De aanpak in ’s-Hertogenbosch strekt tot voorbeeld. Zo zijn de Wmo-consulenten geschoold in de langdurige gevolgen van Q-koorts (QVS) en corona (post-Covid). Zijn er jaarlijks bijeenkomsten voor Q-koortspatiënten waar ze in gesprek gaan met de gemeente, maar ook met andere instanties zoals Q-support. ”Centraal staat de vraag welke hulp en ondersteuning wij kunnen bieden om meer kwaliteit van leven te krijgen, meer perspectief te bieden. Het aanbod van de gemeente varieert. Er is een budget om een beweegprogramma te volgen. Dat kan fysio zijn of zwemmen maar ook de aanschaf van een e-bike of een saunabezoek. Er is huishoudelijke hulp en ook een invalideparkeerkaart kan soms een uitkomst zijn. Niet alles kan, ook wij kennen onze beperkingen. Dat is soms lastig, maar wel goed uit te leggen. Doorgaans is er dan begrip.”
De gemeenten in Noordoost-Brabant werken samen, vertelt Slikker. “Meijerijstad heeft het goede voorbeeld gegeven met haar aanpak. Wij hebben daarvan geleerd. Oss leert op haar beurt van ons over het beweegprogramma. Inmiddels werken we samen aan een beter product en lobbyen we richting het Rijk om meer te doen. We zetten ons samen met de provincie in om een Q-koorts behandelcentrum in ziekenhuis Bernhove mogelijk te maken. Inmiddels is daar een kwartiermaker voor aangesteld.”
Slikker is best trots op die aanpak. “Maar anderzijds schaam ik me kapot dat er lang zo weinig is gedaan. We hebben als gemeenten en Rijk wel iets goed te maken naar deze groep patiënten. Die zijn zo langzamerhand murw van alle goede bedoelingen die tot weinig of niets leiden. Ik spreek regelmatig individuele patiënten. Die dialoog houdt ons scherp. Waar zitten knelpunten, wat betekent dat voor ons aanbod en beleidsregels? Het is ons echt menens!
“Een fantastische handreiking”
Een van de Q-koortspatiënten die uit eigen ervaring kan vertellen over de aanpak van de gemeente ’s-Hertogenbosch is Trudy van Lith. Gedwongen door QVS-klachten besloot ze met haar eigen bedrijf te stoppen. Maar ook het werken in loondienst werd steeds zwaarder waardoor ze steeds minder uren kon werken, andere diensten en taken op zich nam. Toen ze haar parttimebaan als casemanager uitsmeerde over vijf werkdagen en dat ook niet meer ging, belandde ze in de ziektewet. “Mijn medisch adviseur noemde mij een ‘medische afzakker’; iemand die door ziekte steeds minder kan werken en financieel steeds verder achteruitgaat. Ik vond het erg moeilijk om te stoppen met werken. Door de intensieve begeleiding van Q-support functioneer ik nu wel beter. Ik ben nu op een punt gekomen dat ik zo wel oud wil worden.”
Via Q-support werd Trudy uitgenodigd voor een bijeenkomst van de gemeente ’s-Hertogenbosch voor Q-koortspatiënten. “Daar kwam de gehandicaptenparkeerkaart ter sprake. Ik wist meteen dat dit voor mij een uitkomst zou zijn. Door mijn vermoeidheid en allerlei klachten aan mijn benen en rug, ben ik altijd op mijn man aangewezen om ergens naar toe te gaan. Ik kan gewoon niet ver lopen. Ik ben in dat opzicht mijn autonomie helemaal kwijtgeraakt. En als QVS-patiënt moet je al zo vaak om hulp vragen. Dus toen de gemeente aangaf dat mensen met een beperking zoveel mogelijk zelfstandig mee moeten kunnen doen, heb ik het formulier aangevraagd en mij laten keuren bij een arts. Tot mijn grote blijdschap kreeg ik de parkeerkaart. Die is zelfs geldig in het buitenland. Ik kan niet vertellen hoe blij ik ermee ben.”
Op deze bijeenkomst kwam bovendien het bewegen via de gemeente ter sprake. “Nu ga ik een keer per week samen met anderen die ook kampen met een ziekte, zwemmen in een verwarmd bad en mag ik de kosten declareren. Daarna drinken we samen koffie. Wat een fantastische handreiking. Als Q-koortspatiënt raak je al zoveel kwijt, het is dan erg fijn als je via de gemeente weer een stukje van je autonomie terugkrijgt.”
