Onderzoek

QVS database

Om het verloop van het ziektebeeld van QVS patiënten in kaart te brengen, is in 2021 gestart met een vierjarig onderzoek: de QVS-database. Dit onderzoek borduurt voort op het onderzoek ‘Zorg voor Q-koorts nader bekeken’ van Erasmus MC (2019) en de ‘Q-koortsmonitor’ (2020). Gedurende vier jaar wordt een vragenlijst uitgezet onder patiënten met QVS, QVS gelijkend en doorgemaakte Q-koorts. Doel is inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen, de verwachtingen van de patiënt en (kwaliteit van) de ontvangen zorg. De hoop is dat de QVS database de zorg en ondersteuning voor QVS-patiënten op de korte en lange termijn zal verbeteren, dat het leidt tot passende zorg en therapie op maat en bijdraagt aan erkenning van QVS als chronische ziekte.

Onderzoek QVS bij jongeren

Vanaf 2018 heeft Q-support geen eigen onderzoeksbudget meer. Zij stimuleert wetenschappers het onderzoek naar Q-koorts voort te zetten. Ook lobbyt zij voor onderzoeksbudget. Zo is er, mede dankzij een ‘crowd-funding’ actie van patiënten, door de provincie Noord-Brabant en VWS geld vrijgemaakt voor onderzoek naar QVS bij jongeren door het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen, waaronder gepersonaliseerde leefstijladviezen om grip te krijgen op chronische vermoeidheidsklachten en onderzoek naar lichamelijke aanwijzingen voor aanhoudende klachten na het doormaken van Q-koorts. Hiervoor wordt bloed, speeksel, ontlasting en plukjes haar vergeleken met gezonde jongeren. Behalve jongeren met Q-koorts (QVS) worden ook jongeren met ME/CVS, post-COVID en jeugdreuma onderzocht.

Q-screen

In 2023/24 voert Q-support het Q-screen onderzoek uit. Dit is geen wetenschappelijk onderzoek maar een bevolkingsonderzoek om chronische Q-koorts op te sporen. Huisartspraktijken binnen een afstand van vijf kilometer van een (destijds) besmet bedrijf worden benaderd voor deelname aan Q-screen. Zij selecteren patiënten op basis van  bepaalde risicofactoren.

Onderzoek Fish techniek

Met een klein overschot uit de eerste fase wilde Q-support een pilotonderzoek laten uitvoeren naar de FISH techniek. Het draaide om de vraag of het mogelijk is om met deze methode de diagnose QVS te stellen. Dit onderzoek liep eerst door corona vertraging op vanwege capaciteitsgebrek in de laboratoria. In 2022 heeft BIOtrack, het enige bedrijf dat de apparatuur heeft voor de FISH test, laten weten niet meer in de gelegenheid te zijn dit onderzoek uit te voeren.

Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten.

De onderzoeken uit de beginfase hebben veel zaken verduidelijkt. Zo is behandeling van chronische Q-koorts verbeterd. De gevolgen van Q-koorts op het leven van patiënten zijn in kaart gebracht. De relatie tussen Q-koorts en lymfeklierkanker is niet vastgesteld. Op basis van onderzoek is een richtlijn ergotherapie voor QVS patiënten opgesteld. Bekijk de publiekssamenvattingen en video’s van deze onderzoeken.

Q-support heeft een brug geslagen tussen de wereld van de patiënt en de onderzoeker. Bij de keuze van de onderzoeken is de patiënt actief betrokken. Om zo te komen tot onderzoek waar de patiënt echt wat aan heeft. Bij patiënten zijn vragen opgehaald en zij hebben onderzoeksaanvragen mee beoordeeld. Met name op de vraag hoe relevant de onderzoeken voor patiënten zijn. Deze werkwijze volgt Q-support nu nog steeds.

Sinds 2018 houdt het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu  een overzicht bij van alle onderzoeksdatabestanden over Q-koorts in Nederland.