De Nationale Ombudsman roept de overheid op om excuses te maken aan de Q-koortspatiënten en hen de erkenning te geven die ze verdienen. Dat staat vermeld in het rapport dat de Ombudsman heeft opgesteld naar aanleiding van het onderzoek ‘Leven met Q-koorts’.
In 2012 en 2017 heeft de Nationale Ombudsman ook al onderzoek gedaan naar de gevolgen van Q-koorts. Door de signalen die hij vorig jaar ontving, is de Ombudsman in 2023 opnieuw een onderzoek gestart.
Nog dagelijks gevolgen
Nog dagelijks ervaren patiënten ernstige gevolgen van de besmetting met Q-koorts, vaak al 15 jaar geleden. Die gevolgen blijken ook uit het QVS-database-onderzoek dat het Erasmus MC uitvoert in opdracht van Q-support en waarvan gisteren de resultaten van jaar 3 zijn gepubliceerd. De gezondheidsklachten zijn groot en hebben enorme invloed op het leven van de patiënten. Hun wereld wordt daardoor steeds kleiner. De Ombudsman heeft de overheid eerder geadviseerd om excuses te maken en op die manier de Q-koortspatiënt erkenning te geven en roept hiertoe nogmaals op.
Verschil in ondersteuning gemeentes
De Ombudsman constateerde in zijn onderzoek een groot verschil in de ondersteuning die gemeentes de Q-koortspatiënten bieden. De ene gemeente vergoedt bijvoorbeeld wel bepaalde hulp, terwijl een naastliggende gemeente dat niet doet. De Ombudsman roept daarom op om Q-koortspatiënten gemakkelijker aanspraak op voorzieningen te kunnen laten maken.
Expertisecentrum
Daarnaast pleit de Ombudsman voor een landelijk expertisecentrum waar alle kennis over Q-koorts samenkomt. Ook geeft hij aan dat het belangrijk is dat er wordt geleerd van eerdere ervaringen van de Q-koortspatiënten en dat inzichten uit post-COVID onderzoek ook voor Q-koortspatiënten moeten worden ingezet.
Kennisdeling
Q-support onderschrijft de conclusie dat Q-koorts en de gevolgen daarvan, een enorme en invaliderende werking hebben op het leven van Q-koortspatiënten. Dat zien wij ook in de dagelijkse praktijk. We herkennen daarbij ook het gevoel van de patiënten dat uit het rapport naar voren komt. We denken dat dit rapport kan bijdragen aan een verbetering van de situatie. We hopen dat veel organisaties zich meer in gaan spannen voor deze patiëntengroep, met erkenning en herkenning voor de ziekte.
We onderschrijven in relatie daarmee ook het belang van permanente kennisdeling richting instanties zoals de gemeente en zorgverleners, zodat op basis daarvan goede afwegingen kunnen worden gemaakt in de dienstverlening aan Q-koortspatiënten. Wij zien en ervaren daarbij ook de weerbarstigheid van het systeem en de partijen die hierin verschillende keuzes maken. We zien tot besluit het belang om de kennis die wordt opgedaan rondom post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen, te verbinden aan de situatie en gevolgen die we zien bij Q-koortspatiënten. Zie ook het artikel over het symposium van C-support en ZonMw.
