Sacha (nu 50) is 28 jaar getrouwd, met twee thuiswonende kinderen van 20 en 25 jaar en twee honden. Ze doet de administratie van hun schildersbedrijf, is huismanager en maakt sieraden.
“QVS een gezicht geven, dat vind ik belangrijk. Daarom heb ik gehoor gegeven aan de oproep van Q-support om modellen. Heel veel verschillende personen hebben QVS, maar heel veel mensen weten helemaal niet wat QVS is. Dat moet ik zo vaak uitleggen. Daarom is het fijn dat ik op deze manier, op deze nieuwe website, daar een bijdrage aan kan leveren.“
Ontzettend beroerd
In juni 2008 wordt Sacha wakker met enorme hoofdpijn en ze voelt zich enorm beroerd. Sacha: “In die tijd had ik ook migraine, dus daar dacht ik in eerste instantie aan. Mijn kleine kinderen zou ik meteen temperaturen, maar bij mezelf vergat ik het gewoon in het begin.“ Een hele week lag ze in bed met een heftige koorts van 41 graden, tot haar vader de huisarts belde. Die kwam meteen en dacht aan hersenvliesontsteking (nekkramp). Hij liet acuut een ambulance komen die haar naar het ziekenhuis bracht. Van alles werd getest, hersenvocht met een punctie uit haar ruggenmerg, longfoto’s, hoofdfoto’s en bloedonderzoek. “Uiteindelijk bleek er een bacterie in mijn bloed te zitten, maar welke bacterie daar is in het ziekenhuis nooit antwoord op gegeven.” Sacha bleek een flinke longontsteking te hebben en werd een week lang opgenomen in het ziekenhuis.
Belangrijk artikel
“Toen ik thuiskwam zag ik de krant op tafel liggen met op de voorpagina een artikel over 40 patiënten uit Herpen met Q-koorts. Ik las het artikel en de beschreven klachten kwamen overeen met die van mij. Ik heb meteen mijn huisarts gebeld, die mijn bloed liet prikken op Q-koorts, en dat bleek het te zijn.” Sacha weet niet hoe ze het heeft opgelopen. Waarschijnlijk gewoon ingeademd tijdens het wandelen of fietsen. Destijds woonde ze in Uden in een gewone woonwijk, niet in het buitengebied. In haar omgeving is zij de enige die het heeft. “De rest van mijn familie en vrienden hebben dit niet. Waarom ik er zo langdurig ziek van ben geworden en andere mensen niet, blijft een raadsel.“
Werken
Toen Sacha in 2008 ziek werd deed ze de administratie voor hun schildersbedrijf. Verder bestond haar leven uit de zorg voor haar kleine kinderen en het huishouden. “Ook al had ik al jaren klachten, ik wilde na een lange tijd thuis werken ook buiten de deur mijn eigen leven weer meer vorm geven.” In 2016 begon ze bij een luxe dames- en herenkledingzaak. “We hadden een leuk team en ik had het onwijs naar mijn zin. Ik had mijn eigen klanten en het was echt superleuk”. Haar klachten namen echter toch de overhand. Ze werkte eerst 2,5 dag, maar het ging niet. Het kostte haar teveel energie. Haar baas stemde in met minder werken, maar daarna ging het nog steeds niet. “Eigenlijk moet je op basis van je energie je tijd kunnen indelen, maar dat kan niet als je voor een baas werkt. Je kunt niet na 1,5 uur in de winkel staan zeggen: ‘Ik ben moe en ik ga even weg.’ Ik heb daar 3 jaar gewerkt, toen ging het echt niet meer.”
Leven nu
Sacha leeft nu al 13 jaar met QVS. Tot op heden heeft ze ontzettend veel gewrichtspijn die met de leeftijd ook steeds erger wordt. Daarom is ze doorgestuurd naar de reumatoloog. Die constateerde Fibromyalgie, maar kon haar niet verder helpen. Daarnaast heeft ze hele erge vermoeidheid die maar niet weggaat. “Ik probeer te vermijden om te gaan liggen, want dan val ik in slaap. Alleen na het eten gun ik mezelf een uurtje. Dan zet ik de wekker zodat ik weer op sta. Ik wil gewoon niet toegeven aan die continu zware vermoeidheid. In het begin sliep ik elke middag, maar nu is het doorzetten, doorzetten, doorzetten… Alles kost energie, naar buiten gaan, het huishouden doen of sporten, ik word er alleen maar moe van.“
Geluk en trots
“Nu doe ik mijn eigen ding, door sieraden te maken die ik op mijn Instagram @homemadebysas post en verkoop. Dat vind ik superleuk om te doen. Ik krijg steeds meer volgers op mijn account en ook klanten. Ik kan mijn eigen tijd indelen en voel aan mijn lichaam wanneer het genoeg is en dan stop ik. Ik ben echt heel gelukkig en trots dat ik echt ook iets van mezelf heb.”
“Ik geniet van het samenzijn met familie en vrienden en gezelligheid. Die energie die pak ik. Ook de zon doet veel met me, de lente, daar word ik zo gelukkig van! Ook ben ik ontzettend trots op onze hechte familieband. Dat die bijzonder is, hoor ik ook vaak van anderen terug. Ik ben trots op het leven dat we hebben, een mooi gezin, hoe we wonen, en dat ik door kan zetten in wat ik nu doe en niet bij de pakken neerzit.”
Sacha is een van de personen die zich heeft laten fotograferen voor deze website en andere uitingen van Q-support.
