Vragen uit het Webinar d.d. 21-11-2020 die vanwege tijdgebrek niet zijn niet behandeld.
- Is Isocillizumab (ook gebruikt bij reuma) iets voor ons? Omdat ons afweersysteem ook ontregeld is en omdat wij ook vaak ontstekingen hebben.
Medisch adviseur:
Isocillizumab is zeker een idee, daar hebben we jaren geleden al onderzoek naar voorgesteld maar er is nooit financiering voor gekomen. Dat onderzoek is nodig, want dergelijke `mab`jes kunnen ook chronische Q-koorts uitlokken bij mensen met een echt zwak immuunsysteem. Er ligt nu een voorstel voor de onderzoeksagenda die binnen Q-support wordt opgesteld door onderzoekers en patiënten. Het past onder het kopje ‘epigenetica’ waar we al langer aandacht voor vragen.
- Is het normaal dat je met QVS veel last hebt van een snel kloppend hart, terwijl er verder met mijn hart niks mis lijkt te zijn volgens de cardioloog?
Medisch adviseur:
Ja dat zien we vaker, dat mensen na Q-koorts jarenlang een iets veranderd ritme hebben. Dat komt door afstemming van sympaticus en vaguszenuwstelsel. Het zenuwstelsel dat stress en rust afstemt, dat door Q-koorts anders is afgestemd. Dat heeft ook zijn werking op het hart. Als het echter jaren later ontstaat is er meestal iets anders aan de hand en is er opnieuw aandacht voor nodig. Dan kan het ook van bijvoorbeeld bloedarmoede of de schildklier komen.
- Hebben de publicaties van Follow The Money i.s.m. Omroep Brabant in de wetenschappelijke wereld en in de politiek geleid voor extra aandacht voor Q-koorts?
Q-uestion:
Het is niet precies en met zekerheid vast te stellen of de FTM-artikelen tot meer aandacht voor Q-koorts hebben geleid. Auteur Miro Lucassen heeft met zijn gedegen onderzoek en goede leesbare artikelen zeker bijgedragen aan meer bekendheid van de problematiek. Maar daarmee is niet gezegd dat wetenschappers en politici ook iets met zijn bevindingen doen. Wel is het zo dat er in de aanpak van de gevolgen voor COVID- slachtoffers geput wordt uit de ervaringen die bij behandeling van Q-koortsslachtoffers zijn opgedaan.
