Suzanne Polinder opnieuw onder de indruk
Dr. Suzanne Polinder van het Rotterdamse Erasmus MC geeft leiding aan het onderzoek op basis van de QVS database. We spreken haar naar aanleiding van de eerste, voorlopige uitkomsten.
Impact en veerkracht
Hoewel Suzanne in 2020 al betrokken was bij de Q-koortsmonitor, de voorloper van het huidige onderzoek, heeft de enorme en langdurige impact van QVS opnieuw indruk gemaakt. “Voor verreweg de meeste deelnemers is de infectie ruim tien jaar geleden. Toch geven heel veel patiënten aan nog altijd heel veel klachten te hebben. Over de hele linie scoren QVS-patiënten aanmerkelijk lager op de kwaliteit van leven dan ons landelijk gemiddelde. Wat me óók opvalt, is de enorme veerkracht van mensen. De meeste deelnemers geven aan te kunnen omgaan met QVS en zien nog altijd mogelijkheden om zelf hun leven positief te beïnvloeden.”
Voer voor gesprek
Doel van het onderzoek is vooral handvatten bieden om de zorg en ondersteuning aan QVS-patiënten te verbeteren. In dat opzicht is Suzanne vooral trots op het persoonlijk overzicht en de publiekssamenvatting die haar team samen met patiënten en Q-support heeft ontwikkeld. “Het persoonlijk overzicht geeft inzicht in de actuele behoeften van de patiënt en de impact van QVS op zijn of haar leven. Dat blijkt een uitstekende basis om daarover het gesprek aan te gaan. Niet alleen voor de medisch adviseurs en nazorgadviseurs van Q-support, maar ook voor de patiënt zelf, met andere zorgverleners én met familie en vrienden.” De publiekssamenvatting geeft in één oogopslag een overzicht van alle facetten waar QVS-patiënten tegenaan lopen; lichamelijke klachten, de kwaliteit van leven, de psychische gesteldheid, het vervullen van rollen in het dagelijks leven en de werksituatie, maar ook over het zorggebruik en de tevredenheid over de zorg.
Bepalende factoren
Hoewel dé QVS-patiënt natuurlijk niet bestaat en de scores onderling erg verschillen, worden er wel degelijk patronen en overeenkomsten zichtbaar. “Positieve afwijkingen van het gemiddelde zien we bij patiënten die sporten en bewegen en bij de factor leeftijd: hoe ouder de patiënten, hoe positiever de scores. Of dat komt omdat jongeren meer klachten ervaren of omdat ze nog meer rollen moeten vervullen, is voer voor nader onderzoek.” Ook Post Exertional Malaise, vermoeidheid na inspanning, bleek aantoonbaar effect te hebben op andere klachten. De groep zonder deze diagnose scoort véél beter op kwaliteit van leven en mentaal welbevinden.
Kiezen tussen rollen
Belangrijk vindt Suzanne ook het inzicht dat door gebrek aan energie bijna alle sociale rollen minder worden vervuld. “Werk, hobby’s, (groot)ouderschap, sociale contacten, huishouden; patiënten moeten daar echt keuzes in maken. Wat kun je nog wel en in welke mate? Zo zien we dat driekwart van de deelnemers die vóór de infectie betaald werk verrichtten daar inmiddels geheel of gedeeltelijk mee heeft moeten stoppen. Met alle gevolgen van dien voor hun loopbaan en financiële situatie.” De keuzes verschillen sterk per levensfase.
Vergelijkbare profielen
Daarmee komen we op één van Suzannes wensen voor het vervolg van het onderzoek: “In het persoonlijk overzicht worden je uitkomsten nu vergeleken met het gemiddelde van alle deelnemers. Het zegt meer als je je scores kunt vergelijken met deelnemers met een vergelijkbaar profiel qua klachten, leeftijd en diagnose. Wellicht vormen die profielen ook een waardevolle basis voor betere behandeling en begeleiding.”
Haakjes voor Q-support
De zorg van huisartsen, ergo- en fysiotherapeuten wordt hoog gewaardeerd. Over andere zorgverleners zijn deelnemers over het algemeen minder tevreden. Suzanne: “Met name de kennis over QVS en de afstemming tussen zorgverleners laat te wensen over. Ook is het vaak niet duidelijk waar mensen voor hulp terecht kunnen. Allemaal punten waarop Q-support van waarde kan zijn.” Mensen met de diagnose QVS-gelijkend hebben overigens aanmerkelijk minder gebruik gemaakt van de Q-support aangeboden behandelingen en begeleiding. Wellicht aanleiding, meent Suzanne, om dat aanbod juist bij hen beter onder de aandacht te brengen.
