QVS database jaar 1

In september 2021 is jaar 1 van het QVS database onderzoek gestart. Alle patiënten die bij Q-support staan geregistreerd met de diagnose QVS, QVS-gelijkend en doorgemaakte Q-koorts, hebben een online vragenlijst ontvangen. Voorafgaand hebben zich ook nieuwe patiënten gemeld om mee te doen met dit onderzoek. In totaal hebben ruim 450 patiënten de vragenlijst ingevuld. Bekijk direct de resultaten van jaar 1.

Het onderzoek jaar 1 toont aan dat QVS patiënten meer dan tien jaar na de besmetting gebukt gaan onder twaalf lichamelijke klachten, met in de top drie: vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven. Zo moest 46% volledig stoppen met werken en nog eens 33% is minder gaan werken. Door de enorme vermoeidheid is er erg weinig energie meer voor het gezin, vrienden en hobby’s. Bovendien verwacht slechts 17%  dat QVS klachten in de toekomst nog zullen verminderen.

QVS patiënten ervaren weinig begrip voor hun situatie in de samenleving, slechts 44% durft om hulp te vragen, 53% vindt het niet duidelijk bij wie ze terecht kunnen voor hulp en ze beoordelen de kwaliteit van hun leven met een onvoldoende (5,0).

QVS patiënten bezoeken gemiddeld zeven zorgverleners, met de huisarts, de fysiotherapeut en de bedrijfsarts in de top drie van meest bezocht. Ruim 30% van de ondervraagden is ontevreden over de geboden zorg. 75% is van mening dat zorgverleners hun behandelingen onderling onvoldoende afstemmen terwijl er sprake is van een combinatie aan uiteenlopende klachten.

Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support. De resultaten van de vragenlijst van alle patiënten worden opgeslagen in de QVS database en gecodeerd verwerkt door Erasmus MC. Nadat in april de eerste resultaten zijn gepresenteerd (zie publiekssamenvatting) heeft het Erasmus MC in de zomer van 2022 het eindrapport opgeleverd van het eerste onderzoekjaar.

Samen met focusgroepen van zo’n 30 patiënten is bekeken hoe de gegevens uit de database verder worden ingezet. Bijvoorbeeld in welke richting vervolgonderzoek nodig is en welke producten ontwikkeld kunnen worden om de situatie van patiënten te verbeteren. Met de resultaten van jaar 1 is o.a. gewerkt aan:

• een slaaptraining;
• een programma rondom levend verlies;
• mogelijkheden voor nader onderzoek naar darmklachten en hart- en vaatafwijkingen;
• optimalisering van de dienstverlening van Q-support.

De focusgroepen kijken ook mee de vragenlijst, publiekssamenvatting en doorontwikkeling van het persoonlijk overzicht.

Na het insturen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht. In het persoonlijk overzicht ziet u een overzicht met grafieken en tabellen. Hierop kunt u de resultaten aflezen van uw vragenlijst. In onderstaande animatie laten we u stap voor stap zien wat u in het overzicht vindt en hoe u de resultaten kunt aflezen.

Het persoonlijke overzicht vindt u kort na het insturen van de vragenlijst in Solvio (voorheen Online Zorgplan). U ontvangt hiervan een mail van Q-support zodat u weet dat het gereed staat. U en enkele geautoriseerde medewerkers van Q-support (zoals uw nazorgadviseur en medisch adviseur) kunnen het persoonlijk overzicht inzien.

Hoe vindt u uw persoonlijke resultaten in Solvio?

1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘QVS database persoonlijk overzicht’

Uw persoonlijke overzicht is het onderwerp van een uitgebreid gesprek met een medisch adviseur van Q-support; het medisch adviesgesprek. Dit gesprek is optioneel; u bepaalt zelf of u een adviesgesprek wilt. Alleen de eerste keer dat u deelneemt, ontvangt u voorafgaand aan dit gesprek een brief voor uw huisarts om een bloed- en urineonderzoek aan te vragen. Na beoordeling door uw huisarts, slaat u de resultaten op in uw online dossier in Solvio. Let op, dit onderzoek kost geld. De kosten vallen onder uw eigen risico van de ziektekostenverzekering.

Het medisch adviesgesprek duurt ongeveer 50 minuten en is naar keuze fysiek of online. Met de medisch adviseur van Q-support neemt u uw persoonlijke resultaten door. Er is vanzelfsprekend voldoende ruimte voor het stellen van uw vragen. De medisch adviseurs die deze gesprekken voeren zijn: Linda Kok en Sophie Hoogendijk.

Elk jaar vult u opnieuw de vragenlijst in en voert weer een gesprek met de medisch adviseur. Uw nazorgadviseur zal elk jaar contact opnemen om dit gesprek te evalueren en eventuele hulpvragen op te pakken. Uw individuele behoeften en mogelijkheden staan centraal.

Patiënten hebben eerder de wens uitgesproken om hun eigen persoonlijk overzicht te kunnen vergelijken met een gemiddelde uitslag. ‘De gemiddelde QVS patiënt’ bestaat echter niet, daarvoor zijn de onderlinge verschillen te groot. Het kan wel helpend zijn om eigen uitkomsten te vergelijken met een groep vergelijkbare QVS patiënten, een zogenaamde ‘referentiegroep’.

Op basis van de resultaten van alle deelnemers, heeft het onderzoeksteam in september 2022 gemiddelde persoonlijke overzichten gemaakt van verschillende groepen patiënten. Zo kunnen deelnemers hun eigen resultaten vergelijken met de groep patiënten waar zij qua leeftijd en geslacht bij passen.

Er is een gemiddeld persoonlijk overzicht gemaakt voor:
1. Mannen tot 40 jaar
2. Mannen van 40 tot 65 jaar
3. Mannen vanaf 65 jaar
4. Vrouwen tot 40 jaar
5. Vrouwen van 40 tot 65 jaar
6. Vrouwen vanaf 65 jaar

Klik op uw groep om het gemiddeld persoonlijk overzicht te bekijken.