Q- en C-support hebben samen met het Erasmus MC meerjarige onderzoeken uitgevoerd bij mensen met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS database onderzoek) en post-COVID (Meerjarig Long COVID onderzoek). Deelnemers vulden jaarlijks een vragenlijst in over het verloop van hun klachten, de impact daarvan op hun leven en hun zorggebruik. Om hen inzicht te geven in hun eigen resultaten, is een persoonlijk overzicht (PO) ontwikkeld. Dit jaar bieden we alle patiënten die bij ons zijn aangemeld de mogelijkheid om een persoonlijk overzicht te ontvangen en mee te doen aan het verzamelen van gegevens over hun aandoening.
Persoonlijk overzicht (PO)
Het persoonlijk overzicht (PO) is een samenvatting van de resultaten uit de vragenlijst. In grafieken en tabellen wordt inzicht gegeven in het verloop van klachten, de impact daarvan op het dagelijks leven en het zorggebruik. Veel deelnemers gebruiken het persoonlijk overzicht in gesprekken met zorgverleners, werkgever of bedrijfsarts. Of om familie, vrienden of collega’s uit te leggen wat er met hen aan de hand is. Het persoonlijk overzicht wordt door eerdere deelnemers zeer gewaardeerd. Reden waarom is besloten om dit jaar alle patiënten die bij Q- en C-support zijn aangemeld een persoonlijk overzicht aan te bieden.
PO voor alle patiëntengroepen
Er is een verkorte vragenlijst opgesteld voor iedereen vanaf 16 jaar die bij Q- en C-support een open dossier heeft en die woonachtig is in Nederland. Deze vragenlijst is bestemd voor patiënten met post-COVID, langdurige klachten na COVID-19-vaccinatie, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts.
Na het invullen van de vragenlijst, komt het persoonlijk overzicht beschikbaar in Solvio, onze beveiligde online omgeving. Met toestemming van deelnemers kunnen de gegevens ook worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hiermee wordt meer inzicht verkregen in het ziektebeeld en kan de zorg en ondersteuning voor patiënten worden geoptimaliseerd.
Halverwege augustus ontvangen alle patiëntgroepen een uitnodiging voor de vragenlijst. Meer informatie en veel gestelde vragen vindt u op deze website.
