Een persoonlijke behandeling op maat
In deze pilot krijgen deelnemende QVS-patiënten met buikklachten leefstijl- en voedingsadviezen op maat. Deze worden gegeven door Karin Pijper (leefstijlarts en huisarts) en Barbera Suzanne Eijgel (leefstijlcoach) werkzaam bij het Leefstijl Microbioom Centrum. Ook wordt hierbij het persoonlijke microbioom en de mogelijk verstoorde bacteriehuishouding in kaart gebracht.
Het microbioom wordt gevormd door de biljoenen bacteriën, virussen, gisten en schimmels in de darmen. Het microbioom heeft een grote impact op het leven en hoe iemand zich voelt.
In deze pilot wordt op maat gekeken of en waar er sprake is van disbalans of kwetsbaarheden die kunnen leiden tot de ervaren buikklachten. Het doel is om mogelijke afname van buikklachten te realiseren. Dit door de inzet van leefstijl- en voedingsadviezen. Deze worden bijgestuurd door een recept met pre- en probioticum dat is afgestemd op het unieke profiel van het persoonlijke microbioom en de aangegeven buikklachten.
Wie kan meedoen aan deze pilot?
- Er is ruimte voor maximaal 50 patiënten binnen de pilot.
- U heeft de diagnose QVS of QVS gelijkend met darmklachten zoals: buikpijn, diarree, obstipatie, prikkelbare darm, ontstekingsziekte van de darm zoals colitis ulcerosa, ziekte van Crohn, of diverticulitis.
- U bent voor 1-1-2024 ingeschreven bij Q-support
Wat doet Q-support
- Q-support heeft een contract afgesloten met het Leefstijl Microbioom Centrum en betaalt de kosten van de deelnemers die meedoen aan deze pilot.
- 2 september 2024 om 12.00 uur start de inschrijving.
- Met de eerste 50 mensen die zich inschrijven wordt telefonisch contact opgenomen binnen 2-3 weken, om te zien of men voldoet aan de criteria. We nemen dan ook nog eens het proces door.
Let op: u wordt met een anoniem nummer gebeld. - Zodra een patiënt afvalt, wordt de volgende op de aanmeldlijst benaderd. Inschrijving garandeert dus niet per se plaats in de pilot.
- Van de geselecteerde patiënten worden de naam, mailadres, telefoonnummer en geboortedatum doorgegeven aan het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Bij succes wordt de pilot mogelijk uitgebreid. Om de mate van interesse van patiënten hiervoor te inventariseren laten we de mogelijkheid om in te schrijven open staan. U ontvangt dus mogelijk de boodschap in de mailbevestiging dat uw aanmelding is aangekomen, maar dat het beschikbare aantal plekken inmiddels is bereikt.
Wat doet het Leefstijl Microbioom Centrum
- Het centrum maakt voor iedere deelnemende patiënt een account aan.
- De patiënt vult in dit account digitaal een vragenlijst in die betrekking heeft op buikklachten om het account compleet te maken.
- De patiënt wordt gebeld door een medewerker van het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Het centrum werkt samen met het Microbiome Center waar de analyse van ontlasting wordt uitgevoerd.
- Na ongeveer 3 á 4 weken is de uitslag bekend en krijgt de patiënt hier via e-mail bericht over van het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Middels een beveiligd platform vindt er gegevensuitwisseling plaats door het Microbiome Center en het Leefstijl Microbioom Centrum. Hierna schrijft de arts van het Leefstijl Microbioom Centrum het recept dat volgt op de analyse van de ontlasting. Dit wordt gestuurd naar de gecontracteerde apotheek die het pre- en probioticum op maat maakt. De apotheek zorgt ervoor dat het bij de mensen thuis bezorgd wordt. Alle kosten worden door Q-Support betaald gedurende de pilot periode.
- Een 1e adviesgesprek met de patiënt wordt gevoerd door Karin Pijper.
- Er wordt in het traject eenmalig tussentijds telefonisch contact gezocht met de patiënt voor het doornemen van de vragenlijst, door een medewerker van het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Na 2 á 3 maanden is telefonisch het eindgesprek tussen het Leefstijl Microbioom Centrum en de patiënt.
Wat moet u zelf doen
Als u mee wilt doen aan de pilot houd dan rekening met het volgende:
- U start met het invullen van een digitale vragenlijst in een voor u aangemaakt account.
- U stuurt (kosteloos) een test-afnameset met ontlasting op naar het laboratorium.
- U maakt, nadat u bericht heeft gekregen dat de uitslag van de test bekend is, een afspraak met het Leefstijl Microbioom Centrum voor een telefonisch 1e adviesgesprek.
- U voert een telefonisch 1e adviesgesprek met Karin Pijper, leefstijlarts en huisarts werkzaam bij het Leefstijl Microbioom Centrum. Hierin wordt gesproken over de uitslag van de analyse, het doornemen van de klachten uit de digitale vragenlijst, vragen over medische voorgeschiedenis en interventies in het verleden en een behandeladvies.
- U gaat aan de slag met het leefstijladvies rondom voeding en slaap en volgt de instructies op met betrekking tot het gebruik van de pre- en probioticum.
- U vult in een periode van 2 à 3 maanden eens per 3 weken een digitale klachtenlijst in op basis van de op dat moment gevoelde klachten.
- U heeft eenmalig telefonisch een tussentijds contactmoment waarin de vragenlijst wordt doorgenomen. Dit kan zijn met Karin Pijper (leefstijlarts en huisarts) of met Barbera Suzanne Eijgel (leefstijlcoach) van het Leefstijl Microbioom Centrum.
- U heeft afsluitend telefonisch een eindgesprek.
Rapportage
Q-support ontvangt aan het einde van de pilot van het Microbiome Center een (geanonimiseerde) rapportage met de verzamelde data over patiënten. Hopelijk komt hierbij inzicht over bij welke klachten de interventies wel en niet zijn aangeslagen. We zullen die gegevens delen met professionals en patiënten.
Veelgestelde vragen
In ieders darmen zitten biljoenen bacteriën, schimmels, virussen en gisten die je samen het microbioom noemt. Een gezond microbioom helpt je hele lichaam gezond te houden. Het speelt een belangrijke rol in je afweer en hoe je je in het algemeen voelt. Door ziekte, medicatiegebruik, voeding en stress kan de samenstelling van je microbioom veranderen. Hoe dit veranderd lijkt voor iedereen net een beetje anders te zijn. Mensen kunnen zelf de samenstelling van hun microbioom gedeeltelijk beïnvloeden: door aanpassingen in voeding, beweging, stress en slaap en het slikken van pre- of probiotica.
Kijk hier voor meer informatie.
Prebiotica is voeding voor de gezonde darmbacteriën, waardoor deze meer gaan groeien. Verschillende soorten bacteriën hebben verschillende voeding nodig.
Probiotica zijn de goede darmbacteriën zelf. Ze worden in poedervorm genomen.
Pre- en probiotica kun je online of bij de apotheek kopen. Het is dan een mengsel van stoffen en bacteriën die mensen vaak te weinig hebben. Het Leefstijl Microbioom Centrum schrijft een gepersonaliseerd recept voor een mengsel uit. Dit wordt samengesteld op basis van een analyse van uw ontlasting. Dit wordt gemaakt door de hun vaste apotheek; service apotheek van den Bergh in Hilversum. De apotheek zorgt ervoor dat het bij de mensen thuis bezorgd wordt. Alle kosten worden door Q-Support betaald gedurende de pilot periode.
U ontvangt een afname set van het Leefstijl Microbioom Centrum. Met behulp hiervan vangt u uw ontlasting op en stuurt het met de post op naar Biovis diagnostics. Daar wordt het geanalyseerd. U ontvangt de uitslag in uw account van Microbiome Centre.
Als u de diagnose QVS of QVS gelijkend heeft en chronische buikklachten, en met leefstijladviezen aan de slag kan en wil gaan, komt u in aanmerking voor dit aanbod.
Er is nog geen onderzoek gedaan naar de werking van probiotica bij mensen met QVS of andere postinfectieuze aandoeningen. Er is wel veel onderzoek gedaan naar de werking van probiotica bij uiteenlopende klachten; van prikkelbare darm tot eczeem. Daarbij wordt vaak een positief effect gezien. Daarnaast worden er geen grote bijwerkingen gevonden. Er is overigens geen onderzoek gedaan naar bijwerkingen op de lange termijn. Omdat veel mensen met QVS prikkelbare darmklachten hebben en daarnaast in onderzoek naar postinfectieuze klachten steeds vaker aanwijzingen worden gevonden van een betrokkenheid van het microbioom vinden we het belangrijk dat er hier meer onderzoek naar komt.
Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek duurt echter lang en we willen QVS-patiënten nu al vast de kans bieden een integrale microbioom behandeling te ondergaan. Daarom is Q-support een samenwerking aangegaan met het Leefstijl Microbioom Centrum. Een microbioombehandeling bij het Microbiome Center is een combinatie van gepersonaliseerde leefstijlaanpassingen die ondersteund worden door een op maat gemaakte probiotica behandeling op basis van een microbioom analyse. De patiënt wordt begeleid door gecertificeerde en gespecialiseerde artsen.
We weten nu nog niet of de adviezen voldoende uitvoerbaar zijn voor QVS-patiënten. Ook weten we niet of het de meeste patiënten helpt. Daarom starten we met 50 patiënten. Als we zien dat de ondersteuning van het Leefstijl Microbioom Centrum passend is voor de meeste QVS-patiënten en dat de meeste deelnemers verbetering van klachten ervaren kunnen we besluiten om (eventueel aangepast) door te gaan.
Q-support neemt telefonisch het proces met u door zodat u een goede inschatting kan maken of dit intensieve traject voor u geschikt is.
Eventuele vragen van uw kant kunnen dan ook beantwoord worden.
We weten dat een microbioombehandeling bij veel mensen met chronische buikklachten verbetering kan geven. Bij een gedeelte van de mensen helpt het juist helemaal niet. We weten vooraf dus niet of het u gaat helpen.
Als er gestart wordt met het gebruik van prebiotica en/of probiotica kan het zijn dat er een toename is van buikklachten. Dat betekent dat er belangrijke veranderingen gaande zijn in het microbioom. Het kan gaan om een opgeblazen gevoel, winderigheid en soms wat lichte buikkrampen. Deze klachten verdwijnen meestal binnen een paar dagen. Mochten deze niet snel genoeg verdwijnen naar uw zin, overleg dan met de arts van het Leefstijl Microbioom Centrum. Het kan raadzaam zijn om de dosering wat langzamer op te bouwen, maar het kan ook een reden zijn om de dosering juist te verhogen.
- Het complete traject zal ongeveer 6 maanden duren.
- Na uw inschrijving wordt u telefonisch benaderd door Q-support. Dit zal plaatsvinden in september 2024.
- Q-support stuurt de lijst met gegevens van de uiteindelijke deelnemers naar het Leefstijl Microbioom Centrum, zodat zij contact met u kunnen opnemen.
- Tussen half september en half oktober wordt u gebeld door het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Zij maken een account voor u aan bij het Microbiome Centre
- De vragenlijst wordt door u ingevuld, online indien mogelijk, telefonisch indien gewenst. Hierna ontvangt u een test-afname set op uw thuisadres.
- U stuurt uw ontlasting op in de test-afname set.
- Het laboratorium heeft 3 tot 4 weken na de ontvangst van uw test-afname set de analyse gedaan en dan is de uitslag bekend bij het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Op basis van deze uitslag wordt een gepersonaliseerd pre- en/of probioticum voor u samengesteld door de apotheker van het Leefstijl Microbioom Centrum.
- Hierop volgt een adviesgesprek met de arts van het Leefstijl Microbioom Centrum waarin de uitslag van de analyse wordt doorgenomen. Het behandeladvies bestaat o.a. uit leefstijladviezen rondom voeding en slaap en instructies m.b.t. het gebruik van het gepersonaliseerde de pre- en/of probioticum.
- U ontvangt uw pre- en/of probioticum via de post en gebruikt deze gedurende 3 maanden volgens de gegeven instructies. Gedurende deze periode vult u regelmatig een vragenlijst in zodat het verloop van uw klachten wordt bijgehouden.
- Na 3 maanden gebruik van uw pro- en/of prebioticum vindt het eindgesprek plaats.
In maart 2025 verwachten we de pilot te hebben afgerond. Dan beschikken we over voldoende informatie en ervaring om te beslissen of het zinvol is om meerdere patiënten dit traject te laten doorlopen.
Hier zijn een aantal redenen voor:
- Het is een makkelijke en veilige interventie.
- Er is een duidelijk advies over te geven.
- Er is veel onderzoek naar het Microbioom maar geen onderzoek naar het effect van Leefstijl Microbioombehandeling bij QVS-patiënten. We hopen op deze manier onderzoek te kunnen stimuleren.
Mensen met chronische Q-koorts worden over het algemeen langdurig behandeld met antibiotica. Daardoor weten we niet onvoldoende zeker of het gebruik van probiotica veilig is.
Andere organisaties bieden wel de analyse op microbioom, maar verwijzen vervolgens door naar platform met diëtistes en/of orthomoleculair therapeuten. De arts van het Microbioom Centrum is tevens behandelaar bij het Microbiome Center, en deze samenwerking maakt het uniek.
Kwaliteit is een vereiste, daarom willen we werken met geregistreerde artsen. Door het Microbiome Center wordt hier op toegezien. Een ander voordeel is dat niet alleen bij de analyse maar ook in de vervolgstappen in begeleiding en pre- en/of probiotica deze arts wordt betrokken.
Het Leefstijl Microbioom Centrum zorgt ervoor dat Q-koortspatiënten uitsluitend door twee contactpersonen (één vaste arts en één leefstijlcoach) vanuit het netwerk worden begeleid. Deze vaste contactpersonen worden door de artsen van Q-Support bijgeschoold over QVS.
Uw naam, e-mail adres en telefoonnummer en geboortedatum.
Er wordt bij het Leefstijl Microbioom Centrum per patiënt een dossier aangemaakt in het Microbiome Centre platform. Hierin kunt u zelf digitaal zaken regelen. De gegevens van het ontlastingsonderzoek, het gepersonaliseerde recept en alle vragenlijsten worden hier opgeslagen. Zie voor meer informatie: https://microbiome-center.nl/privacyverklaring-en-disclaimer/
Om te bekijken of deze trajecten helpend zijn voor QVS patiënten en of het zinvol is om dit andere patiënten ook aan te bieden worden de analyses geanonimiseerd in een rapport teruggekoppeld aan Q-support.
Inschrijven:
Formulier niet zichtbaar? Klik hier om je aan te melden.
