenomen.
“Ik heb zes weken aan het infuus gelegen. Toen kreeg ik pijn op de borst en ben ik een aantal keer geopereerd. Twee open hartoperaties, een aneurysma en een hartstilstand heb ik overleefd. Pas na drie maanden kon ik weer naar huis. De hartklep, die hij 18 jaar geleden had gekregen, was weggevreten door de streptokokkenbacterie, ook bleek toen dat de Q-koortsbacterie weer heel actief was. Een nieuwe kuur was nodig.”
Leo was veel beter af geweest als bij hem eerder was ontdekt dat hij Q-koorts had. Hij vindt het goed om te horen dat er in gebieden waar bedrijven besmet waren, nu mensen gescreend worden op chronische Q-koorts (Q-screen).
Geen inkomen meer
“Ik heb 11 jaar een bruin café gehad in Venlo. Toen ik dat opende, kon ik me vanwege mijn hartproblemen niet verzekeren. Het werk in het café werd steeds zwaarder, zeker omdat het tot in de late uurtjes doorgaat. Ik ben steeds minder gaan werken en uiteindelijk moest ik stoppen; het ging niet meer. In april van dit jaar heb ik het café verkocht, nu heb ik geen inkomen meer. Omdat ik zelfstandige ben, val ik niet onder het UWV en heb ik geen recht op een uitkering. Ook van de gemeente krijg ik geen uitkering omdat ik een eigen huis heb en samenwoon met mijn vriendin, die werkt en inkomen heeft. Ik krijg dus geen rooie cent, helemaal niets. Ik vind dit héél onrechtvaardig. Ik heb Q-koorts gekregen door nalatigheid van de staat. Van het bedrag van 15.000 euro, dat wij als Q-koortspatiënten hebben gekregen, kan ik natuurlijk niet leven. Ik wil meer tegemoetkoming, daar wordt al jaren voor geprocedeerd voor alle Q-koortspatiënten in Nederland, ik kan daar niet op wachten.”
Leo is nu 60 en moet nog 7 jaar tot aan zijn pensioen. Hoe ziek hij ook is, hij zal moeten zorgen dat hij nog wat gaat verdienen. Zijn situatie leidt tot veel zorgen waardoor hij ook psychische klachten heeft. Toch probeert hij de moed er in te houden. Hij bouwt zijn conditie langzaam op en gaat weer af en toe golfen. Vrienden en familie houden hem op de been.
Gastrobar ’t Schinkemenke
“Onlangs hebben we besloten om een nieuwe zaak te beginnen. We hebben een kleine Gastrobar overgenomen waar we een hapje en een drankje gaan serveren. De openingstijden zijn beperkt van 17.00 tot 22.00 uur en ik zal veel hulp nodig hebben van vrienden en bekenden. Ik ga de inkopen doen en de rol van gastheer op me nemen. Ik heb op deze manier wat om handen, kan van betekenis zijn en veel belangrijker, er komt weer wat geld binnen. We zijn nu druk met de voorbereidingen. In januari gaan we open. Kom vooral allemaal eens langs bij ’t Schinkemenke in Venlo”, besluit Leo.
