Eerste resultaten QVS database laten zien dat veel QVS patiënten nog grote problemen hebben
Zo’n 15 jaar na de uitbraak van de Q-koortsepidemie (2007-2010) hebben nog veel QVS patiënten grote problemen. Dat toont een onderzoek aan van het Erasmus MC, in samenwerking met Q-support en Q-uestion, onder bijna 450 patiënten die gebukt gaan onder het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS).
Het QVS onderzoek had betrekking op uiteenlopende facetten. Zo geeft het inzicht in de lichamelijke klachten, de kwaliteit van leven, de psychische gesteldheid, het vervullen van rollen in het dagelijks leven en de werksituatie, maar ook over het zorggebruik en de tevredenheid over de zorg. Het onderzoek wordt gedurende vier jaar herhaald en geeft zodoende ook een beeld van de ontwikkeling binnen de patiëntengroep over langere termijn.
Grote impact op dagelijks leven
Het onderzoek toont aan dat QVS patiënten meer dan tien jaar na de besmetting gemiddeld gebukt gaan onder twaalf lichamelijke klachten, met in de top drie: vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven. Zo moest 46% volledig stoppen met werken en nog eens 33% is minder gaan werken als gevolg van QVS. Door de enorme vermoeidheid is er erg weinig energie meer voor het gezin, vrienden en hobby’s. Bovendien verwacht slechts 17% dat QVS klachten in de toekomst nog zullen verminderen. QVS patiënten ervaren weinig begrip voor hun situatie in de samenleving, slechts 44% durft om hulp te vragen, 53% vindt het niet duidelijk bij wie ze terecht kunnen voor hulp en ze beoordelen de kwaliteit van hun leven met een onvoldoende (5,0). Nederlanders in het algemeen waarderen hun leven met een 8,2. QVS patiënten scoren daarmee 32% lager.
Niet tevreden over zorg
QVS patiënten bezoeken gemiddeld zeven zorgverleners, met de huisarts, de fysiotherapeut en de bedrijfsarts in de top drie van meest bezocht. Ruim 30% van de ondervraagden is ontevreden over de geboden zorg. 75% is van mening dat zorgverleners hun behandelingen onderling onvoldoende afstemmen terwijl er sprake is van een combinatie aan uiteenlopende klachten. En voor 50% is het niet duidelijk waar zij met hun klachten terecht kunnen. Het meest tevreden zijn patiënten over de zorg van de fysio- en de ergotherapeut.
Meer begrip
Q-support gaat samen met de onderzoekers en Q-uestion in gesprek met patiënten en professionals om tot oplossingen te komen en om een gezamenlijke aanpak te formuleren die moet leiden tot betere, integrale zorg en meer kennis en begrip voor QVS in de samenleving en bij zorgverleners. Daarnaast blijven Q-Support en Q-uestion aandringen op meer gericht onderzoek en streven ze naar kennisdeling over de gevolgen van postinfectieuze aandoeningen.
