Op donderdag 10 en vrijdag 11 juni vond de online workshop ‘onderzoeksagenda Q-koorts’ plaats. Aan deze 2-daagse workshop namen in totaal zo’n 30 ervaringsdeskundigen, onderzoekers en professionals deel. Doel van de workshop was de agenda breed gedragen te maken. Het waren acht levendige en soms zelfs pittige workshops waarin de gedachten over de onderzoeksrichtingen soms stevig werden aangescherpt. Maar het ging dan ook om het resultaat en dat mag er zijn!
De gezamenlijk gewenste thema’s met daarbij specifieke aandachtspunten worden nu uitgeschreven. Later dit jaar zal de onderzoeksagenda worden aangeboden aan patiënten, VWS en onderzoeksinstituten.
Opmerkelijk was de relatie die regelmatig werd gelegd met Covid-19. Kunnen Q-koortspatiënten wellicht hun voordeel doen met de onderzoeken die er nu plaatsvinden naar dit andere postinfectieuze klachtenpatroon?
Onderwerpen voor nader onderzoek
De onderwerpen die aan de orde kwamen waren gevarieerd:
- Een geavanceerde diagnose voor CQK en QVS voor het meten van ziekte kenmerken.
- Overeenkomsten en verschillen QVS en risico op long Covid: wat zijn de mechanistisch gekoppelde factoren.
- Ontregeling van het immuun- en ontstekingssysteem/n=1 interventies.
- Hoe kunnen patiënten weer regisseur van hun eigen sociale leven worden, met behulp van e-health en aandacht voor specifieke therapieën?
- Databases voor CQK en QVS, om mbv deep phenotyping profielen (tratable traits) te kunnen identificeren alsmede welke factoren de ‘levensloop’ van QVS en CQK beïnvloeden
- Mogelijke invloed van het microbioom, al is het onzeker, en met name het respiratoire microbioom
- Oplossingen voor ‘cognitie’/neuroinflammatie
- Wat zijn de maatschappelijke gevolgen van de Q-koorts epidemie en de maatschappelijke kosten die daarmee samenhangen?
