Q-support kwam vorig voorjaar met 2 personen bij mij langs. Vanwege grote vermoeidheid adviseerden ze mij naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen te gaan voor een uitgebreid onderzoek.
Daar waren ze heel zorgvuldig en begripvol, dat was een verademing. De diagnose was QVS. Ik deed mee aan de Qure-studie. Daarvoor had ik pillen geloot. Het maakte mij niet uit of je, je beter voelt bij een placebo. Ik ben geen groot voorstander van pillen, dus ik hoor straks liever dat ik een placebo heb geslikt. Het gehoord worden heeft me rust gegeven. Zo kon ik er beter mee omgaan.
De artrose die op ging spelen naast mijn q-koorts bracht me bij de reumatoloog. Die schreef me in voor een multidisciplinaire dagbehandeling. Zes weken, 2 dagen in de week naar Nijmegen. De verzekering en de gemeente waren van mening dat ik daar met openbaar vervoer heen kon. Maar dan zou de behandeling minder effectief zijn vanwege gebrek aan energie en concentratie. Dus heeft mijn lieve partner mij weggebracht. Het opbouwen van conditie en vooral ook de ontspanningsoefeningen zijn heel goed voor me geweest.
Het zal denk ik nooit meer worden wat het geweest is, maar door alles goed te doseren heb ik nu vaak dagen waar ik tevreden op terug kijk. Mijn advies: ga niet over je grens en probeer met kleine stapjes conditie op te bouwen, dan ga je weer meer mooie dingen zien in het leven.
Naam: Jeannette Renee
Goed om te horen!
Jeroen van den Broek – February 11, 2016, 1:56 pm
Bedankt voor je bijdrage. Ik herken wat je schrijft over vervoer en alsmaar creativieve oplossingen verzinnen om toch nog iets te kunnen doen. Punt bij elke behandeling is je energiegebrek. En dus de afweging ‘levert het meer op dan het me kost’, bij alles dat je doet of wilt.
Ben altijd benieuwd of het effect op langere termijn ook blijvend is geweest . Hoe is dat voor jou nu? Kun je de resultaten beschrijven wanneer je voor en na vergelijkt met elkaar?
Bemerk bij mezelf een enorme verschuiving in verwachtingspatroon en woordkeus. Goed betekent tegenwoordig heel iets anders dan voorheen. Een verbetering betekent niet dat het weer gaat als voorheen 🙂
Hoop voor iedereen op zijn eigen manier met alle beperkingen soms nog wat kwaliteit van leven. Al is het van thuis uit, zittend, energiesparend maar met een glimlach!
Sterkte en succes gewenst!
Jeroen
Jeannette Renee – April 10, 2016, 10:55 am
Ik lees nu een reactie van Jeroen! Afwegen wat doe ik vandaag maakt dat ik niet eerder gekeken heb. Op de vraag over effect op lange termijn: Mentaal accepteer ik steeds meer dat ik veel heb verloren. Als je een pot knikkers met 100 knikkers hebt om mee te spelen en je besteed er 50 aan boos zijn, dan heb je er maar 50 over om mee te spelen. Dat hield een psycholoog me voor, dat helpt me zoeken naar positieve dingen. Lichamelijk heb ik veel problemen met ogen, spieren, gewrichten, hoge bloeddruk en cholesterol. Maar als ik niet meer om 15.00 uur helemaal afgebrand ben en ook regelmatig in staat ben het avondeten kan klaarmaken, ben ik tevreden! Ook sterkte en succes! Jeannette