Negen maanden na de officiële start van de stichting Q-support heeft de 250ste Q-koortspatiënt zich ingeschreven voor advies en begeleiding. Een belangrijke mijlpaal voor deze nog jonge stichting. Directeur Annemieke de Groot is blij met het resultaat. ‘Het is goed dat inmiddels patiënten uit het hele land de weg naar Q-support weten te vinden.
‘Het is lang niet bij iedereen bekend’, zegt Annemieke de Groot, ‘maar ook vandaag de dag worstelen nog veel mensen met de gevolgen van Q-koorts. De Q-koorts epidemie, die de grootste ter wereld was met zo’n 50.000 tot 100.000 besmettingen is wel voorbij, maar de klachten voor deze patiëntengroep nog lang niet. Mensen lijden aan QVS (Q-koortsVermoeidheidSyndroom) of chronische Q-koorts. Bij QVS is het immuunsysteem ontregeld, waardoor mensen jarenlang ernstige vermoeidheidsklachten, koortsaanvallen en spier- en gewrichtspijnen houden. In geval van chronische Q-koorts heeft de bacterie zich in een bloedvat of hartklep genesteld en veroorzaakt levensbedreigende ontstekingen. Als deze patiënten niet de goede behandeling krijgen, is chronische Q-koorts dodelijk.’
Schrijnende verhalen
Hoe groot de impact van een Q-koorts besmetting kan zijn, heeft Q-support vastgelegd in de verhalenbundel Het verhaal Q-koorts. Deze is te vinden op www.q-support.nu. Hierin staan de ervaringen van een aantal patiënten beschreven. ‘Deze verhalen laten hoe zien hoe verschillende het effect van de ziekte kan zijn. Q-support levert daarom met een passend begeleidingstraject maatwerk aan elke patiënt. Omdat mensen allereerst gehoord willen worden, vindt de intake met een ervaringsdeskundige en een professional plaats. Zodat patiënten de herkenning en erkenning krijgen waar ze vaak al zo lang op hebben moeten wachten.’
