Q-café voorziet in een duidelijke behoefte
Ruim vijftien deelnemers trekt het Q-café in Meierijstad gemiddeld. Waarmee dit lotgenotencontact voor Q-koortspatiënten en hun naasten nog altijd duidelijk in een behoefte blijkt te voorzien. Voor de gemeente reden om het initiatief ten volle te steunen. Ook maakt zij nog altijd het speciale beweegprogramma mogelijk voor patiënten met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS). Hiermee is zij een prachtig voorbeeld voor andere gemeenten. Q-support gaat Meijerijstad onder de aandacht brengen van andere gemeenten om hen te motiveren dit voorbeeld te volgen.
Het gaat om de herkenning
“Het is vooral fijn om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen”, vindt QVS-patiënt Lodewijk Janssen. “Je hoeft niets uit te leggen; we hebben aan een half woord genoeg. Die herkenning is prettig.” “Dat geldt ook voor de partners”, weet Willie van de Wetering uit eigen ervaring. “Ook voor ons is het leven ingrijpend veranderd.” Samen met Marian Janssen-de Goede, partner van Lodewijk, vormt zij de drijvende kracht achter Q-café Meierijstad. Ze organiseren zo’n vijf keer per jaar een Q-café, in het sfeervolle PieterBreughelHuis in Veghel. Inclusief inloop duren de bijeenkomsten twee uur.
Geen klagen bij een Quukske
Ze beginnen altijd met een rondje lief en leed, om te horen hoe iedereen erbij zit. “Maar het moet geen klagen bij een Quukske worden”, zegt Marian met een glimlach. Daarom zorgt zij voor een prikkelende stelling of een andere activerende werkvorm. Ook vat ze kort samen wat het laatste nieuws is vanuit Q-support en Q-uestion. De meeste QVS-patiënten hebben zelf geen puf om dat allemaal tot zich te nemen. Willie heeft momenteel 35 patiënten op de mailinglijst van het Q-café, maar ze weet zeker dat er in Meierijstad meer mensen zijn die nog dagelijks kampen met de gevolgen van Q-koorts. Tijdens de grote uitbraak van Q-koorts, zo’n vijftien jaar geleden, was de gemeente namelijk één van de zwaarst getroffen gebieden.
Meierijstad erkent QVS als ziekte
De gemeente Meierijstad ondersteunt het initiatief dan ook van harte, stelt Corry van Noort- Meesters, regisseur van sociaal team Veghel. Dat gaat verder dan de ruimte en koffie en thee. “Ook als er andere zaken nodig zijn, kunnen ze bij ons aankloppen. En als het nodig is, schuift één van onze Wmo-consulenten aan.” Bijzonder is ook dat Meierijstad nog altijd het beweegprogramma voor Q-koortspatiënten financiert. “Wij hebben QVS als ziekte erkend en daar handelen we ook naar.”
Het belang van het beweegprogramma
Lodewijk is een trouw en enthousiast deelnemer aan het beweegprogramma. “We worden individueel begeleid door gespecialiseerde fysiotherapeuten. Zij weten hoe belangrijk het is dat we niet over onze grenzen gaan en houden rekening met jouw specifieke belastbaarheid. Ik wil vooruitkijken. Wat er met me gebeurd is, daar kan ik niets meer aan doen. Ik focus me liever op wat ik nog wél kan, zoals zingen in het koor. Altijd al een grote hobby van me, maar sinds ik met pensioen ben, heb ik daar meer energie voor. En het is goed voor mijn ademsteun en longinhoud.” Ook voor de partner van Willie is meedoen aan het beweegprogramma belangrijk. “Hij heeft nauwelijks energie, maar laat er alles voor om mee te kunnen doen.”
Niet meer dan normaal
Daar is Meierijstad echt uniek in, weet Marian. “Het is een gemeente met een groot sociaal hart.” Corry vindt de betrokkenheid van de gemeente niet meer dan normaal. Het is voor haar lastig te begrijpen waarom de meeste andere gemeenten deze ondersteuning niet kunnen of willen geven: “Alleen al de erkenning betekent zóveel voor de patiënten en hun omgeving. Het vraagt enkel wat positieve aandacht en energie. En de kosten zijn te overzien, ook van het beweegprogramma. Het gaat echt niet om torenhoge bedragen. Bovendien: als we vinden dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig moeten kunnen blijven, zo vindt ook Rik Compagne, onze wethouder, dan moeten we ze ook in hun kracht zetten. Vanuit de gemeente proberen we te blijven ondersteunen waar mogelijk is.”
Breed levende behoefte
Dat die behoefte aan ondersteuning ook elders leeft, blijkt wel doordat er regelmatig patiënten uit andere regio’s aanschuiven bij Q-café Meierijstad. Willie: “We hopen dat andere gemeenten een voorbeeld nemen aan Meierijstad.” Ze besluit met een oproep aan Q-koortspatiënten en hun naasten die nog niet hebben deelgenomen aan een Q-café: “Schuif gewoon eens aan! Het verplicht je tot niets.”
Vragen over Q-café Meierijstad of aanmelden voor de volgende bijeenkomst? Stuur een e-mail naar q-werkgroep-meierijstad@hotmail.com