Dag van de Q-koortspatiënt
Dinsdag 20 juni is het de Dag van de Q-koortspatiënt. Een dag om aandacht te vragen voor alle mensen die (meestal) jaren geleden besmet zijn geraakt en tot op de dag van vandaag kampen met de ernstige gevolgen daarvan. Een deel van de patiënten (ongeveer 1.000) leidt aan QVS, het Q-koortsvermoedheidssyndroom, en een kleiner deel (ongeveer 500) leidt aan chronische Q-koorts. Op 20 juni start de Q-tour, een reeks regionale bijeenkomsten waar patiënten en hun naasten elkaar kunnen ontmoeten. Ook wordt het rapport jaar 2 van het QVS database onderzoek opgeleverd en gaat het Q-screen onderzoek van start om mensen met nog niet ontdekte chronische Q-koorts op te sporen.
Q-support, de nazorgorganisatie voor Q-koortspatiënten, publiceert samen met het Erasmus MC het rapport van jaar twee van het QVS-database onderzoek. Dit onderzoek volgt vier jaar lang patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Dit onderzoek laat zien dat patiënten jaren na de besmetting nog veel gezondheidsklachten hebben (gemiddeld 19) en dat de impact van deze klachten op hun leven enorm is: vier op de vijf patiënten is vanwege QVS gestopt met werken en één op de vier komt structureel geld te kort. 70% heeft last van emotionele pijn, verdriet of rouw en velen leiden onder het gebrek aan erkenning.
Q-tour door het hele land
Een opvallend onderzoeksresultaat is dat 79% van de patiënten aangeeft dat aanpassing van de leefstijl hen kan helpen, en dat 66 % hier actief iets mee wil doen. Q-support organiseert daarom in het kader van de Dag van de Q-koortspatiënt een Q-tour met als thema ‘positieve leefstijl’; het eigen vermogen om met fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan. De Q-tour bestaat uit bijeenkomsten in zeven regio’s in het hele land. Patiënten ontmoeten elkaar en krijgen informatie over algemene en medische ontwikkelingen, verbanden tussen Q-koorts en post-COVID en praktische tips omtrent positieve leefstijl. Naast de bestuurder van Q-support, zijn er een medisch adviseur en nazorgadviseurs waarmee patiënten in gesprek kunnen gaan.
Locaties en tijden:
- Drenthe (Assen) – dinsdag 20 juni – 19.00-21.00 uur
- Limburg (Sittard) – donderdag 22 juni – 13.30-15.30 uur
- Limburg (Venray) – donderdag 22 juni – 19.00-21.00 uur
- Noord-Brabant (Schijndel) – vrijdag 23 juni – 13.30-15.30 uur
- Utrecht (Bunnik) – maandag 26 juni – 13.30-15.30 uur
- Overijssel (Deventer) – woensdag 28 juni – 13.30-15.30 uur
- Noord-Brabant (Tilburg) – woensdag 28 juni – 19.00-21.00 uur
Q-screen
Q-support start ook met een nieuw onderzoek; de Q-screen. Dit bevolkingsonderzoek wordt in opdracht van het RIVM gedaan in de regio’s waar destijds Q-koorts is uitgebroken. Hierbij wordt actief gezocht naar mensen die mogelijk Chronische Q-koorts hebben. Door deze zeer ernstige ziekte op tijd te ontdekken, kan overlijden voorkomen worden. 130 geselecteerde huisartsen krijgen een uitnodiging om een specifiek deel van hun patiëntenpopulatie te controleren op bepaalde kenmerken. De verwachting is dat 5.000 tot 13.000 mensen worden gescreend.
