Wat doet Q-support
Q-support is er voor Q-koortspatiënten en biedt:- persoonlijk advies over de individuele situatie van een patiënt
- een complete kijk op de groep Q-koortspatiënten en hun behoeften
- bijeenkomsten met patiënten, bij voorkeur live, om het persoonlijke contact en de uitwisseling tussen patiënten te bevorderen en hen het gevoel van erkenning te geven. Met ook regelmatig aandacht voor thema’s die van belang zijn voor de patiënten.
- het zoeken en aantonen van dwarsverbanden tussen postinfectieuze aandoeningen met daarbij lobby voor meer (biomedisch) onderzoek naar zowel Q-koorts als Long COVID.
- medisch adviseurs die betrokken zijn bij onderzoekaanvragen of lopende onderzoeken. Zij proberen aan te sturen op het leggen van verbanden tussen postinfectieuze aandoeningen in (toekomstig) biomedisch onderzoek.
- als expertiseorganisatie verschillende partijen in het veld kennis en ruggespraak op postinfectieuze aanverwante zaken waardoor zij in beweging komen. Hierin wordt de waarde van de Q-koortspatiënt, en hoe het nooit meer moet, altijd als basis voor de reactie meegenomen.
- dat Q-koorts wordt meegenomen in alle scholingen waarvoor Q-support en C-support worden gevraagd. (Na)scholingen en webinars die we bieden hebben een bereik van ruim 35.000 professionals per jaar. Juist het feit dat we een organisatie zijn die beide patiëntgroepen bedient levert dit voordeel op.
- adviseurs die veel tijd en energie steken in het optimaliseren en stimuleren van de samenwerking en afstemming tussen netwerkpartners zoals huis-, verzekerings-, bedrijfs- en UWV-artsen, specialisten, gemeenten, GGD’s en zorgaanbieders. Ook deze professionals kunnen altijd een beroep op ons doen. De huisarts kan terecht bij de medisch adviseur van Q-support met vragen over de diagnose of mogelijke behandelmethoden en de gemeente kan bijvoorbeeld samen optrekken met een nazorgadviseur om problemen die spelen integraal te benaderen. Waar regelingen of voorzieningen tekortschieten en patiënten bijvoorbeeld financieel gezien tussen wal en schip belanden, brengt Q-support deze problematiek onder de aandacht bij de betreffende instanties.
- op verzoek ondersteuning aan (gemeentelijke) informatiebijeenkomsten.
Wat doet Q-support niet
We zijn geen organisatie die de op welke wijze dan ook de belangenbehartiging voor patiënten op zich neemt. Dat is de rol van een patiëntenorganisatie.
Wat kan Q-support patiënten bieden