13 jaar later staat kwaliteit van leven QVS-patiënt zwaar onder druk
Deze week is op de Dag van de Q-koortspatiënt het rapport van het QVS database onderzoek jaar 2 opgeleverd. Het rapport laat zien dat de gevolgen van een Q-koortsbesmetting, zo’n 13 jaar na dato, enorm groot zijn. Gemiddeld hebben QVS-patiënten 19 gezondheidsklachten, waaronder ernstige vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. Veel mensen zijn gestopt met werken door QVS. Nog steeds verliezen mensen hun baan; in 2022 is wederom 11% gestopt. Een kwart van de deelnemers komt geld te kort. Veel deelnemers ervaren negatieve invloed van hun ziekte op het gezinsleven, seksualiteit en de relatie met hun partner. Het gebrek aan erkenning door de samenleving trekt een zware wissel op patiënten.
QVS staat voor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Deze ziekte is een gevolg van een Q-koortsbesmetting, zoals post-COVID dat is na een besmetting door het coronavirus. Q-support en het Erasmus MC onderzoeken in een meerjarig onderzoek de langetermijngevolgen van de ziekte en de ontvangen zorg. Op 20 juni is het rapport van onderzoeksjaar 2 opgeleverd door het Erasmus MC.
Grote invloed op dagelijks leven
Het onderzoek laat zien dat studie, sport, sociale contacten en hobby’s sterk onder druk staan door QVS. Daarnaast heeft maar liefst 47% van de deelnemers geen betaald werk meer. Degenen die nog wél werken, doen dat gemiddeld 22 uur per week. Dat is 10 uur minder dan de gemiddelde Nederlander. De gevolgen voor de financiële situatie mogen duidelijk zijn. Een derde geeft zelfs aan dat zij ten minste één keer zorg hebben gemeden vanwege de kosten.
Ruim 60% ervaart eenzaamheid, dit is hoger dan de gemiddelde Nederlander. Daarnaast ervaart de meerderheid emotionele pijn, verdriet of rouw door QVS en heeft men moeite met het omgaan met QVS. De mate van (h)erkenning krijgt gemiddeld een onvoldoende en leidt bij 28% tot boosheid.
Casemanager gewenst
Hoopgevend is dat de deelnemers over het algemeen tevreden zijn over de zorgverleners die zij het afgelopen jaar hebben bezocht. Gemiddeld krijgt de zorg en begeleiding een 6,4. Meer onderlinge afstemming of, nog beter, een casemanager zou helpend zijn bij de veelal gecompliceerde zorgbehoeften. Opvallend is dat 79% van de deelnemers er vertrouwen in heeft dat leefstijlaanpassingen kunnen helpen bij het omgaan met QVS-klachten.
Het rapport wordt de komende periode aangeboden aan beleidsmedewerkers, professionals, onderzoekers en Gedeputeerde Staten van Noord-Brabant. Om op deze manier het inzicht in het Q-koortsvermoeidheidssyndroom te vergroten en de zorg en ondersteuning voor QVS-patiënten verder te verbeteren. Ook draagt het bij aan beter inzicht in postinfectieuze aandoeningen, zoals post-COVID, ME/CVS en de ziekte van Lyme.
