Medisch adviseurs Sophie Hoogendijk en Linda Kok zijn vorig jaar speciaal aangesteld voor de medisch adviesgesprekken die in het kader van het QVS database onderzoek plaatsvinden. Zij hebben samen de meerderheid van deze gesprekken gevoerd. In juli zijn de laatste gesprekken afgerond en heeft iedereen die hier gebruik van wilde maken, een gesprek gehad. De gesprekken vergroten het inzicht in het verloop van QVS.
Sophie: “De medisch adviesgesprekken zijn vooral bedoeld voor de mensen zelf. We bespreken de persoonlijke situatie van iemand aan de hand van het persoonlijk overzicht. We doen geen lichamelijk onderzoek. We keken of mensen medische of paramedische ondersteuning nodig hadden. Ook kwamen de uitslagen van het bloedonderzoek ter sprake. Het bloedonderzoek is vooral ingezet om andere aandoeningen uit te sluiten. Bij afwijkingen hebben we mensen geadviseerd om nader onderzoek te laten doen, soms was dit door de huisarts al ingezet.”
Het viel Sophie en Linda op dat er veel mensen met schildklierproblemen waren en velen met een verhoogd CK (creatinekinase) dat kan duiden op verhoogde spierafbraak. Harde uitspraken zijn echter niet te doen omdat dit niet geanalyseerd of vergeleken is met een vergelijkbare groep mensen zonder QVS. Dat is ook niet de bedoeling van de medisch adviesgesprekken. Deze zijn echt bedoeld voor beter inzicht in de eigen gezondheidssituatie. Het zijn echter belangrijke waarnemingen die Q-support zal delen met onderzoekers.
Interventies
In de gesprekken kwam naar voren dat veel mensen kampen met slaapproblemen. Medisch adviseur Willem Pieters, die gespecialiseerd is in slaapproblematiek, is gestart met de ontwikkeling van een programma voor het verbeteren van slaap. Het zal gericht zijn op kennisoverdracht en persoonlijke adviezen en begeleiding om slaap te verbeteren. Het programma wordt het komende jaar uitgerold.
Naast slaap, blijkt er ook behoefte aan ondersteuning bij rouwverwerking. Q-support heeft de nodige expertise in huis om ook op dit gebied een goed programma op te zetten. Zowel slaap als rouw gaan deel uitmaken van het Leefstijlproject. Daarnaast zijn er ideeën om verder te kijken naar het microbioom (darmproblemen) en schade aan hart en vaten.
Tweede ronde van het onderzoek
In september gaat de tweede ronde van het onderzoek van start. De medisch adviesgesprekken krijgen dan een iets andere invulling. Linda Kok: “Er vindt geen nieuw bloedonderzoek plaats. Alleen mensen die voor het eerst meedoen, kunnen dit laten doen. In het tweede jaar kijken we opnieuw aan de hand van het persoonlijk overzicht hoe het met iemand gaat. Dit kunnen we dan vergelijken met het overzicht uit het eerste jaar, zodat eventuele veranderingen zichtbaar worden.”
Patiëntprofielen
Vanuit onderzoek worden er vier verschillende profielen gebruikt om postinfectieuze klachten te duiden. Elk profiel gaat uit van een ander ontstaansmechanisme waarbij bepaalde klachten passen. Sophie: “Komend jaar willen we kijken of deze profielen ook bruikbaar zijn voor QVS patiënten. We koppelen de klachten van de patiënten aan deze profielen. Op den duur hopen we in staat te zijn om meer gerichte interventies te ontwikkelen. Elk profiel vraagt immers om andere interventies.”
In september kunnen alle patiënten met QVS of QVS gelijkend een uitnodiging verwachten voor de tweede ronde van het onderzoek. Vanzelfsprekend hopen én verwachten we dat iedereen weer mee gaat doen.
