Diep geraakt door de schrijnende verhalen
Voor veel patiënten en professionals is Marjo de Louw geen onbekende. Vanaf het eerste moment van oprichting van Q-support, en later ook C-support, was zij betrokken als strategisch communicatieadviseur. Nu gaat zij met pensioen. We blikken met haar terug op het afgelopen decennium.
“Zo’n tien jaar geleden schreef Annemieke de Groot een pitch uit. De opdracht was een paper waarin je moest beschrijven welke communicatie-aanpak volgens jou passend was bij Q-support.”, begint Marjo de terugblik. “Ik woonde weliswaar midden in een van de brandhaarden van Q-koorts, maar wist niet zo veel van de ziekte. Om me voor te bereiden, ben ik gesprekken gaan voeren met onder andere Q-koortspatiënten. Direct was ik diep geraakt door hun schrijnende verhalen.”
Een vliegende start
We schrijven december 2013 toen Marjo startte bij Q-support. Er was niets meer dan een naam en de contouren van een logo. In allerijl werden communicatiemiddelen ontwikkeld en bezocht Q-support de haarden in het land met de Q-tour. “Met die Q-tour maar ook met advertenties in huis-aan-huis kranten, radiospots en brieven aan huisartsen informeerden we patiënten en professionals over Q-koorts en Q-support. Op die landelijke bijeenkomsten kwamen patiënten die al járen tevergeefs een verklaring zochten voor hun klachten. Wij konden ze weliswaar niet beter maken, maar dat we hen antwoorden konden geven op vragen waar ze al jaren mee zaten, motiveerde mij enorm om te doen wat we deden.”
Van afbouw was geen sprake
Een aantal jaar verder besloot Marjo, met haar pensioen in zicht, het wat rustiger aan te gaan doen. In die periode werd door het ministerie aan Q-support gevraagd of zij ook wat zou kunnen betekenen wanneer er een nieuwe infectieziekte uit zou breken. Het antwoord daarop was ‘ja’ en samen met Q-uestion is er toen een plan van aanpak geschreven. Nog geen jaar later werd dat scenario bewaarheid door de uitbraak de coronapandemie. “Vanaf het begin van deze pandemie was ons duidelijk dat er patiënten zouden komen die gelijksoortige klachten zouden kunnen ervaren als bij Q-koorts. We hebben toen onmiddellijk vormgegeven aan C-support. Die ontwikkeling deed een beroep op alles. Er kwam in die tijd heel veel energie en dynamiek los. Dat was prachtig om te zien.” Maar van de geplande afbouw van het werk was voor Marjo dus geen sprake.
Verschillen en overeenkomsten
Over het antwoord op de vraag wat voor haar de grootste verschillen of overeenkomsten zijn tussen de Q-koorts en Post-COVID hoeft Marjo niet lang na te denken. “Een van de grote verschillen is uiteraard aantal patiënten en wat dat betekent voor onderzoek. Het grote aantal Post-COVID patiënten maakt dat er veel meer en beter onderzoek gedaan kan worden. De verwachting is dat de onderzoeksresultaten van Post-COVID vertaald kunnen worden naar Q-koorts.
Naast dat de klachten van Q-koortspatiënten en Post-COVID patiënten (grotendeels) overeenkomen, ziet Marjo nog een andere overeenkomst. “Wat ik spijtig vind, is dat het historisch besef soms niet erg groot lijkt. Nog steeds hebben we te maken met Q-koorts en inmiddels ook Post-COVID patiënten die niet worden geloofd in hun klachten en die moeten strijden voor erkenning. Dat dat kan in een geciviliseerd land als Nederland verbaast mij elke keer weer.”
De toekomst
“Naar de toekomst kijkend gun ik alle patiënten vooral zicht op behandeling.”, zegt Marjo. En kijkend naar de organisatie hoopt ze dat die een vaste waarde wordt in het zorglandschap rondom postinfectieuze klachten. Daardoor kan de kennis en ervaring die is opgebouwd in het verleden gebruikt en vitaal gehouden worden. “Het is de verdienste van Annemieke de Groot en Alfons Olde Loohuis dat we zo ver gekomen zijn. Hun inspanning om ruimte te geven en samen met patiënten te ontdekken wat er nodig was en niet vooraf al alles in te vullen, heeft ervoor gezorgd dat er echt een ijzersterk model staat. Laat dat een voorbeeld zijn voor de toekomst.”
Woord van dank
In december 2013 stond Marjo mede aan de wieg van Q-support. In negen jaar tijd zijn er aardig wat hoogtepunten en soms ook moeilijke momenten geweest. Zo nam zij de organisatie van diverse grootschalige bijeenkomsten voor haar rekening zoals de Q-tour en de verwendagen en ontstond daarmee de Dag van de Q-koortspatiënt. Belangrijke momenten waren de bijeenkomst in 2016 in het Provinciehuis, waar Q-koorts aan de hand van harde gegevens die opgehaald waren door Q-support steviger op de kaart kon worden gezet en de slotbijeenkomst van de eerste fase van Q-support in 2018.
Marjo heeft tal van producties op haar naam staan: (jaar)uitgaven, beleidsdocumenten, video’s en veel digitale content. Daarnaast heeft ze als geen ander de adviesrol genomen op vele terreinen. Communicatie is immers ‘de smeerolie’ van een organisatie. Het is te veel om op te noemen wat zij heeft bijgedragen aan Q-support en later C-support. We zijn haar veel dank verschuldigd én gaan een geweldige collega missen!
Marjo de Louw is inmiddels opgevolgd door Margot van Bergen, die samen met Renske Bartels en Suzanne de Rooij het communicatieteam van Q-support en C-support vormt.
