Vaak ontbreekt nog steeds de nodige kennis in de reguliere zorg
Het relaas van Ria Daniëls leest als een worsteling van ruim 16 jaar met de langdurige gevolgen van eerst Q-koorts, later corona. Een relaas, helaas ook, van vaak nog altijd schromelijk tekortschietende kennis en zorg. Het begint in 2009: “Ik had een heel actief leven en werkte als receptioniste bij een zorgcentrum. Een heel leuke job, met gezellige collega’s. Maar van de ene dag op de andere werd ik doodziek. Ik was doodmoe, had een longontsteking en vreselijke pijn in mijn hele lichaam. In no time verloor ik 16 kilo aan gewicht.”
Veel onbegrip
Na diverse onderzoeken in het ziekenhuis kreeg ze van de specialist te horen dat haar lichaam vol tumoren zat. Ze zat in zak en as en bereidde zich al voor op een naderend afscheid. Bij een tweede scan, enkele weken later, is de helft van de vlekken die op de scan te zien waren echter plotsklaps weer verdwenen. Wat tumoren leken, blijken ontstekingen ten gevolge van Q-koorts. De opluchting is enorm, maar maakt al snel plaats voor nieuwe zorgen. Ria houdt pijn en blijft heel erg moe. “Echt een hel; ik was nog nooit zo ziek geweest.”
Ze zoekt hulp in de reguliere zorg, maar vindt er vooral een enorm gebrek aan kennis over wat Q-koorts teweeg kan brengen. “Ook door mijn huisarts voelde ik me vaak onbegrepen. Daar kreeg ik te horen dat iedereen wel eens moe is. Maar moe of kapot, dat is wel een verschil. Eén van de psychologen die ik bezocht, maakte het helemaal te bont. Die zei dat ik gewoon niet geholpen wílde worden. Dat was echt een klap in mijn gezicht. Je bent al zo wanhopig.”
Niet ziek willen zijn
Hoewel de klachten aanhouden, gaat Ria na verloop van tijd geleidelijk weer aan het werk en blijft ze alle ballen in de lucht houden. “Het was elke dag weer een kwestie van overleven. Om kwart over zes opstaan, de kinderen naar school helpen, werken, boodschappen doen, koken…. Het moest allemaal doorgaan van mezelf, terwijl ik bij het opstaan eigenlijk al kapot was. Ik wilde gewoon niet ziek zijn. Mijn partner deed wat hij kon, maar had zelf ook een drukke baan. Gelukkig kwam mijn moeder vaak helpen. Zonder haar hulp en steun had ik het nooit gered. Ze is helaas inmiddels overleden.”
Zo ploetert Ria jarenlang door. Geen puf meer voor een sociaal leven; vaak ligt ze al na het avondeten op bed, om maar energie te sparen voor de volgende dag.
En dan ook nog post-COVID
In juli 2021 volgt de nekslag: Ria loopt op haar werk corona op. “Inmiddels vervulde ik de dubbele functie van locatie- en directieassistente, met een nog altijd ondersteunende functie en kon in principe vanuit huis werken. Maar ik kon mijn collega’s en de bewoners niet in de steek laten. Er was zoveel te doen.” Het is een rode draad in haar verhaal: anderen gaan altijd voor en Ria gaat altijd door. Post-COVID blijkt de gevolgen van Q-koorts nog eens aanzienlijk te versterken. “Ik was doodziek en dit keer kwam ik die ellendige vermoeidheid niet meer te boven. Een geheugen als een zeef en concentratieproblemen maakten me enorm onzeker. Prikkels kon ik totaal niet meer handelen. Corona heeft me over de rand van de afgrond geduwd, waarop ik jarenlang balanceerde.”
Een intensief revalidatietraject volgt, helaas zonder resultaat. Mede doordat er teveel inspanning van haar wordt gevraagd. Hoewel Ria daarna erg voorzichtig is en amper het huis uit komt, krijgt ze nóg twee keer corona. “Alles wat rondzweeft, pik ik blijkbaar feilloos op: 0,0 weerstand!”
Ten einde raad
Beide besmettingen zorgen voor een flinke terugval. Na de laatste, in 2024, belandt ze zelfs in een rolstoel. Ook nu weet haar huisarts geen raad, anders dan pijnstillers voorschrijven. “En ook die had ik achteraf niet mogen hebben. Mijn benen weigerden dienst, ik kon mijn hoofd niet meer bewegen en mijn armen kreeg ik niet meer omhoog. Ik heb het werkelijk uitgegild van de pijn. Helemaal ten einde raad nam ik contact op Michelle Cavanagh, mijn nazorgadviseur bij Q-support. Zij schakelde meteen met medisch adviseur Olde Loohuis, die heel snel naar me toe kwam. Hij belde direct met mijn huisarts en dezelfde dag nog lag ik op de spoedeisende hulp. Dat was echt mijn redding op dat moment. In het ziekenhuis ben ik vervolgens fantastisch geholpen door mijn internist, dr. Apor de Altorja Et Zalán. Na een PET-scan en diverse onderzoeken stelde hij de diagnose: een ernstige vorm van spierreuma. Weer zat ik van kop tot teen vol ontstekingen. Ik kreeg Prednison, de pijn werd minder en al snel kon ik de rolstoel weer laten staan.”
“Verzwakt immuunsysteem kan ook andere ziektes triggeren”
“Postinfectieuze aandoeningen zoals Q-koorts en post-COVID zijn in medische opleidingen nog erg onderbelicht zoals ook uit deze casus blijkt. Daar moeten we veel meer aandacht aan geven. Behandelaars moeten vooral ook veel beter en zorgvuldiger het verhaal van de patiënt volgen. Niet te snel denken dat het wel de Q-koorts of post-COVID zal zijn. Op celniveau woedt bij deze patiënten soms een onzichtbare maar uitputtende immuunstorm, waardoor andere ziekten als deze zeer ernstige reuma, polymyalgia rheumatica, veel makkelijker kunnen optreden. Daar moet je als behandelaar altijd alert op zijn.” – Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij Q-support en C-support
Ook weer genieten
Inmiddels zijn we een jaar verder. Ria is intussen volledig afgekeurd. Er is rust; de druk is weg. Ze is ook wat milder geworden voor zichzelf. “Ik ben nog altijd moe, slik Prednison en heb nog altijd pijn, maar kan wel weer echt genieten van de kleine dingen: wandelen met mijn hondjes, fotograferen in de natuur, daar passende gedichtjes bij maken en in de zomer ga ik graag naar de pluktuin.” Eerder tijdens haar ziekte realiseerde ze zich al dat je de geest ook moet verzetten. Ze maakte een prachtig poppenhuis, helemaal in de stijl van Downton Abbey. Daar heeft ze zeven jaar lang de zo nodige afleiding in gevonden, in haar eigen tempo, zonder prikkels van buiten.
Leren accepteren
Ria heeft veel gehad aan de groepsbijeenkomsten Levend Verlies van Q-support, begeleid door Gerda van Hemert van Begrepen Klachten, psychosociaal therapeut met als specialisatie rouw. “Dan besef je dat je niet de enige bent die in deze ellende verzeild is geraakt. Samen leer je te leven met het verdriet om je verlies en je beperkingen. En dat gaat echt niet in een keer. Het valt gewoon niet mee om te accepteren wat eigenlijk niet te accepteren is. Door mijn ziek zijn ben ik mijn baan verloren en daarmee ook de dag-structuur, collega’s én een flinke hap uit mijn inkomen. Het maakt je bovendien een stuk eenzamer. Mensen haken af, komen niet meer langs. Ook dat is een verlies. En vergeet de enorme impact voor mijn man en het gezin niet. Die hebben hier ook niet voor gekozen.”
Schril contrast
“Ook de gesprekken met Marlies van Hemert, oprichter van Stichting Begrepen Klachten, voelden als een warm bad. Omdat we in hetzelfde schuitje zaten, wist ze precies wat ik bedoelde. Dat staat helaas in schril contrast met het onbegrip waar ik – enkele positieve uitzonderingen daargelaten – vaak op ben gestuit in de reguliere zorg. Daar is echt nog een enorm gebrek aan kennis over Q-koorts en post-COVID. En dan het gemak waarmee sommigen je het gevoel geven dat het allemaal tussen je oren zit. Dan voel je je zó machteloos. Daar moet echt nog heel veel veranderen!”
Onbetaalbaar
“Juist daarom is zo fijn dat we terecht kunnen bij een club als Q-support. Met name Michelle heeft me altijd geweldig begeleid. Die steun is echt onbetaalbaar, want bepaalde soort zaken regelen lukt je gewoon niet meer. Ze is zelfs een keer meegegaan naar de bedrijfsarts. Die was overigens ook heel begripvol en zei ‘je hebt 43 jaar gewerkt, zie het maar als vervroegd pensioen’. Omdat ik niets liever had gewild dan doorwerken tot aan mijn pensioen vond ik dat in eerste instantie erg moeilijk, maar gaandeweg lijkt me dat echt te gaan lukken.”
Een onmisbare schakel
“De casus van Ria laat zien wat er gebeurt wanneer specifieke kennis over Q-koorts en QVS ontbreekt in de reguliere zorg. Gelukkig konden wij herkennen dat er meer aan de hand was dan ‘klachten die erbij horen’. Juist die specifieke expertise voegt Q-support toe aan het reguliere zorgveld. Door signalen serieus te nemen en gericht te schakelen, krijgen patiënten dan alsnog de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben.” – Michelle Cavanagh, nazorgadviseur bij Q-support
“Ik ben niet de echtgenote, moeder en oma die ik had willen zijn. Maar hé, ik ben er nog en daar ben ik blij om. Wat de toekomst brengt weet ik niet, maar dat geldt even goed voor gezonde mensen…”
Professionals kunnen bij Q-support en C-support terecht met casusgerichte vragen. Ook ondersteunen wij hen door scholing over postinfectieuze aandoeningen (PAIS) bij het herkennen van signalen en passend handelen in de zorg voor deze patiënten.
