Terugblik Q-tour Schijndel 7 september 2019

Drukke Q-tour in Schijndel
Voor een gehoor van 200 patiënten hielden Q-support en Q-uestion hun derde gezamenlijke bijeenkomst in 2019. Het werd een informatieve bijeenkomst in Schijndel.

Erasmus MC. Presentatie door Dr. Madelon Bronner
Madelon Bronner presenteert voor een aandachtig publiek de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek ‘Zorg voor Q-koorts beter bekeken’ onder 478 patiënten met Q-koorts en 94 zorgprofessionals. Ze bood bovendien de resultaten aan in een handzame samenvatting. Wilt u het hele onderzoek lezen? Klik dan op deze link.
Veel dank aan iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld!

Q-support gaat het onderzoek toesturen aan belangrijke partijen, zoals het ministerie van VWS, het UWV en bedrijfsartsen. Suggesties voor andere partijen kunt u doorgeven aan Q-support: info@q-support.nu of (073) 61 00 010.

Q-support. Presentatie door Annemieke de Groot, directeur
Annemieke de Groot gaat onder andere in op een tussentijdse evaluatie van de werkzaamheden. Met name het ‘overdragen’ van patiënten naar gemeenten heeft voor onrust gezocht. Zij merkt op dat er grote verschillen zijn tussen de gemeenten die variëren van gemeenten die verschrikkelijk hun best doen tot gemeenten die zeggen geen voorkeursbehandeling te willen geven aan mensen met Q-koorts.

Op grond van de evaluatie is besloten tot een koerswijziging. In plaats van overdragen aan gemeenten gaat Q-support nu gemeenten informeren en met hen samenwerken in de zorg voor de Q-koortspatiënt. In deze folder leest u daar meer over.

Omdat het niet altijd makkelijk is om aan professionals uit te leggen wat Q-koorts is, heeft Q-support heeft een beschrijving van QVS en chronische Q-koorts ontwikkeld die u kunt meenemen naar uw zorgverlener. Op de website van Q-support vindt u deze folder. De Groot benadrukt dat de patiënt ambassadeur is. Zij nodigt de aanwezigen uit om actief informatie aan te leveren aan zijn zorgverleners over Q-koorts.

Q-support is bezig om een leeromgeving voor zorgprofessionals te ontwikkelen. Daarnaast werkt Q-support aan een handleiding voor fysiotherapeuten. Uitgangspunt hiervoor zijn ervaringen met andere ziekten en de Richtlijn. Onlangs is met een aantal deskundigen gesproken over een steviger onderzoeksaanpak. Die is heel hard nodig, maar het is heel lastig daarvoor geld los te krijgen. Daarom is er voor gekozen om samen met onderzoekers en patiënten een onderzoeksagenda voor 5 jaar op te stellen.

Q-support. Presentatie door Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur
Alfons Olde Loohuis beantwoordt veel vragen uit de zaal over medische zaken en benadrukt dat hij zich zorgen maakt. Deze zorgen nemen toe in de tijd en zijn groter dan een jaar geleden. De bacterie Coxiella burnetii, die voor de besmetting zorgt, is ongelofelijk taai en moeilijk te bestrijden. Aan preventie wordt in zijn ogen onvoldoende aandacht besteed. Zo is er geen algehele vaccinatieplicht. Er zijn nog veel schapen en geiten die niet ingeënt behoeven te worden. De besmetting onlangs in Breda, met drie mensen die besmet raakten en bij toeval door een alerte arts werden ontdekt, geeft naar zijn idee aan hoe onzeker de situatie is. Het hangt min of meer van het toeval af of Q-koorts wordt ontdekt. De vaststelling van de GGD dat de besmetting in het buitenland is opgedaan, is nergens op gebaseerd. Noot: ook de oorzaak van de besmetting in 2017 bij Gouda is niet opgespoord.

Hij bepleit net als anderen meer gelden en inspanningen voor onderzoek, omdat er nog zoveel onbekend is. De screening die nu gestart is onder risicogroepen om chronische Q-koorts op te sporen, zal moeten uitwijzen of nog meer maatregelen nodig zijn.

Q-uestion. Presentatie door Bert Brunninkhuis, voorzitter
Bert Brunninkhuis roept mensen op zich aan te sluiten bij Q-uestion. Voor € 25 per jaar doet u mee. Die bijdrage moet Q-uestion vragen om voor subsidie in aanmerking te komen. Hoe meer mensen, des te sterker zijn we als patiëntenorganisatie. Aansluiten bij Q-uestion doet u via de website.

De tocht van Q-uestion naar de Tweede Kamer heeft zin gehad.
Na een aantal Kamermoties  heeft minister Bruins op 9 juli 2019 besloten de tegemoetkoming uit te breiden. De uitbreidingen vindt u hier.
Bij Q-uestion hebben ruim 35 mensen aangeklopt die buiten de oorspronkelijke regeling zijn gevallen. Zij zullen de komende weken worden benaderd om te bespreken of voor hen de nieuwe regeling voldoende duidelijk is. Voor vragen kunt u contact opnemen met ons (info@stichtingquestion.nl of 06-27168689).

Er is een patiëntenversie van de richtlijn QVS gereed.
Daarin leest u de samenvatting van de meer dan 100 pagina’s die de Richtlijn bevat. Deze folder vindt u op de website. Q-uestion heeft de conceptversie van de richtlijn in januari van dit jaar voorgelegd aan alle aangeslotenen, destijds 440 mensen. Alle reacties zijn verzameld en verwerkt in één reactie van 11 pagina’s met gedetailleerd commentaar. De werkgroep van de Richtlijn heeft nagenoeg alle commentaar van Q-uestion opgenomen en verwerkt. Het bestuur is dat nagegaan en heeft vervolgens besloten te tekenen. Niet tekenen zou de oude situatie in stand laten en dat was zeer ongewenst.

De taak van Q-uestion is op te komen voor alle aangeslotenen, met al hun onderscheiden wensen, hoe ver die ook uiteenlopen. Zij die bepaalde behandelingen willen ondergaan moeten daartoe die vrijheid hebben. Zij die dat niet willen, moeten beschermd worden en mogen niet tegen hun wil gedwongen worden tot welk medicijn of welke behandeling door wie dan ook. Alle partijen die de Richtlijn hebben opgesteld, hebben hiermee ingestemd en daarvoor hun handtekening gezet. Q-uestion zal monitoren dat de Richtlijn wordt nageleefd. En zal de ondertekenaars waar nodig aan de gemaakte afspraken herinneren.

Het hoger beroep in het proces tegen de Staat der Nederlanden. Desgevraagd naar de stand van zaken is deze als volgt:
Bij een aantal instanties is met een beroep op de Wet Openbaarheid van Bestuur (WOB) een groot aantal documenten opgevraagd. Deze zijn met enige vertraging een maand geleden verstrekt en worden nu bestudeerd door het bestuur en de Raad van Advies. Uitkomsten daarvan zullen worden meegewogen in de Memorie van Grieven, het document waarin de bezwaren tegen de uitspraak van de Haagse Rechtbank staan.

Volgende gezamenlijke bijeenkomsten:

  • 12 oktober in Houten: Q-tour West- en Midden-Nederland
  • 23 november in Schijndel. Tijdens deze bijeenkomst zal Alfons Olde Loohuis een centrale rol krijgen en uitvoerig ingaan op de vele medische vragen die bij u leven. Verder zullen Q-support en Q-uestion ingaan op actuele zaken.

Voor meer informatie: www.Q-koorts.nl

Q-support en Q-uestion zullen ook in 2020 samen een aantal  bijeenkomsten gaan verzorgen. U hoort daarover binnenkort meer.