Recent heeft Q-support 2.0 haar plannen voor de komende drie jaar aangeboden aan Bruno Bruins, minister voor VWS. Belangrijk verschil met de vorige opdracht aan Q-support is dat de stichting niet langer zelf Q-koortspatiënten adviseert en begeleidt maar de zorg daarvoor overdraagt aan de circa 155 gemeenten van herkomst en andere zorgprofessionals.
Een belangrijke taak voor Q-support 2.0 is om na de overdracht zorgprofessionals te ondersteunen in de zorg voor Q-koortspatiënten. Speciale Q-koortsadviseurs staan de professionals hierin bij. Maar ook voor meer specifieke deskundigheid als medisch, juridisch en arbeidsdeskundig advies kunnen de professionals een beroep op Q-support 2.0 doen.
Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0: “Wij zijn erg blij met het feit dat de minister besloten heeft tot een verlenging van het project. Het werk was nog niet gedaan. Niemand kon in 2013, toen Q-support startte, vermoeden dat ruim 1000 mensen een beroep op ons zouden doen en dat ruim tien jaar na de uitbraak patiënten nog zo veel last zouden ondervinden van de Q-koorts. Met deze verlenging krijgen we tijd om de zorg voor de patiënten op een zo goed mogelijke manier over te dragen naar de reguliere instanties. We kunnen de professionals in het reguliere circuit ondersteunen en tevens ervoor zorgen dat de producten en diensten die Q-support heeft ontwikkeld voor Q-koortspatiënten bij andere instanties worden ondergebracht. Op die manier blijven ze beschikbaar voor patiënten.”
Op de vraag waarom die ondersteuning van professionals nodig is, zegt De Groot: “Q-koorts is een relatief onbekende ziekte. Ook medici en zorgprofessionals zijn lang niet altijd op de hoogte van de ingrijpende lange termijn gevolgen. Q-support 2.0 kan hen daarover informeren en ondersteunen bij de zorg. Zodat patiënten, anders dan in het verleden, niet tevergeefs een beroep doen op ondersteuning en verstoken blijven van de erkenning en herkenning die ze nodig hebben. We streven naar een netwerk van uiteenlopende professionals met kennis van de ziekte.”
In tegenstelling tot de eerste opdracht, maakt het initiëren van onderzoek naar Q-koorts geen deel meer uit van de taak van Q-support 2.0. De Groot: “Daaruit mag je niet afleiden dat er geen onderzoek meer nodig is. Er zijn nog heel veel vragen. De gevolgen van Q-koorts bij kinderen, bijvoorbeeld, zijn nog onontgonnen terrein. Er is ook nog geen afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom. Dus ik hoop dat onderzoekers, ook zonder ondersteuning van Q-support 2.0, de geheimen van deze raadselachtige ziekte wel verder gaan ontsluieren. Wij zullen als organisatie daarvoor een continue pleidooi voor houden. ”
